Práctica clínica virtual (5) Redes sociales de pacientes

Estos tres autores (@etorrente, @tinomarti, @jescarrabill) publicaron en la revista RISAI los resultados de una revisión sistemática de 25 artículos sobre el impacto sanitario de las redes sociales de pacientes y, como dicen en el resumen, a pesar que encontraron poca evidencia objetiva, en cambio sí que percibieron muchas sensaciones positivas en cuanto a la mejora de la autoestima y la toma de conciencia de los enfermos respecto a su enfermedad. Se detectó también que los pacientes se sienten menos solos, que mejoran sus relaciones con los médicos y que saben mejor qué deben preguntar. En resumen, las redes sociales hacen que los pacientes se encuentren más confiados y más optimistas. Y todo ello no es poca cosa.

Una selección de 4 redes sociales de pacientes

Patientslikeme es una red social que nace en EEUU de la iniciativa del hermano y de un amigo de un paciente afectado de esclerosis lateral amiotrófica. La red se creó en 2006 destinada, en principio, sólo al colectivo de pacientes con ELA con el objetivo de que pudieran compartir vivencias y lo que conviniera. Hoy en día esta red tiene más de 100.000 miembros de un abanico de más de 1.200 enfermedades.

Personasque.com es una iniciativa de la compañía de publicidad "Publicis Healthcare Communication Group". El contenido de los materiales se acompaña de un diseño de nivel, si no véase el video de presentación:

Kronikoensarea es una iniciativa del Gobierno Vasco, a la sombra del empuje del programa de crónicos del Consejero Rafael Bengoa. Se adjunta vídeo de presentación, muy dinámico, quizás un poco demasiado dado el asunto que trata.

Somospacientes es una plataforma de servicio para asociaciones de pacientes, que ya cuenta con más de 1.200 miembros. En la página web las asociaciones pueden colgar noticias, agendas y foros.

Discusión

En estos foros, a los pacientes les gusta hablar de experiencias personales, de cómo se encuentran, más que aprender cosas. Las redes de pacientes son un lugar de reconocimiento entre iguales, donde se acepta más fácilmente la información que corre, y donde los pacientes más expertos tienen un papel muy importante.

A pesar de que las redes sociales de pacientes no consiguen demostrar, por ahora, un impacto en la mejora del uso de servicios sanitarios, quiero destacar que ya se empiezan a ver plataformas tecnológicas (patientslikeme es una), que combinan las prestaciones clásicas de red social (tipo facebook) con la carpeta de salud personal (Personal Health Record). Y este será el tema que trataré en el próximo capítulo (el que hará 6) de la serie "Práctica clínica virtual".

Quiero remarcar también que recientemente se ha generado la opinión de que las redes sociales de pacientes podrían actuar como base poblacional para la investigación traslacional. Si no, véase este estudio que se propició desde patientslikeme y que ha sido publicado en Nature Biotechnology. Para este trabajo se reclutaron 149 patients de ELA a través de la red con el fin de probar si el tratamiento con carbonato de litio podría mejorar el curso de la enfermedad. Y fíjense como concluye el artículo de Nature. "Aunque los estudios observacionales que no se basan en el "doble ciego" no pueden sustituir a los ensayos clínicos randomizados a "doble ciego", este estudio de patientslikeme logró los mismos resultados, lo que sugiere que los trabajos realizados en base a las redes sociales pueden ser útiles para acelerar los hallazgos clínicos y para evaluar la efectividad de los medicamentos que ya están en el mercado".

El próximo lunes 18 de marzo interrumpiré (por una semana) la serie "Práctica clínica virtual" para colgar una entrevista que pude hacer a Chris Spry en su reciente visita a Barcelona donde hizo una conferencia en la Jornada de presentación del proyecto "Essencial" de la "Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya". En la entrevista tratamos dos temas: el impacto del commissioning (nuevos modelos de financiación) en la calidad de los servicios y los programas ingleses para promover el liderazgo clínico.

Para la elaboración de este post he contado con la colaboración de: @etorrente, @tinomarti, @airuelal.