Humanismo y literatura en todos los ámbitos de la salud

Marco Inzitari
Manejar con cuidado

Oliver Sacks

Afortunadamente, la persona está recuperando un rol central en el cuidado de la salud y sus percepciones, experiencias y valores están adquiriendo importancia en todos los niveles: asistencial, de investigación y de gestión. Esto es especialmente importante para abordar los complejos problemas de salud y sociales de los que cada vez con mayor frecuencia estamos rodeados.

Hace un mes, Jordi Varela publicó un post sobre la medicina reflexiva en este blog, en el que destacaba el valor de la espontaneidad, de escuchar y de saber incluir a las personas en el relato médico, inspirado por un libro de John Launer, médico de un barrio pobre de Londres y escritor. Estas consideraciones me parecen especialmente importantes en un mundo que se ha normativizado progresivamente con una multiplicación de guías y protocolos y llevando al extremo la medicina basada en la evidencia. El problema es que el cuidado de las enfermedades crónicas ha ido poniendo en discusión este modelo ya que las necesidades de muchos pacientes, especialmente los mayores, se han vuelto más complejas. La complejidad, que conlleva por definición incertidumbre en la toma de decisiones ante problemas y necesidades multidimensionales y no estereotipados de las personas, difícilmente puede gestionarse con un algoritmo o un protocolo. 

Por otra parte, la evidencia científica tradicional del "ensayo clínico aleatorizado y controlado" como gold standard a menudo no da respuesta a la complejidad porque no consigue controlar las complejas relaciones entre los múltiples factores de exposición y las mediciones de resultados. Así, también la investigación, que ha de seguir sustentando la toma de decisiones clínicas, se va abriendo a aspectos cualitativos y narrativos de la salud que incluyen la experiencia de la persona, así como una visión más alargada del contexto, valorando qué barreras y facilitadores pueden afectar a nuestras intervenciones, más allá de su potencial valor intrínseco. Esto no tiene que sustituir, sino complementar, la metodología cuantitativa para garantizar esta visión alargada de la complejidad.

Por último, el mismo paradigma se está aplicando a la gestión de la salud, donde no todo se puede reducir a protocolos y procedimientos eficientes, delegando la organización a expertos ingenieros y consultores, sino que es clave complementar esta visión organizativa con la experiencia de la persona usuaria y con la visión de los profesionales. 

La idea de recuperar el humanismo en la clínica es muy clara en la película biográfica (o biopic) sobre Oliver Sacks, neurólogo y escritor, hijo de una familia de médicos (la madre fue una reconocida cirujana de principios del siglo XX en Inglaterra). Sacks, después de muchos años observando a sus pacientes y recogiendo las historias clínicas de forma cualitativamente exhaustiva, se hizo famoso con el libro Awakenings (Despertar), llevado a la gran pantalla por Robin Williams y Robert De Niro y basado en las espectaculares e imprevisibles reacciones de veinte pacientes con secuelas de encefalitis letárgica tratados con L-dopa.

Algunos momentos de la serie hacen reflexionar sobre cómo, desde las profesiones sanitarias, nos acercamos a las personas con patologías crónicas y problemas complejos. A continuación les doy algunas citas:

1. "Nosotros y los problemas y necesidades de nuestros pacientes nos encontramos en la intersección entre biología y biografía."
2. Ante situaciones y necesidades complejas, "el proyecto del médico y del paciente es encontrar conjuntamente una solución para convivir con lo que no se puede cambiar".
3. "Lo que tienes que aportar a la enfermedad y a los pacientes es tú mismo. No aportas solo un puñado de medicamentos, te aportas tú mismo y tienes que interaccionar... Yo pienso a menudo en colgar la bata y salir a la comunidad."
4. "Cuando todo el mundo quería medicina cuantitativa, ciencia y estadística, Oliver defendió la medicina cualitativa, la escritura, la descripción, la observación, la simpatía. Y la imaginación."

Como ya comentó Jordi Varela en otro post sobre la autobiografía del Dr. Sacks que inspira la película, el final también es una gran lección sobre el final de la vida.

Más allá de integrar la visión cualitativa de la persona en la atención, la investigación y la gestión de la salud, la compleja situación actual de sindemia ‒dadas las implicaciones sociales y económicas de la pandemia, más allá de las de salud y psicológicas‒ también se beneficiaría de más humanismo y literatura, sobre todo en los aspectos de comunicación. Una divulgación científica, que traduzca de manera comprensible una información técnicamente rigurosa y fidedigna, es estratégica en momentos tan críticos y en los que el alud de información y desinformación confunde, angustia, despista y cansa a los ciudadanos, en los que provoca reacciones como estrés o fatiga pandémica que afectan tanto a la calidad de vida como a la adherencia a las medidas preventivas. Por esto, la aportación de profesionales de la salud y científicos que también han cultivado un interés por la literatura, como es el caso de las aportaciones recientes de Salvador Macip, médico investigador, divulgador y escritor, es de gran valor. 

Así que, sin reducirnos a la anécdota y sin perder la visión rigurosa de los datos cuantitativos, que tantas mejoras han aportado a la salud, debemos recuperar los aspectos cualitativos y narrativos a todos los niveles. Solo con una visión amplia encontraremos respuestas a los problemas complejos. Como dijo alguien, para los problemas complejos siempre hay respuestas que son claras, sencillas y probablemente erróneas.