El día 18 de noviembre de 2019 se inauguró en el Hospital Clínic el denominado Espacio de Intercambio de Experiencias (EIE) (lo que en terminología anglosajona se llama living lab). Fijar fechas de acontecimientos notables permite construir efemérides o, como mínimo, puntos de referencia. Dicen que un 18 de noviembre Guillermo Tell acertó a la manzana en la cabeza de su hijo (1307), un 18 de noviembre también se vio por primera vez a Mickey Mouse (1928) y también es el día del año en el que murió Niels Bohr (1885-1962). Naturalmente, la inauguración del EIE no se inscribirá en ninguna referencia general, pero es un punto importante en el abordaje de la evaluación (y toma en consideración) de la experiencia de pacientes en nuestro Hospital.
Ahora mismo no cuesta mucho hablar de "valor" desde la perspectiva de paciente y Michael Porter ya parece el vecino del rellano para muchos de nosotros. Pero, aun así, cuando hablamos de perspectiva de paciente es muy fácil que se nos escape hablar de "satisfacción". El diario The Guardian (20 de junio de 2019) publica un artículo sobre la disminución de la satisfacción de los pacientes ingresados en los hospitales del National Health Service. Algunos de los datos clave son: uno de cada diez dice que han tardado demasiado en derivarlo al hospital; uno de cada seis dice que ha tenido que esperar demasiado en urgencias antes de acceder a la cama en el hospital. Un 40% de los encuestados dicen que han tardado demasiado en recibir ayuda del personal, uno de cada tres que no le han controlado bien el dolor y también uno de cada tres que no ha recibido suficiente ayuda para la higiene personal. Un 63% de las personas ingresadas no han podido comentar sus temores y preocupaciones con el personal y, el dato más inquietante, una de cada cinco personas ingresadas NO tiene confianza en los médicos y las enfermeras.
No sé si esta fotografía es extrapolable o si está desenfocada. En cualquier caso, con las herramientas habituales no podemos medir las experiencias de los pacientes. Tener en cuenta las experiencias de los pacientes requiere cambios significativos en la forma de relacionarnos profesionales y pacientes y en la forma de evaluar las experiencias de los pacientes. Podemos identificar tres elementos importantes en estos cambios:
a) La conversación en lugar de la prescripción. Bajo la influencia de Victor Montori, se trata de recuperar la conversación como herramienta de construcción de planes de cuidados que tenga en cuenta el contexto, las evidencias y los valores personales.
b) La reciprocidad: la relación entre pacientes y profesionales debería construirse de tal manera que se minimice la asimetría entre unos y otros.
c) La cocreación es imprescindible cuando hay que abordar propuestas complejas. Además de ser un abordaje más respetuoso, cocrear es una buena manera de facilitar la posterior diseminación de las innovaciones.
El espacio físico ejerce un papel: la cama de hospital, la consulta o el quirófano marcan diferencias de manera significativa. El Hospital Clínic abre el EIE para tratar de abordar esta evaluación de las experiencias de los pacientes de una manera diferente. El EIE no es "un espacio más". Estas son algunas de las características del EIE:
a) Espacio abierto. El EIE es un "espacio abierto" a pacientes y profesionales con clara voluntad de evitar prejuicios y estigmas. Abierto también a todos los actores del ecosistema sanitario. El EIE es flexible porque no tiene unas funciones predeterminadas. Es accesible porque quiere minimizar las barreras (físicas y de conocimiento). Es claramente abierto porque se interesa en primer lugar por las preguntas y por la definición de las necesidades.
b) Espacio libre. Los pacientes y las personas que los cuidan pueden abordar los temas que quieran, sin ningún elemento o persona del dispositivo asistencial que pueda influir o coartar la exposición argumental de las personas atendidas. Las combinaciones son múltiples: pacientes solos, pacientes en grupos, pacientes y profesionales juntos, profesionales solos. En cualquier caso, las opiniones se distancian de la discusión de los problemas clínicos personales (que se realiza en la consulta).
c) Espacio seguro. Sin límites en la conversación para expresar las ideas, los sentimientos o los temores. La primera máxima es NO hacer suposiciones.
d) Espacio para hablar del mundo real. Interés por la manera como las personas viven la enfermedad: el contexto cuenta y esto lleva a intentar comprender todo el proceso más que los procedimientos aislados (visión sistémica).
e) Espacio de cocreación. La cocreación es un proceso dialéctico y abierto para compartir conocimiento y hallar soluciones a problemas a través de múltiples interacciones con las aportaciones de todos los implicados.
f) Espacio de formación. Compartir lo que vamos aprendiendo, más que enseñar lo (poco) que sabemos. Los conocimientos caducan rápidamente y es imprescindible tejer redes para compartir habilidades y conocimientos.
g) Espacio de investigación. El abordaje de algunos problemas puede realizarse únicamente en el marco de proyectos de investigación con consorcios amplios que garanticen conocimientos diversos y captación de recursos.
El EIE forma parte de un marco conceptual que vincula estrechamente la información, la educación terapéutica, la evaluación de las experiencias de los pacientes y la participación. La información y la educación terapéutica ya tienen buen recorrido en nuestro sistema sanitario. Pero lo que es crucial es la participación, especialmente respecto a la pregunta "¿quién es el representante de pacientes?". Algunos de estos aspectos formales se describieron en el artículo "Experiencias de pacientes: el tercer pilar de la calidad" publicado en el nº 17 de la revista Referent (Papers de la Fundació Unió).
En el momento de abrir el EIE es obligado concretar todavía más la respuesta a la pregunta clave: "¿Por qué?". No basta con apelar al paradigma del valor. En una sociedad plural no existen valores homogéneos. Por eso me atrevería a decir que la respuesta más importante al "¿por qué?" es la necesidad de integrar mundos diversos en un espacio común. Emplearemos metodologías diversas, claro que sí, pero, cuidado, que la metodología no es el objetivo: más vale ver borroso que no ver nada. Y toda esta actividad tiene que conducir a hacer cosas y que sean cosas que cambien la manera de ofrecer los servicios asistenciales. Sobre la manera de hacer las cosas podemos extrapolar unas reflexiones de Daniel Innerarity en La maleta de Portbou (1). Es muy importante tener claro que las "cosas" se hacen en un ecosistema y, por lo tanto, no hay relaciones sino interrelaciones (lo que significa que todos los implicados influyen los unos en los otros, no solo se saludan educadamente e intercambian productos o servicios). Las "cosas" que se hacen afectan a las personas y la personalización es importante. Pero no hay que olvidar en ningún caso que el "yo" (personalización) no se entiende sin el "nosotros" (bien común). Por último, con esta visión de ecosistema cada vez es más difícil hablar de dispositivos asistenciales o de ámbitos asistenciales aislados del resto. Tal como sucede en el organismo, los intercambios se efectúan en el espacio extracelular (el "tercer espacio"), donde los límites son muy borrosos.
El EIE debería servir para promover las interacciones a fin de encontrar soluciones a problemas que benefician a las personas a base de probar (y a veces equivocarse) y corregir. Evaluar las experiencias de los pacientes es un ejercicio para encontrar sentido a lo que hacemos: "Las humanidades son el conjunto de actividades con las que elaboramos el sentido y el valor de la experiencia humana desde el punto de vista de su dignidad", dice Marina Garcés en el excelente libro coral Humanidades en acción.
La diferencia entre un taller mecánico y un servicio sanitario es que, para resolver problemas, en el taller paran el motor. En cambio, en el caso de los servicios sanitarios, los problemas tienen que resolverse sin parar el motor. Por eso tenemos que pedalear y preguntar simultáneamente.
Bibliografía
1- Innerarity, Daniel. La política, como la vida. La Maleta de Portbou. Nº 36. Julio/agosto 2019. Pág. 21-25.
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