Estos tres autores (@etorrente, @tinomarti, @jescarrabill) publicaron en la revista RISAI los resultados de una revisión sistemática de 25 artículos sobre el impacto sanitario de las redes sociales de pacientes y, como dicen en el resumen, a pesar que encontraron poca evidencia objetiva, en cambio sí que percibieron muchas sensaciones positivas en cuanto a la mejora de la autoestima y la toma de conciencia de los enfermos respecto a su enfermedad. Se detectó también que los pacientes se sienten menos solos, que mejoran sus relaciones con los médicos y que saben mejor qué deben preguntar. En resumen, las redes sociales hacen que los pacientes se encuentren más confiados y más optimistas. Y todo ello no es poca cosa.
Una selección de 4
redes sociales de pacientes
Patientslikeme es una red social que nace en EEUU de la iniciativa del hermano y de un amigo
de un paciente afectado de esclerosis lateral amiotrófica. La red se creó en
2006 destinada, en principio, sólo al colectivo de pacientes con ELA con el
objetivo de que pudieran compartir vivencias y lo que conviniera. Hoy en día
esta red tiene más de 100.000 miembros de un abanico de más de 1.200
enfermedades.
Personasque.com es una iniciativa de la compañía de publicidad "Publicis Healthcare
Communication Group". El contenido de los materiales se acompaña de un diseño de
nivel, si no véase el video de presentación:
Kronikoensarea es una iniciativa del Gobierno Vasco, a la sombra del empuje del
programa de crónicos del Consejero Rafael Bengoa. Se adjunta vídeo de
presentación, muy dinámico, quizás un poco demasiado dado el asunto que
trata.
Somospacientes es una plataforma de servicio para asociaciones de pacientes,
que ya cuenta con más de 1.200 miembros. En la página web las asociaciones
pueden colgar noticias, agendas y foros.
Discusión
En estos foros, a los
pacientes les gusta hablar de experiencias personales, de cómo se encuentran,
más que aprender cosas. Las redes de pacientes son un lugar de reconocimiento
entre iguales, donde se acepta más fácilmente la información que corre, y donde
los pacientes más expertos tienen un papel muy importante.
A pesar de que las
redes sociales de pacientes no consiguen demostrar, por ahora, un impacto en la
mejora del uso de servicios sanitarios, quiero destacar que ya se empiezan a
ver plataformas tecnológicas (patientslikeme es una), que combinan las
prestaciones clásicas de red social (tipo facebook) con la carpeta de salud
personal (Personal Health Record). Y este será el tema que trataré en el
próximo capítulo (el que hará 6) de la serie "Práctica clínica
virtual".
Quiero remarcar también
que recientemente se ha generado la opinión de que las redes sociales de
pacientes podrían actuar como base poblacional para la investigación
traslacional. Si no, véase este estudio que se propició desde patientslikeme y
que ha sido publicado en Nature Biotechnology. Para este trabajo se reclutaron
149 patients de ELA a través de la red con el fin de probar si el tratamiento con
carbonato de litio podría mejorar el curso de la enfermedad. Y fíjense como
concluye el artículo de Nature. "Aunque los estudios observacionales que
no se basan en el "doble ciego" no pueden sustituir a los ensayos
clínicos randomizados a "doble ciego", este estudio de patientslikeme logró los mismos resultados, lo que sugiere que los trabajos realizados en base a las redes sociales pueden ser útiles para acelerar los
hallazgos clínicos y para evaluar la efectividad de los medicamentos que ya
están en el mercado".
El próximo lunes 18
de marzo interrumpiré (por una semana) la serie "Práctica clínica
virtual" para colgar una entrevista que pude hacer a Chris Spry en su
reciente visita a Barcelona donde hizo una conferencia en la Jornada de
presentación del proyecto "Essencial" de la "Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya". En la entrevista tratamos dos temas:
el impacto del commissioning (nuevos modelos de financiación) en la calidad de
los servicios y los programas ingleses para promover el liderazgo clínico.
Para la elaboración de este post he contado con la colaboración de: @etorrente, @tinomarti, @airuelal.
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