¿Qué quieren los pacientes crónicos?

La fragmentación de servicios es una desgracia para los pacientes crónicos complejos, para las personas con necesidades sanitarias y sociales combinadas, para las personas frágiles y, en resumen, para los ancianos en general. De ahí que la mayoría de los gobiernos estén inmersos en iniciativas de integración de servicios, pero los avances son lentos y los resultados decepcionantes porque los sistemas están demasiado fragmentados: en presupuestos, en derechos de acceso, en circuitos, en culturas profesionales, en instituciones, en proveedores públicos y privados, etc. Sin embargo, los ingleses se han propuesto la fusión de servicios para el 2020, y como reconocen que, tal como están las cosas, ofrecer una atención centrada en las personas será un proceso pesado, el verano de 2013 pusieron en marcha un proyecto, "People helping people", ambicioso en visión pero modesto en metodología y presupuesto (3,1 millones de libras para los ejercicios 2015/2016).

¿En qué consiste "People helping people"?

El programa está actuando en 25 áreas piloto que se han ofrecido para probar (como en su día se hizo en Torbay) diferentes maneras de coordinar y de integrar servicios con el fin de promover la atención centrada en el paciente, para lo que cuentan con un único objetivo operativo de elaborar, por parte de todos los actores, planes individualizados que se adapten a las necesidades particulares y a las maneras de ser y de vivir de cada persona. En cuanto a la metodología, el proyecto ha adoptado "triple aim" (Institute for Healthcare Improvement) que desarrolla los siguientes principios: a) mejorar la experiencia de los pacientes, b) mejorar la salud y el bienestar de la población, y c) reducir el derroche y, por tanto, el coste per cápita.

¿Qué quieren los pacientes?

Del documento que evalúa el segundo año de los proyectos piloto (2015) me gustaría destacar el proceso que han seguido para escuchar a los pacientes en una iniciativa que llaman "Yo declaro", que está ayudando a reducir confusión de circuitos, disminuir duplicidades y errores y evitar que las personas se pierdan por el sistema. Veamos un resumen de las declaraciones de los pacientes:

1. Dispongo de un solo equipo profesional que me atiende y todos conocen mi historia, y alguien de ellos es mi referente.
2. He participado en la elaboración de mi propio plan de servicios, y lo he hecho con la intensidad que he creído conveniente.
3. Mis familiares se han implicado en la elaboración de mi plan de servicios tanto como yo he querido.
4. Confío en mi equipo porque lo que planeamos se cumple.
5. Cuando me encuentro mal sé a quién dirigirme para evitar tener que ir a urgencias.
6. Si tengo que ser hospitalizado/a, mi equipo hace las gestiones apropiadas para que los profesionales del centro me conozcan y estén al corriente del plan acordado.
7. Siempre tengo abierta la línea telefónica o email por si tengo dudas o quiero discutir un poco más ciertas opciones con los profesionales del equipo.
8. Siempre estoy informado/a de cuáles son las cosas que tengo que hacer o los lugares que tengo que ir.
9. He hablado con mi equipo sobre qué haremos si las cosas se tuercen.
10. Periódicamente recibo una revisión global de las medicinas que tomo.
11. Tengo acceso a mi historia clínica y social siempre que lo pido.
12. Mis cuidadores familiares reciben apoyo por parte de los profesionales.
13. Conozco el dinero disponible para mi plan de servicios y tengo la opción de decidir el uso que se hace.
14. Si tengo que comprar directamente alguno de los servicios del plan acordado, no tengo ninguna traba burocrática para disponer del dinero necesario.

En resumen, las declaraciones de los pacientes vienen a decir, la atención que necesito, que a menudo es mucha, debería sonar como una orquesta bien dirigida, en lugar de una improvisación constante de artistas descoordinados, y además, no estaría nada mal que la música que tocasen fuese la que a mí me gusta.

Los ingleses, con sus pruebas piloto, nos muestran el camino wagneriano de la atención a los pacientes crónicos complejos: a) personas activas e informadas, b) equipos profesionales coordinados, y c) planes individualizados adecuados a la forma de ser de cada persona.


Jordi Varela
Editor