Viaje a Texas: la experiencia del paciente, David Crockett y JFK

Hace casi cuarenta años que hago de médico y me gusta el trabajo, todavía. Me siento muy afortunado. Al cabo de tanto tiempo todavía hay alguna tierra de Anian (el paso del noroeste) por descubrir. ¡Qué suerte! Por eso decidí ir a la Patient Experience Conference 2015 que organiza The Beryl Institute en Dallas (Texas). El viaje es largo y aproveché para hacer escala en San Antonio, para visitar un centro de enfermedades respiratorias.

Pero, además de las expectativas profesionales del viaje, la "vuelta" también lo valía. Antes de comenzar la Patient Experience Conference 2015 tuve ocasión de hacer dos breves visitas muy especiales. En San Antonio se encuentran los restos de una Misión denominada El Álamo, que se hizo famosa porque fue el escenario de la batalla entre el ejército mexicano y los texanos, que se esforzaban por independizarse de México. Entre los defensores de El Álamo había David Crockett (1786-1836) que murió precisamente en este lugar. Una historia "menor", que me devuelve a mi infancia con la película "El Álamo" de John Wayne (1960).

La segunda visita fue en Dallas, en The Sixth Floor Museum at Dealey Plaza que describe el asesinato del presidente John F Kennedy (1917-1963), y seguí el vídeo desde la ventana donde disparó Lee Oswald (1939-1963). Mucha gente de mi generación recuerda perfectamente qué hacía el día que supo que habían matado JFK, el 22 de noviembre de 1963. Yo estaba en casa y recuerdo perfectamente el silencio de todo el edificio.

Pero vayamos al grano. El Beryl Institute, el organizador de la Patient Experience Conference 2015, se define como una comunidad de práctica con el objetivo de mejorar la experiencia del paciente en el sistema sanitario. Esta comunidad de práctica define la experiencia del paciente como "la suma de interacciones, moldeadas por la cultura de una organización, que influye en las percepciones del paciente a través del continuum asistencial". La idea central es que la calidad de la atención recibida por el paciente cada vez se basará más en elementos que no serán técnicos. Así, la comunicación, la accesibilidad, la gestión del tiempo, la respuesta ante el error o de las cosas inesperadas adquirirán un valor muy elevado desde la perspectiva del paciente. La mayoría de instituciones se proponen centrarse prioritariamente en lo que aporta valor al paciente.

De una manera muy sintética resumo cuatro elementos que pueden ayudar a entender qué significa la experiencia del paciente.

1. Una parte variable del sistema de pago de Medicare depende de los buenos resultados de las encuestas que evalúan la experiencia del paciente. Esta evaluación se hace a través de la encuesta del HCAHPS (Hospital Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems). La encuesta se interesa por la comunicación con el médico y las enfermeras, el control del dolor, el ruido y el confort, la capacidad de respuesta del staff, las explicaciones sobre los fármacos o la organización del alta, entre otros aspectos. Los resultados son públicos y no hace falta decir el interés que tienen los hospitales para mejorar estos resultados.
2. Pero el núcleo de la experiencia del paciente no es el incentivo económico, solamente. En la Conferencia se detecta un cambio radical en cuanto a la presencia del paciente: "En cualquier mesa donde se discuta algo que afecta al paciente, debe haber un paciente". Alguno de los ponentes comenta cómo cambia el lenguaje cuando hay pacientes en las comisiones de control de la infección nosocomial.
3. Hay muchas maneras de tener en cuenta e incorporar la experiencia del paciente: grupos focales, entrevistas en profundidad, encuestas, grupos de trabajo ad hoc (por ejemplo, cuando se tienen que hacer obras). Un abordaje interesante es lo que se llama Experience-based design que se desarrolló hace unos 10 años en el Reino Unido y que se basa en un proceso que combina la observación, los cuestionarios, las entrevistas y los grupos focales. En cualquier caso se trata de un proceso iterativo y continuado a lo largo del tiempo.
4. Un tema de debate es el que se refiere a los mecanismos de participación y, muy especialmente, a la representatividad de los pacientes que participan en las actividades de mejora. No es fácil, pero es clave. Pero no entraremos hoy, este es un tema para otro post.

Esta filmación resume perfectamente la idea de proceso de mejora en relación con la experiencia del paciente.

Tres días intensos. El avión despega y me adormezco, David Crockett se sienta a mi lado y me dice que, a pesar del desastre de El Álamo, un mes y medio más tarde, en la batalla de San Jacinto, los vaqueros derrotaron a los mexicanos. Hay procesos muy complicados que los que los ponen en marcha no los ven terminar, pero lo que hace falta es empezar, sentenció el aventurero. O tal vez no era él. Pero es cierto que procesos tan complicados como este de la experiencia del paciente deben empezar, tropezar y seguir.

La pantalla del asiento del avión nos indica el recorrido. Ahora rozamos Cape Cod, al borde de Boston y, para cerrar el ciclo mitómano, no me cuesta nada imaginar JFK que me hace un guiño desde la Union Oyster House de Boston. Cuando encaramos el Atlántico, camino de casa, recuerdo uno de los videos que vi en el museo de Dallas. Sin entrar en consideraciones sobre las políticas de JFK (ni sobre la ejemplaridad o no de su vida privada), en estos discursos hay algunos de los elementos clave del liderazgo.