El desenfoque de la información sanitaria

Mientras los planes de salud de las consejerías hablan de experiencia de los pacientes, resultados e integración, los respectivos servicios autonómicos de salud se empeñan en rendir cuentas de satisfacción, actividad y procesos.

Los registros sanitarios y las historias clínicas electrónicas controlan todos los movimientos y los consumos sanitarios de los ciudadanos y, por otro lado, los analistas disponen de instrumentos poderosos, algunos de ellos incluso inteligentes. El mundo de los datos sanitarios está dando un salto a la altura de los tiempos que vivimos, y ahora la pregunta es: ¿con toda esa disponibilidad de datos se está elaborando una información que responda a los valores de la sociedad actual? Para saberlo he dado un vistazo a algunos planes de salud de varias consejerías del ramo, donde, de manera indefectible, he observado que todos ellos se proponen centrarse en los pacientes, trabajar para mejorar los resultados de salud poblacionales y elaborar estrategias para la integración de servicios. Con estas metas tan elevadas en la retina, mi sorpresa ha sido cuando he revisado las memorias anuales de los correspondientes servicios autonómicos de salud, en las que he visto, decepcionado, como se empeñan en rendir cuentas sobre montones de información de actividad, como por ejemplo la frecuentación que los ciudadanos hacen de las instalaciones sanitarias, el número de consultas que se generan, los medicamentos que se dispensan, la cantidad de pacientes hospitalizados, el número de personas en lista de espera quirúrgica, la composición de las plantillas profesionales, con especial atención a los costes de todo ello, además de una serie impresionante de cifras técnicas por el estilo. Los sistemas sanitarios emiten hoy los mismos parámetros informativos que cuando empezaron a hacerlo allá por los años ochenta del siglo pasado, cuando las pantallas eran negras y las letras verdes.

La central de resultados catalana, la excepción

El Observatorio del Sistema de Salud de Cataluña del AQuAS es la excepción del divorcio reinante en España entre la emergente riqueza de los datos y la pobreza de la información oficial, con el permiso del SERMAS (Madrid) que desde hace poco está desarrollando un observatorio de resultados en salud aún incipiente. Desde 2011 el Observatorio del AQuAS ofrece informes anuales que comenzaron por los ámbitos hospitalarios y de atención primaria, pero que año tras año se han ido extendiendo a todo el sistema: sociosanitario, salud mental y adicciones, territorial, salud pública, emergencias, formación e investigación. Las dos principales características que definen esta central de resultados de salud es que el objeto de la medida son las instituciones proveedoras de servicios y que el instrumento comparativo es el benchmarking, contando con que la información es a cara descubierta y que los indicadores, siempre que es posible, se refinan y se ajustan por las diferentes variables que les pueden influir. Cabe decir que el espectro de materias que se muestran es muy amplio: satisfacción, adecuación, efectividad, eficiencia, seguridad y sostenibilidad, entre otros. También hay que añadir que, cada año, el informe se presenta en público y que los responsables clínicos que han obtenido los mejores resultados en las diversas materias son invitados por el AQuAS a explicarse y, a menudo, a debatir sobre los motivos de sus buenos resultados en el marco de la Sociedad Catalana de Gestión Sanitaria.

La central de resultados catalana, a pesar de ser un gran avance, desde mi punto de vista está todavía demasiado centrada en el interés de las organizaciones y de los profesionales y no aborda con suficiente valentía la evaluación de los retos de los sistemas sanitarios de hoy, especialmente los de la atención centrada en los pacientes, la integración de servicios y los resultados en salud. Por otra parte, a pesar del esfuerzo de las infografías publicadas, quizás convendría que el Observatorio evolucionara hacia una web interactiva donde los ciudadanos pudieran, con un clic, ver información contrastada de los resultados de sus centros sanitarios referentes, como ya ocurre en Francia (Scope Santé), Australia (My Hospitals) o Estados Unidos (The Leapfrog Group).

La grave laguna informativa sobre los resultados en salud

Las informaciones sanitarias que ofrecen los sistemas sanitarios casi nunca hablan de los resultados en salud y, cuando lo hacen, como es el caso de la central de resultados catalana, se ciñen básicamente a mortalidad y reingresos, sin prestar atención a los objetivos que, gracias a iniciativas como el International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), los pacientes están reclamando como valiosos, como serían por ejemplo: las actividades de la vida diaria, la incontinencia de esfínteres, la disfunción sexual, el linfedema de brazo secundario a mastectomía o los días en casa libres de discapacidad en múltiples procesos de enfermedades crónicas. Porter, Larsson y Lee en "Standardizing Patient Outcomes Measurement" han revisado los 1.958 indicadores del National Quality Measures Clearinghouse (NQMC) de la agencia estadounidense de calidad (AHRQ) y han concluido que sólo 139 de ellos (el 7% del total) medían resultados en salud.

Los sistemas sanitarios se han atascado explicando que trabajan mucho, que son muy resolutivos, que gestionan los procesos con la máxima calidad de la que son capaces, pero aún no se han dado cuenta de que lo que de verdad interesa a los ciudadanos es saber qué valor, en términos de salud percibida, les aporta tanta actividad.


Jordi Varela
Editor