Práctica clínica virtual (6) Personal Health Record

¿De qué se trata?

Personal Health Record (PHR) es un recurso electrónico que contiene información clínica necesaria para que las personas tomen decisiones que afectan a su salud.

Un rasgo común de las plataformas PHR que he consultado es la accesibilidad que el paciente tiene de alguna parte "relevante" de información de su historia clínica (informes de alta hospitalaria, informes de urgencias, resultados de laboratorio, etc).

Además hay otras características de PHR remarcables, que no todas las plataformas contienen, ni tienen resuelto de la misma manera:

• Programación de visitas médicas, de enfermería y de pruebas. 

• Auto-monitorización de alguna variable relevante: glucemia, tensión arterial, ejercicio físico, ingesta calórica, peso, etc. El propio paciente es responsable de mantener esta parte de PHR. Es muy útil para poblaciones de riesgo y para pacientes crónicos. 

• Control de medicación y gestión de recetas.

• Acceso a imágenes radiológicas. Esta es una parte técnicamente sofisticada que suele verse todavía en desarrollo.

• Buzón de mensajería segura para conectar con el equipo asistencial. Ver post "Práctica clínicavirtual (3)".

• Gestión de la póliza de seguro (sólo las PHR americanas).

Plataformas PHR genuinamente americanas:

Esta iniciativa nació en Veterans Administration (VA) y ahora se ha extendido a Medicare y a numerosas aseguradoras privadas. Blue Button ha convertido un icono de la reforma Obama, y ​​lo más destacable es que el programa ha logrado que 450 organizaciones se hayan comprometido a llenar de contenido la plataforma. Por poner un ejemplo, dos asociaciones de enfermeras se han animado en una campaña que promueve que las enfermeras utilicen Blue Button para conectar con los pacientes más aislados.

La Carpeta Personalde Salud promovida por l’”Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQUAS)

Se trata de una iniciativa aún incipiente que llega a unos 800 pacientes y que contempla el acceso a informes clínicos relevantes y también permite la auto-monitorización de algunas patologías crónicas. Las otras características propias de PHR aún están en fase de desarrollo.

Resultados

Dada la evolución constante y frenética de la introducción de las tecnologías de la comunicación en la práctica clínica, las evaluaciones aún son muy iniciales, pero de las que he tenido acceso, destacaría tres:

A National Action Plan to support consumer engagementvia e-health. Informe elaborado por expertos del gobierno federal estadounidense publicado hace un mes (febrero 2013) en Health Affairs. Este artículo hace un análisis del estado de la implantación del e-health en EEUU, del que se concluye, en líneas generales, que el 65% de la población adulta estaría interesada en acceder on-line a su información clínica, aunque los profesionales quizá no lo están tanto, ya que este hecho les implica cambios en la manera de trabajar; y tampoco ayuda que no haya demasiados disponibilidad de plataformas digitales adecuadas. Todo ello hace que, según el informe, en EEUU sólo el 17% de la población tiene hoy acceso a servicios de plataformas PHR.

Association of online patient acces to clinicians andmedical records with use of clinical services. Artículo evaluativo publicado en JAMA en 2012 que analiza el comportamiento de un grupo de usuarios de "My Health Manager" y que concluye, contra lo que se podría prever, que las personas que usan este PHR de Kaiser Permanente son más consumidores que los no usuarios: se visitan más, llaman más, van más a urgencias y se hospitalizan más.

Dos artículos evaluativos, uno sobre PHR e hipertensión arterial y el otro sobre PHR y diabetes, concluyen que las carpetas personales para pacientes crónicos deben ir acompañadas de programas de continuidad asistencial. Se trata, pues, de plataformas muy útiles como complemento, pero no como sustitución.

Discusión

Personal Health Records (PHR) son sin duda un excelente instrumento, sobre todo si son interactivos y permiten que el paciente se implique en el auto-cuidado. Pienso que también deberían ser una ventana de internet para que las personas afectadas de alguna enfermedad crónica o grave tengan un lugar "seguro y fiable" donde poder consultar.

Fíjense, sin embargo, en el trabajo que he citado anteriormente de JAMA (gracias MiguelAngel Mañez @manyez por la aportación) que podría interpretarse en el sentido de que los PHR serían un talismán para las personas más hipocondríacas, lo que hace añicos las previsiones, ya que ahora se ve que la aproximación digital de servicios al ciudadano, no reduce su dependencia del sistema sanitario, sino que aglutina las personas más demandantes y las hace consumidoras de un nuevo servicio.

Para el próximo lunes primero de abril tengo preparada la edición del séptimo capítulo de “Práctica clínica virtual” sobre Telecare o como practicar asistencia sanitaria a distancia.