El paciente comprometido con el cuidado de su salud es un elemento esencial para la revolución del sistema sanitario actual, tanto en términos de salud, como en resultados económicos. Pacientes que participan en blogs, comentando publicaciones científicas o proponiendo nuevas líneas de investigación, es algo aún incipiente pero que apunta a un desarrollo de gran valor añadido a la investigación en universidades y empresas.
Es imprevisible aun lo que va a representar esta revolución sanitaria orientada a situar a las personas en el centro del sistema. Se vislumbran algunas implicaciones profundas, como pacientes participando en el diseño de líneas de investigación, o en la aprobación de su financiación o bien formando parte de los comités de las revistas científicas. En esta línea, BMJ inició un acercamiento a los puntos de vista de los pacientes hace quince años, si bien ahora desea intensificar esa estrategia en un ámbito de coproducción con un trabajo que se inició a principios de año con un panel de ciudadanos y que se ha formalizado en el editorial de 10 de junio.
El objetivo de esta iniciativa es aumentar la participación del paciente en las publicaciones médicas, algo muy especial para una publicación tan tradicional como BMJ. Una estrategia que está en línea con otras actuaciones de la revista como son las estrategias puestas en marcha para evitar el sobretratamiento o el sobrediagnóstico, para fomentar la transparencia o el apoyo a la medicina mínimamente disruptiva.
La propuesta de mayor colaboración de los pacientes (coproducción) en la investigación se aborda tanto desde los mismos pacientes como desde los investigadores.
1. Con los pacientes, buscando su colaboración en cuestiones como:
Además, la revista está enviando trabajos de investigación a los pacientes, incorporándoles como un elemento más de sus procesos de revisión por pares. De esta forma, la investigación tomará un sentido diferente ya que se considerará a los pacientes no solo beneficiarios potenciales de la investigación, sino también como elementos esenciales de ésta. Más adelante, posiblemente los autores contaran con la ayuda de los pacientes en la elaboración de los artículos y quedará constancia de su participación como colaboradores o coautores.
La revista es consciente de que avanza en un proyecto que será criticado o cuestionado, que tendrá múltiples dificultades, pero con el que sin duda se aprenderá de la experiencia. En eso de la participación de los pacientes se está yendo más allá, no sólo en la atención sanitaria y de su contribución a los costes, sino también en conferencias técnicas o en publicaciones médicas de prestigio mundial, lo cual, estoy segura, aportará un valor añadido a la investigación. Me gustaría creer también que estamos asistiendo al inicio del fin del “despotismo ilustrado” en materia de investigación médica y de que el paciente, como el cine, ha dejado de ser mudo y estamos por fin escuchando su voz.
Es imprevisible aun lo que va a representar esta revolución sanitaria orientada a situar a las personas en el centro del sistema. Se vislumbran algunas implicaciones profundas, como pacientes participando en el diseño de líneas de investigación, o en la aprobación de su financiación o bien formando parte de los comités de las revistas científicas. En esta línea, BMJ inició un acercamiento a los puntos de vista de los pacientes hace quince años, si bien ahora desea intensificar esa estrategia en un ámbito de coproducción con un trabajo que se inició a principios de año con un panel de ciudadanos y que se ha formalizado en el editorial de 10 de junio.
La propuesta de mayor colaboración de los pacientes (coproducción) en la investigación se aborda tanto desde los mismos pacientes como desde los investigadores.
1. Con los pacientes, buscando su colaboración en cuestiones como:
- Importancia de las cuestiones abordadas en los estudios
- Relevancia de los temas tratados tanto para sí mismos como para sus cuidadores
- Preguntas o temas relevantes para ser tratados
- Experiencias que pueden aportar para nuevos tratamientos
- Sugerencias para que autores, médicos y otros pacientes lo tengan más fácil
- La pregunta de investigación
- Los resultados
- El diseño y ejecución del estudio
- Las estrategias para difundir los resultados del estudio a los participantes
Además, la revista está enviando trabajos de investigación a los pacientes, incorporándoles como un elemento más de sus procesos de revisión por pares. De esta forma, la investigación tomará un sentido diferente ya que se considerará a los pacientes no solo beneficiarios potenciales de la investigación, sino también como elementos esenciales de ésta. Más adelante, posiblemente los autores contaran con la ayuda de los pacientes en la elaboración de los artículos y quedará constancia de su participación como colaboradores o coautores.
La revista es consciente de que avanza en un proyecto que será criticado o cuestionado, que tendrá múltiples dificultades, pero con el que sin duda se aprenderá de la experiencia. En eso de la participación de los pacientes se está yendo más allá, no sólo en la atención sanitaria y de su contribución a los costes, sino también en conferencias técnicas o en publicaciones médicas de prestigio mundial, lo cual, estoy segura, aportará un valor añadido a la investigación. Me gustaría creer también que estamos asistiendo al inicio del fin del “despotismo ilustrado” en materia de investigación médica y de que el paciente, como el cine, ha dejado de ser mudo y estamos por fin escuchando su voz.
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