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viernes, 11 de octubre de 2019

Pacientes crónicos: ¿talla estándar o planes a medida?








La atención a las personas con altas necesidades o con enfermedades crónicas complejas sigue siendo un problema no resuelto en nuestro sistema sanitario y un tema recurrente en este blog.

A pesar de los esfuerzos realizados hasta la fecha, seguimos, en líneas generales, gestionando el episodio agudo de forma aislada, sin invitar a la tan necesaria coordinación que precisan estos pacientes.

Adaptarnos al cambio del patrón demográfico y del perfil epidemiológico de las enfermedades y al peso, cada vez más relevante, de la cronicidad compleja sigue siendo un reto para los sistemas de salud. Demostrar además que las estrategias propuestas son válidas en términos de efectividad y eficiencia, tal como plantea Sergio Minué en el análisis Visión crítica y argumentación sobre los programas de atención de la cronicidad en atención primaria y comunitaria, es una tarea que está pendiente.



Las barreras que dificultan avanzar en la implementación de estrategias en torno a la cronicidad son múltiples: un modelo de financiación que sigue sin orientar los resultados hacia lo que importa a los pacientes; las propias tensiones de nuestro sistema sanitario, que continúan limitando el lógico liderazgo de la atención primaria para su desarrollo; la cultura de las instituciones y los profesionales, que requiere una profunda revisión de roles y el aumento de competencias de los actores implicados; la todavía deficiente infraestructura de nuestra historia clínica digital, que obstaculiza la coordinación de los cuidados y el seguimiento de la atención de las personas en su continuum, y, por último, las escasas evidencias científicas existentes cuando tenemos que atender a personas que presentan varias patologías.

Desde el punto de vista clínico, uno de los aspectos relevantes es el conflicto que supone entender de forma apropiada la taxonomía de las personas con enfermedades complejas. Aunque la bibliografía reconoce a esta población (personas mayores, predominantemente mujeres, con escaso nivel educativo, mala percepción de la salud y especialmente susceptibles a la falta de coordinación de la asistencia), todavía hay matices que es necesario precisar puesto que una oportuna identificación de sus características permitiría seleccionar a aquellas que más se beneficiarían de incorporarse a las estrategias de atención a la cronicidad. Todavía tenemos la impresión de que seguimos abordando a los pacientes bajo el paraguas del “café para todos” cuando es muy probable que haya que orientar estrategias diferentes según las especificidades de cada uno de ellos (ver figura).

Comprender las necesidades de las personas con problemas crónicos de salud requiere también evaluar el peso de nuestras intervenciones y el impacto que la enfermedad y sus cuidados ejercen en el paciente, en la persona cuidadora, en la familia, en la sociedad y en los recursos sanitarios. Lo que algunos autores han denominado “carga del tratamiento”, cuya evaluación adquiere importancia no solo para identificar las dificultades que soportan las personas con enfermedades crónicas, sino también para medir la validez de nuestras estrategias desde una perspectiva clínica, desde un ámbito institucional o en el desarrollo de políticas sanitarias.

En la propuesta de adaptación local de estrategias para la atención a personas con altas necesidades conviene disponer de referencias que puedan orientar de forma práctica nuestras actuaciones. Estas deben tener presente las necesidades de los pacientes crónicos y los recursos de los que disponemos. Traemos a esta entrada por su interés tres orientaciones, dos de ellas nacionales: el Proceso de atención a pacientes crónicos de la Comunidad de Aragón, documento de reciente publicación, con clara inspiración en una atención individualizada y continua y en un abordaje multidisciplinar a lo largo de todo el proceso clínico; el Proceso asistencial integrado de atención a pacientes pluripatológicos de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, que aporta en su tercera edición interesantes novedades que resultan clave para una reorientación de la toma de decisiones basada en la valoración pronóstica de las personas, la incorporación de sus valores y preferencias, la capacidad de autogestión de los pacientes y las intervenciones desde el punto de vista rehabilitador y de preservación funcional, y, por último, la web The Play Book, en este caso norteamericana, de acceso libre y auspiciada entre otros por The Commonwealth Fund y The IHI, con interesantes recursos y una orientación basada en el valor que incluye referencias a prácticas sugerentes que pueden ser tenidas en cuenta, salvando las distancias, con el modelo estadounidense, como ejemplos para nuestras estrategias.

La atención a la cronicidad todavía tiene un largo recorrido ante sí y sigue necesitando un esfuerzo colaborativo por parte de todos, la inclusión de estrategias sociales y el manejo de la salud mental de nuestros pacientes. La incorporación de los pacientes, en el mismo plano que los profesionales en cuanto al diseño y planificación de estas estrategias, debe perseguir que las personas con enfermedades crónicas y altas necesidades puedan vivir su vida de la mejor forma posible, según lo que a ellas les importe, ofreciéndoles por nuestra parte una atención lo más individualizada posible.

1 comentario:

  1. Las personas necesitamos atención y promoción sociosanitaria lo más personalizada y socializada posible, más allá de la clínica. Esta premisa del cuidado entre tod@s vence el aislamiento, y desequilibra hacia la salud la taxonomía de versos sueltos, para reconocer en el diagrama también un orden inverso 3,2,1 : social, mental, clínico...centrado en cada persona, entre tod@s.

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