¿Y si los pacientes investigan con nosotros? Una historia de éxito, en atención primaria

Pere Vivó
Galénica cuántica

Poca gente conoce la contribución de la atención primaria a la generación de conocimiento científico, aun cuando las consultas constituyen una plataforma de observación privilegiada de los diferentes escenarios sociales que adquiere especial relevancia en los tiempos actuales. 

Así pues, ¿por qué resulta tan complejo iniciar proyectos de investigación en la atención primaria? La respuesta suele relacionarse con la sobrecarga habitual de los centros de salud, en ocasiones atrapados por infinidad de tareas clínicas y burocráticas sin valor.(1) Y a ello que hay que añadir que la investigación está tradicionalmente vinculada a entornos hospitalarios donde se dispone de unidades específicas y mayor capacidad para aglutinar recursos. ¿Y cuál es el papel de los pacientes en todo esto? Pues en pleno debate sobre la necesidad de implementar un sistema de provisión sanitaria basado en la generación de valor, también se está explorando la manera de poder incorporar la visión de los pacientes para impulsar un trabajo conjunto con los clínicos, tanto en la optimización de los procesos asistenciales y sus resultados como en la participación en proyectos de investigación. 

En De la mano hacia una mejor atención: una experiencia de colaboración entre profesionales y pacientes durante la pandemia de la COVID19, G. Torrell Vallespín y E. Martín Correa  describen como las barreras tradicionales del sistema sanitario han sido sorteadas por pacientes afectados de COVID persistente hasta lograr su reconocimiento institucional, su implicación en los órganos políticos de decisión y su contribución científica participando en el diseño de estudios clínicos. En un contexto de gran convulsión social, mediática y política, las autoras han ejercido un enorme liderazgo profesional al ser capaces de anticipar escenarios y canalizar la incertidumbre en torno a un problema de salud emergente e incierto. Gracias a su trabajo, han conseguido dar respuesta a las necesidades planteadas por el sistema de salud, por los profesionales y por los propios pacientes.

Pero, ¿cómo han logrado llegar tan lejos? En primer lugar propiciando la participación y el trabajo en red con el colectivo de pacientes afectados, lo que ha sido clave para compartir el relato de sus vivencias y síntomas y visibilizarlos. Posteriormente han sido capaces de establecer alianzas con instituciones gubernamentales, creando espacios de trabajo para detectar sus preferencias y elaborar los protocolos oficiales, que adquieren mayor validez y relevancia que los tradicionalmente creados por los expertos vinculados a sociedades científicas puesto que incorporan variables determinadas por los propios afectados.

Esta combinación de sinergias sigue avanzado hasta el punto de que una de las autoras ha diseñado un estudio para caracterizar el colectivo de pacientes afectados por COVID persistente, con un seguimiento a un año vista, donde participan la principal empresa de provisión pública de Catalunya (ICS), el Departamento de Salud, el Instituto IDIAP Jordi Gol para la investigación en atención primaria y el propio colectivo de pacientes. Los afectados pueden acceder a la encuesta para participar en ella a través de este link.

El camino del consenso y la participación de los pacientes no tiene retorno. Este nuevo escenario podría favorecer la transformación del sistema sanitario y constituir el punto de partida para el desarrollo de futuras estrategias e iniciativas alineadas con las necesidades reales de los pacientes. Seamos humildes: si hablamos de enfermedad, ¿hay alguien más experto que los propios pacientes?

Bibliografía

(1) I. Fernández Fernández. Aten Primaria 2003;31(5):281-284