Iniciativas para definir una agenda de investigación centrada en el paciente

Gloria Gálvez
Con una sola voz

Fuente: Society of Hospital Medicine

A pesar del fuerte impacto que los resultados de la investigación clínica tienen en la salud y la calidad de vida de los pacientes, las aportaciones que estos realizan siguen siendo anecdóticas y no van más allá de participar como sujetos pasivos en ensayos clínicos. Esto, unido a la práctica de estrategias oportunistas como la convocatoria de pacientes en el último momento para dar la imagen de haber contado con su participación, hace necesario avanzar hacia un nuevo modelo de investigación biomédica en el que además de efectuarse estudios farmacológicos se busque responder a preguntas no resueltas que sin duda mejorarían la experiencia de los pacientes. 

En este sentido, destaca la iniciativa James Lind Alliance, en la que pacientes, cuidadores y profesionales priorizan preguntas no resueltas sobre los efectos producidos por algunos tratamientos, de forma que los organismos que financian la investigación puedan conocer los problemas que las personas valoran más. En esta misma línea, el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI según sus siglas en inglés) ha trabajado y compartido estándares para formular preguntas de investigación clínica centrada en el paciente. La metodología utilizada puede consultarse en el artículo publicado recientemente en la revista BMJ.

Fuente: Society of Hospital Medicine

Más recientemente, el comité de la Sociedad de Medicina Hospitalaria de Estados Unidos, que trabaja para mejorar los resultados hospitalarios mediante la participación del paciente (i-Hope), ha colaborado con pacientes y otros grupos de interés para crear una agenda de investigación centrada en el paciente. Basándose en la metodología de PCORI y de James Lind Alliance, Harrison y colaboradores han publicado un estudio en el que pacientes, familiares y otros grupos de interés han elaborado una lista de temas de investigación que consideran prioritarios para mejorar la atención de los pacientes hospitalizados. Al mismo tiempo, han creado una red de colaboradores para asesorar, revisar y participar en futuras investigaciones que den respuesta a estas prioridades. 

El comité directivo que supervisó este trabajo, formado por pacientes en colaboración con profesionales de la salud e investigadores, también invitó a otros pacientes y grupos de interés a responder un cuestionario que permitiese priorizar los tres aspectos principales a los que dar respuesta para mejorar la atención hospitalaria. 

Se seleccionaron 11 preguntas de investigación clasificadas por orden de importancia, que pueden ser consultadas en este enlace o en el listado que he adaptado a nuestro idioma:

1. ¿Qué actuaciones garantizan la toma de decisiones compartida? 
2. ¿Cuáles son las prácticas más eficaces para la transición entre el hospital y otros dispositivos asistenciales después del alta?
3. ¿Cómo puede el equipo asistencial mejorar la educación en consumo de fármacos y afecciones médicas para reducir posibles errores durante la atención hospitalaria y en la coordinación en el momento del alta? 
4. ¿Qué entienden los pacientes por un proceso de alta colaborativo, que los empodere y les permita gestionar de forma eficaz su salud una vez están en su domicilio?
5. ¿Cómo pueden los pacientes identificar y superar las barreras para comprender la información facilitada durante la hospitalización y al alta?
6. ¿Se puede utilizar la telemedicina para reducir los reingresos o para mejorar la transición en la atención de pacientes hospitalizados?
7. ¿A quién debe llamar el paciente después del alta si tiene dudas, inquietudes o necesita contactar con los recursos adecuados?
8. ¿Cómo pueden colaborar pacientes y profesionales de manera efectiva para que la información relacionada con el diagnóstico, las pruebas y el tratamiento tras el alta sea comprensible?
9. ¿Cuáles son las expectativas del paciente en relación con el tratamiento del dolor?
10. ¿Cuáles son las mejores intervenciones para optimizar el tratamiento a lo largo de toda la atención al paciente?
11. ¿Proporcionar información más clara y accesible sobre las rutinas hospitalarias, como por ejemplo estacionamiento, cafetería o protocolos para entrar en las habitaciones, supondría una mejor experiencia para el paciente en comparación con las prácticas habituales?

Si analizamos las preguntas consideradas prioritarias por los encuestados, destacan tres temas principales: 

a) Pacientes y cuidadores desean participar en la toma de decisiones compartida. Una cuestión que a todos nos preocupa y que presenta importantes áreas de mejora también en los servicios clínicos de mayor tamaño y con más carga de trabajo.

b) Los pacientes desean tener un profesional de referencia con quien poder contactar si les surgen problemas o dudas tras el alta o en la transición entre los diferentes dispositivos asistenciales. 

c) Por último, los pacientes nos alertan en cuanto a que proporcionarles material educativo sin una explicación complementaria y adecuada por parte del equipo de salud no mejora por sí solo su comprensión respecto a los cuidados que han de seguir.

A partir de este estudio, la comunidad científica y los profesionales de la salud podrán enfocar las preguntas de investigación hacia todo aquello que más importa a los pacientes. Por otro lado, los responsables de las políticas sanitarias, así como las agencias de financiación, podrán utilizar los resultados de este estudio para impulsar mejoras más adecuadas que favorezcan una mejor experiencia del paciente.

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Post relacionado enceste mismo blog con el tema de la implicación de los pacientes en la investigación: "¿Y si los pacientes investigan con nosotros? Una historia de éxito, en atención primaria" de Pere Vivó.