Práctica clínica virtual (6) Personal Health Record

¿De qué se trata?

Personal Health Record (PHR) es un recurso electrónico que contiene información clínica necesaria para que las personas tomen decisiones que afectan a su salud.

Un rasgo común de las plataformas PHR que he consultado es la accesibilidad que el paciente tiene de alguna parte "relevante" de información de su historia clínica (informes de alta hospitalaria, informes de urgencias, resultados de laboratorio, etc).

Además hay otras características de PHR remarcables, que no todas las plataformas contienen, ni tienen resuelto de la misma manera:

• Programación de visitas médicas, de enfermería y de pruebas. 

• Auto-monitorización de alguna variable relevante: glucemia, tensión arterial, ejercicio físico, ingesta calórica, peso, etc. El propio paciente es responsable de mantener esta parte de PHR. Es muy útil para poblaciones de riesgo y para pacientes crónicos. 

• Control de medicación y gestión de recetas.

• Acceso a imágenes radiológicas. Esta es una parte técnicamente sofisticada que suele verse todavía en desarrollo.

• Buzón de mensajería segura para conectar con el equipo asistencial. Ver post "Práctica clínicavirtual (3)".

• Gestión de la póliza de seguro (sólo las PHR americanas).

Plataformas PHR genuinamente americanas:

Esta iniciativa nació en Veterans Administration (VA) y ahora se ha extendido a Medicare y a numerosas aseguradoras privadas. Blue Button ha convertido un icono de la reforma Obama, y ​​lo más destacable es que el programa ha logrado que 450 organizaciones se hayan comprometido a llenar de contenido la plataforma. Por poner un ejemplo, dos asociaciones de enfermeras se han animado en una campaña que promueve que las enfermeras utilicen Blue Button para conectar con los pacientes más aislados.

La Carpeta Personalde Salud promovida por l’”Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQUAS)

Se trata de una iniciativa aún incipiente que llega a unos 800 pacientes y que contempla el acceso a informes clínicos relevantes y también permite la auto-monitorización de algunas patologías crónicas. Las otras características propias de PHR aún están en fase de desarrollo.

Resultados

Dada la evolución constante y frenética de la introducción de las tecnologías de la comunicación en la práctica clínica, las evaluaciones aún son muy iniciales, pero de las que he tenido acceso, destacaría tres:

A National Action Plan to support consumer engagementvia e-health. Informe elaborado por expertos del gobierno federal estadounidense publicado hace un mes (febrero 2013) en Health Affairs. Este artículo hace un análisis del estado de la implantación del e-health en EEUU, del que se concluye, en líneas generales, que el 65% de la población adulta estaría interesada en acceder on-line a su información clínica, aunque los profesionales quizá no lo están tanto, ya que este hecho les implica cambios en la manera de trabajar; y tampoco ayuda que no haya demasiados disponibilidad de plataformas digitales adecuadas. Todo ello hace que, según el informe, en EEUU sólo el 17% de la población tiene hoy acceso a servicios de plataformas PHR.

Association of online patient acces to clinicians andmedical records with use of clinical services. Artículo evaluativo publicado en JAMA en 2012 que analiza el comportamiento de un grupo de usuarios de "My Health Manager" y que concluye, contra lo que se podría prever, que las personas que usan este PHR de Kaiser Permanente son más consumidores que los no usuarios: se visitan más, llaman más, van más a urgencias y se hospitalizan más.

Dos artículos evaluativos, uno sobre PHR e hipertensión arterial y el otro sobre PHR y diabetes, concluyen que las carpetas personales para pacientes crónicos deben ir acompañadas de programas de continuidad asistencial. Se trata, pues, de plataformas muy útiles como complemento, pero no como sustitución.

Discusión

Personal Health Records (PHR) son sin duda un excelente instrumento, sobre todo si son interactivos y permiten que el paciente se implique en el auto-cuidado. Pienso que también deberían ser una ventana de internet para que las personas afectadas de alguna enfermedad crónica o grave tengan un lugar "seguro y fiable" donde poder consultar.

Fíjense, sin embargo, en el trabajo que he citado anteriormente de JAMA (gracias MiguelAngel Mañez @manyez por la aportación) que podría interpretarse en el sentido de que los PHR serían un talismán para las personas más hipocondríacas, lo que hace añicos las previsiones, ya que ahora se ve que la aproximación digital de servicios al ciudadano, no reduce su dependencia del sistema sanitario, sino que aglutina las personas más demandantes y las hace consumidoras de un nuevo servicio.

Para el próximo lunes primero de abril tengo preparada la edición del séptimo capítulo de “Práctica clínica virtual” sobre Telecare o como practicar asistencia sanitaria a distancia.

Entrevista Chris Spry: "commissioning" y liderazgo

Chris Spry ha sido directivo en el National Health Service durante 34 años y director de OD Partnership Network desde donde trabajó en programas de formación y desarrollo directivo a nivel internacional, de los cuales se han de destacar los que durante varios años implicaron a los 4 hospitales universitarios de Barcelona. Entre otras distinciones, en 2001 fue nombrado Commander of the Order of the British Empire (CBE) en reconocimiento a su contribución a los servicios de salud.

Chris Spry ha estado en Barcelona invitado por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña para explicar la experiencia inglesa en la Jornada de presentación del proyecto "Essencial" y ha tenido a bien conceder una entrevista para el blog de "Avances en gestión clínica ".

Jordi Varela:

Tras su conferencia de esta mañana, le quiero preguntar ¿qué piensa del nuevo modelo de contratación inglés, conocido como "commissioning", y qué resultados está consiguiendo?

"Commissioning" es una nueva forma de contratar servicios que ha promovido el National Health Service con el objetivo de introducir la competitividad entre proveedores y al mismo tiempo promover la evaluación y las incentivaciones económicas basadas en la calidad asistencial.

Chris Spry:

En Inglaterra hemos estado intentando mejorar los sistemas de compra de servicios durante los últimos 20 años, y aún ahora no paramos de hacer ajustes. Como ya he dicho en la conferencia, lo que nos está costando más es la introducción de incentivos financieros vinculados a las mejoras de los resultados clínicos esperados.

Y ahora, viéndolo desde una perspectiva más amplia, me pregunto si el "commissioning" es la manera más efectiva de mejorar la calidad de los servicios. Piense que ya somos muchos los que nos cuestionamos los costes y la burocracia excesiva de todo el proceso concursal, y ya empieza a haber directivos de hospitales que se quejan de la libertad de concurrencia. Incentivarnos a nosotros, dicen, y no tengáis ninguna duda de que mejoraremos.

Otra cuestión que a mí me preocupa es que a finales de este mes de marzo los "Primary Care Trusts" quedarán abolidos y serán sustituidos por grupos de profesionales que deberán iniciar los concursos del nuevo modelo de "commissioning", y esto creo que es un error porque se perderá la experiencia acumulada durante muchos años. Será como empezar de nuevo y, por tanto, preveo tiempos difíciles.

Jordi Varela:

La segunda pregunta es sobre los programas de desarrollo de liderazgo clínico del NHS inglés. Este es un asunto que a nosotros nos interesa mucho, dado que en nuestro país no hay tradición en esta línea.

Chris Spry:

En los últimos años, en Inglaterra, ha habido muchos avances en los programas de liderazgo promovidos por las autoridades sanitarias regionales, que han incluido directores generales, gestores clínicos y otros profesionales relacionados. Para nosotros, por nuestra manera de hacer, siempre hemos facilitado que los profesionales tengan acceso a programas de desarrollo de liderazgo y que dispongan de plataformas para aprender unos de otros, más que que se apunten a cursillos con enseñanzas regladas. También promovemos que aprendan a analizar las dificultades que aparecen en el trabajo real y que se impliquen en la búsqueda de soluciones.

Desde hace poco, he detectado un interés por parte del gobierno de centralizar estas iniciativas y hoy por hoy está por ver si los programas de desarrollo directivo centralizados serán capaces de mejorar los procesos regionales. No quiero ser pesimista, y quiero pensar que el nuevo modelo será mejor.

Una de las cosas que me preocupa de verdad es que estos programas "oficiales" (sean regionales o centrales) están teniendo un impacto más bien escaso. No detecto demasiado entusiasmo. Piense que uno de los principales problemas estructurales que tenemos es la existencia de dos mundos culturales muy separados, los de los gestores y el de los clínicos y, por ahora, no veo ningún programa formativo capaz de superar esta barrera.

Discusión

Chris Spry aborda en esta entrevista dos temas de gran actualidad: la viabilidad de nuevos modelos de financiación y la implicación de los médicos en la gestión clínica. Debemos admitir que los ingleses, pese a fallos sonados, como el del caso reciente del Hospital de Mid-Sttafordshire, en el plano de las iniciativas son bastante más activos que nosotros y, por tanto, siempre es bueno escucharlos y aprender.

Y de lo que he oído y visto, quiero destacar un par de cosas. Por lo que respecta a la financiación, hay un informe de Nuffield Trust (ver post de 1 de octubre), que va en la línea de Chris Spry: muchas dificultades sobre el terreno. Y en cuanto a los programas de desarrollo directivo de los médicos, ya han oído esto que una cosa son las promociones y la otra las barreras entre directivos y médicos. Pues eso, a seguir picando piedra.

El próximo lunes 25 de marzo retomaré la serie "Práctica clínica virtual" con el sexto capítulo destinado a las carpetas de salud de los pacientes o "Personal Health Records".

Práctica clínica virtual (5) Redes sociales de pacientes

Estos tres autores (@etorrente, @tinomarti, @jescarrabill) publicaron en la revista RISAI los resultados de una revisión sistemática de 25 artículos sobre el impacto sanitario de las redes sociales de pacientes y, como dicen en el resumen, a pesar que encontraron poca evidencia objetiva, en cambio sí que percibieron muchas sensaciones positivas en cuanto a la mejora de la autoestima y la toma de conciencia de los enfermos respecto a su enfermedad. Se detectó también que los pacientes se sienten menos solos, que mejoran sus relaciones con los médicos y que saben mejor qué deben preguntar. En resumen, las redes sociales hacen que los pacientes se encuentren más confiados y más optimistas. Y todo ello no es poca cosa.

Una selección de 4 redes sociales de pacientes

Patientslikeme es una red social que nace en EEUU de la iniciativa del hermano y de un amigo de un paciente afectado de esclerosis lateral amiotrófica. La red se creó en 2006 destinada, en principio, sólo al colectivo de pacientes con ELA con el objetivo de que pudieran compartir vivencias y lo que conviniera. Hoy en día esta red tiene más de 100.000 miembros de un abanico de más de 1.200 enfermedades.

Personasque.com es una iniciativa de la compañía de publicidad "Publicis Healthcare Communication Group". El contenido de los materiales se acompaña de un diseño de nivel, si no véase el video de presentación:

Kronikoensarea es una iniciativa del Gobierno Vasco, a la sombra del empuje del programa de crónicos del Consejero Rafael Bengoa. Se adjunta vídeo de presentación, muy dinámico, quizás un poco demasiado dado el asunto que trata.

Somospacientes es una plataforma de servicio para asociaciones de pacientes, que ya cuenta con más de 1.200 miembros. En la página web las asociaciones pueden colgar noticias, agendas y foros.

Discusión

En estos foros, a los pacientes les gusta hablar de experiencias personales, de cómo se encuentran, más que aprender cosas. Las redes de pacientes son un lugar de reconocimiento entre iguales, donde se acepta más fácilmente la información que corre, y donde los pacientes más expertos tienen un papel muy importante.

A pesar de que las redes sociales de pacientes no consiguen demostrar, por ahora, un impacto en la mejora del uso de servicios sanitarios, quiero destacar que ya se empiezan a ver plataformas tecnológicas (patientslikeme es una), que combinan las prestaciones clásicas de red social (tipo facebook) con la carpeta de salud personal (Personal Health Record). Y este será el tema que trataré en el próximo capítulo (el que hará 6) de la serie "Práctica clínica virtual".

Quiero remarcar también que recientemente se ha generado la opinión de que las redes sociales de pacientes podrían actuar como base poblacional para la investigación traslacional. Si no, véase este estudio que se propició desde patientslikeme y que ha sido publicado en Nature Biotechnology. Para este trabajo se reclutaron 149 patients de ELA a través de la red con el fin de probar si el tratamiento con carbonato de litio podría mejorar el curso de la enfermedad. Y fíjense como concluye el artículo de Nature. "Aunque los estudios observacionales que no se basan en el "doble ciego" no pueden sustituir a los ensayos clínicos randomizados a "doble ciego", este estudio de patientslikeme logró los mismos resultados, lo que sugiere que los trabajos realizados en base a las redes sociales pueden ser útiles para acelerar los hallazgos clínicos y para evaluar la efectividad de los medicamentos que ya están en el mercado".

El próximo lunes 18 de marzo interrumpiré (por una semana) la serie "Práctica clínica virtual" para colgar una entrevista que pude hacer a Chris Spry en su reciente visita a Barcelona donde hizo una conferencia en la Jornada de presentación del proyecto "Essencial" de la "Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya". En la entrevista tratamos dos temas: el impacto del commissioning (nuevos modelos de financiación) en la calidad de los servicios y los programas ingleses para promover el liderazgo clínico.

Para la elaboración de este post he contado con la colaboración de: @etorrente, @tinomarti, @airuelal.

Práctica clínica virtual (4) Healthwise, la decisión informada

En esta cuarta entrega de la serie "Práctica clínica virtual" abordaré el asunto de las decisiones bien informadas por parte de los pacientes. Hablaré de algunas iniciativas que se iniciaron en EEUU mucho antes de la aparición de internet, pero que ahora, con la explosión comunicativa y las redes sociales han tomado una dimensión impresionante que me gustaría dar a conocer y valorar, ya que, hoy por hoy, en nuestro entorno estamos muy lejos de estos avances.

Healthwise es una empresa norteamericana (nonprofit) que ofrece todo tipo de soluciones para ayudar a las personas sanas a promocionar su salud y a los pacientes a entender mejor sus enfermedades. Muchas aseguradoras, como Kaiser Permanente, ofrecen los productos y las soluciones de Healthwise a sus mutualistas, con el objetivo de apoyar las políticas de promoción de la auto-cuidado.

Resumen del contenido del video:

Los materiales de Healthwise pretenden que las decisiones de los pacientes sean lo más acertadas posibles de acuerdo con los valores de cada persona, que además reduzcan costes y mejoren los resultados de las intervenciones clínicas. En el video se ve un ejemplo de cómo en 6 pasos el paciente tiene la oportunidad de ver los datos de la evidencia científica que le permiten comparar mejor las opciones, conocer otros casos que ya han pasado por esos momentos y al final tener la opción de pensar libremente sobre su preferencia.

Informed Medical Decision Making Foundation. Esta fundación privada norteamericana fue creada hace más de veinte años con el fin de disponer de una plataforma capaz de apaciguar la influencia de los médicos, sobre todo de los cirujanos, en las decisiones clínicas (ver post de 27 de agosto). John Wennberg ya había demostrado en sus estudios la fuerte variabilidad de la práctica quirúrgica, incluso en las intervenciones más sencillas (ver The Darmouth Atlas en EEUU o Atlas VPM en España) y fue él mismo uno de los impulsores de esta fundación .

Resumen del contenido del video:

En este video dos pacientes explican los materiales que les ofrece la fundación, mientras que varios médicos (urólogo, internista, médico de familia, pediatra, médico del deporte) hablan de las ventajas que les da poder contar con pacientes mejor informados para la toma de decisiones, lo cual, según ellos, hace que los pacientes se impliquen más en el proceso clínico.

Discusión

La situación local está muy lejos de la dinámica norteamericana, donde la iniciativa privada ha conseguido ofrecer a los pacientes packs informativos muy bien elaborados, a base de evidencia científica comprensible, opiniones de otros pacientes y espacios para la reflexión. Estas iniciativas han adoptado el sello de "Medicina basada en la preferencia de los pacientes" y, según la última revisión de la Colaboración Cochrane, están demostrando que los pacientes que practican la decisión informada acaban optando por prácticas clínicas más conservadoras, que en algunas patologías pueden llegar a reducir las intervenciones quirúrgicas hasta un 20%. Incluso hay una publicación de la King’s Fund que relaciona las decisiones clínicas que se toman con el paciente "parcialmente" informado como "the silent misdiagnosis".

Si navegamos por las páginas web del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y por el Canal Salut de Catalunya, encontramos una información extensa, dirigida a los ciudadanos, sobre prevención de la salud y manejo de síntomas y enfermedades, pero no vemos ni rastro de materiales de ayuda para la toma de decisiones. A pesar de ello, esta laguna no la veo especialmente decepcionante, porque creo que ésta es una iniciativa que deberíamos esperar que fuera más propia del ámbito comunitario que no de la Administración. Pero si "pinchamos" la página web del "Foro Español de Pacientes" tampoco observamos que los instrumentos de apoyo a la "Medicina basada en la preferencia de los pacientes" estén en su agenda.

En el próximo post del lunes 11 de marzo continuaré con la serie "Práctica clínica virtual" con el impacto de las redes sociales entre ciertas colectividades de pacientes.