Mis datos en el bolsillo? Sí, gracias

La información es clave para fomentar la participación de los pacientes en la gestión de su salud. En este blog se han tratado varias estrategias e instrumentos para abordarlo, pero hoy me quiero centrar en los Personal Health Records (PHR), una herramienta aún no muy extendida pero con mucho potencial.

Como bien se describía en este post, son plataformas con información clínica necesaria para que las personas tomen decisiones que afectan a su salud. Aglutinan desde informes de alta hospitalaria, de urgencias o de resultados de laboratorio hasta herramientas para la programación de visitas o control de medicación. Es evidente que su desarrollo no ha sido fácil por las dificultades que conlleva la conexión con la historia clínica electrónica, la diversidad de proveedores y los retos de la interoperabilidad.

Los PHR pueden incluir también otro aspecto, desde mi punto de vista cada vez más importante: datos generados por los propios pacientes. Se trata de la monitorización de variables (peso, glucemia, tensión arterial, ejercicio físico...) que toda la ola de los conocidos wearables facilita extraordinariamente.

Según Eric Topol The patient will see you now, históricamente los pacientes siempre han provisto de contenido sus historiales médicos a partir de las respuestas a las preguntas de los profesionales sanitarios. Ahora el cambio sustancial viene a través de los smartphones: con el 25% de los americanos registrando al menos un parámetro de salud en algún tipo de dispositivo móvil y cientos de apps disponibles para capturar datos generados por los usuarios, se trata de un enorme campo por explotar. Son datos a tiempo real con información sobre las personas de una manera que no habíamos tenido nunca antes. Topol va más allá y plantea la necesidad de que los pacientes sean los propietarios de sus datos de salud. Que la digitalización de la información médica garantice que los ciudadanos no sólo puedan acceder a sus historiales sino que, además, sean propietarios.

Otro punto de vista interesante sobre la adopción de los PHR es lo que aporta una reciente revisión sistemática sobre la perspectiva de los consumidores. La literatura sugiere que los ciudadanos están interesados ​​en utilizar los PHR porque les permitirá tomar un rol más activo en la gestión de su salud. La principal ventaja que ven es disponer de toda la información de salud en un único sitio. Destacan la posibilidad de hacer el seguimiento de información (listado de medicamentos, visualización de documentos médicos y resultados de laboratorio), programar citas y, en algunos casos, poder comunicarse con los proveedores.

Pero los PHR también suscitan desconfianza en cuanto a la privacidad y la seguridad. Aquí los aspectos sistémicos tienen mucho que ver y esto puede ser útil de cara a desarrollar futuros sistemas de información. Por ejemplo, la integración con los sistemas de los proveedores da confianza y sensación de fiabilidad.

Finalmente, la revisión sugiere que para aumentar la adopción de los PHR, éstos deben ser accesibles, intuitivos y "user friendly".

Las dos reflexiones finales que me han sugerido estas lecturas son:

• Los PHR tienen potencial en la medida que ofrezcan soluciones integradas y puedan capitalizar el enorme volumen de datos generados por los usuarios con la explosión de los wearables y los smartphones. El componente móvil es clave.
• Las garantías de confidencialidad y privacidad son elementos indispensables para fomentar su uso porque los ciudadanos nos volveremos cada vez más exigentes para controlar quién tiene acceso a nuestra información de salud.