Cómo pasar del tokenismo al empoderamiento del paciente

Glòria Galvez
Con una sola voz 

Las organizaciones de salud están cada vez más interesadas en que los pacientes participen en todo lo relacionado con su atención, aunque algunas investigaciones indican que, en la práctica, se trata de una participación simbólica y con poca relevancia para los resultados en el ámbito de la salud. Para que la participación sea significativa es indispensable que los profesionales cedan poder, con lo que habrá colaboración, participación activa y liderazgo por parte de los pacientes y sus cuidadores. Arnstein (1969) describe ocho niveles de participación, representados en la "Escalera de participación ciudadana" mediante ocho peldaños. Para Arnstein, la participación que se da en los peldaños tres, cuatro y cinco (informar, consultar y asesorar) es tan solo simbólica, lo que él denomina tokenismo. El concepto de tokenismo, íntimamente relacionado con el desequilibrio de poder, se basa en acciones simbólicas que den la apariencia de estar involucrando a los pacientes.

¿Cómo puede ser que las cosas bien hechas, a veces, no funcionen?

Joan Escarrabill
La mirada lateral

Las ciudades buscan soluciones “elegantes” para resolver problemas graves y complejos. El Eixample de Barcelona puede ser un buen ejemplo de solución “elegante”. Pero en las ciudades, a veces, también existen puntos críticos para los que nunca se encuentra la buena solución. La plaza de Les Glòries de Barcelona puede ser uno de esos puntos críticos de mala solución: mucho tráfico en todas direcciones y túneles de metro y ferrocarril que pasan muy cerca del nivel freático. Se han propuesto muchas soluciones en los últimos años y la última ha tardado más de seis en hacerse realidad. No tengo conocimientos de ingeniería ni de urbanismo, pero estoy seguro de que el diseño propuesto ha sido realizado por profesionales competentes que han buscado la mejor solución o, cuando menos, la mejor solución viable o la que minimice en mayor medida el impacto negativo. También estoy seguro de que los diseñadores han pensado en las necesidades de todas las personas que han de utilizar la infraestructura. Pero desde el mismo momento en que se inauguró, a principios de abril, no ha funcionado y parece que nadie está contento.  En la vida real, tenemos un problema difícil con la mejor solución posible y un mal resultado. ¿Cómo puede ser que las cosas bien hechas, a veces, no funcionen? No lo sé, pero creo que la metáfora de la plaza de Les Glòries de Barcelona me sirve para comentar tres artículos que he leído recientemente.

Co-creación entre pacientes y profesionales para mejorar las prácticas clínicas

Jordi Varela

Editor

Las medidas para potenciar las prácticas clínicas de valor se pueden consultar en la web "DianaSalud.com" donde, a fecha de hoy, hay 5.838 recomendaciones procedentes de 28 fuentes diferentes. En este asunto, como en tantas otras cosas, el exceso de información puede bloquear y puede, por tanto, dificultar la buena marcha de iniciativas locales bien intencionadas. Para superar ese problema, algunas organizaciones sanitarias (incluyo hospitales, atención primaria y sistemas integrados) han creado comisiones "right care", la finalidad de las cuales es priorizar recomendaciones en función de oportunidades y circunstancias internas y, en esta línea, vale la pena prestar atención a una dinámica de co-creación promovida por "Right Care Alliance", en la que participaron diez clínicos y once pacientes, donde contemplaron prácticas valiosas que se hacían poco y prácticas poco valiosas que, siempre según sus criterios, se hacían demasiado, en las plantas de hospitalización. También acordaron cuál debía ser el marco que debía prevalecer para la inclusión de propuestas, que se podría resumir en cuatro criterios: a) temas que interesan a los pacientes, b) prácticas basadas en la evidencia, c) prácticas que no están basadas en el valor, y d) actividades clínicas que tienen un potencial elevado tanto para aportar beneficio como para hacer daño.

Hospital líquido. Una necesidad

Paco Miralles
Nos omnes male

Cuando el sociólogo Zygmun Bauman acuñó el término "sociedad líquida" como sinónimo de fluidez, cambio y adaptabilidad era consciente de que esta metáfora era aplicable a cualquier estructura social. Los hospitales son una parte muy importante de la sociedad y muy importantes para la sociedad. Por lo tanto, parece razonable pensar que los hospitales no deberían escapar a esa transformación fluida. 

¿Hablamos de negocios?

Josep Mª Monguet
Pereza colectiva

Cada vez que pronuncio la palabra negocio en una sesión de formación para un colectivo de profesionales de la salud observo, en el mejor de los casos, desconcierto y cierta incomodidad. Antes evitaba usar el término –pero desde hace un tiempo ya no– y reconozco que lo hago un poco por provocar. La economía de la salud se piensa básicamente en clave de gasto público y en ningún caso en clave de negocio e inversión, lo que constituye un error mayúsculo que, si no lo corregimos, pagaremos caro.

Paralelismos entre pandemias y efecto espectador

Recuerdo como, tan solo unas semanas antes de la declaración del estado de alarma, mirábamos primero a China y más tarde a Italia con estupefacción e incredulidad, como si lo que allí pasaba no fuera con nosotros, como meros espectadores. Quizás pensábamos que las fronteras podrían protegernos o, cuando menos, nos daría tiempo para anticiparnos y hacerlo mejor que los chinos o los italianos. Cuando pasamos a la acción, nuestros planes de contingencia sanitarios todavía frescos fueron pulverizados en menos de 48 horas por un tsunami que nos condujo directamente al terreno de la improvisación. 

La experiencia del paciente y el cambio cultural: un binomio imprescindible

La semana pasada tuve la oportunidad de asistir y participar en la cuarta edición del XPatient Barcelona Congress, evento organizado por el Hospital Clínic de Barcelona, el centro tecnológico Eurecat y la Fundación TIC Salut Social. 

Año tras año, el congreso ha ido incrementando el volumen, calidad y repercusión de sus proyectos (en esta edición se han presentado debates y 20 innovadoras iniciativas de 600 asistentes), una excelente muestra del avance del movimiento de la Experiencia del Paciente en nuestro territorio. 

Decálogo del paciente

¿Se imaginan empezar una historia clínica en un entorno hospitalario con la siguiente frase?: “Es madre de tres hijos, profesora retirada y una gran aficionada al ciclismo” y, a continuación, añadir “ha ingresado por dolor abdominal y tiene 67 años”. Esta es una de las propuestas con la que el Dr. Abraar Karan, en su post Changing the way we communicate about patients en el blog BMJ Opinion, nos invita a reflexionar. Este post trata sobre el uso del lenguaje entre los profesionales y las profesionales cuando hablamos de pacientes. Y defiende que la despersonalización del enfermo o enferma, enferma en este caso, empieza en el mismo momento en que esa señora se convierte en “mujer de 67 años con dolor abdominal” y nada más.

“Casual Friday” una innovación organizativa quadruple aim en atención primaria

Muchas veces no somos conscientes de que podemos avanzar en modelos organizativos de valor que cumplen las condiciones del cuádruple objetivo (quadruple aim): mejorar la experiencia del paciente, mejorar la salud de la población, tener un coste razonable y mejorar la experiencia del profesional.


Un debate permanente en atención primaria es la accesibilidad, porque en los equipos se atiende a todas las personas que están programadas y a las que piden ser atendidas sin cita previa. Pero si la accesibilidad se mide como la posibilidad de encontrar una cita previa con el profesional de referencia, con excesiva frecuencia la espera para ser atendido en agenda programada puede alargarse a dos o tres semanas y, a veces, más. Varios equipos de atención primaria (EAP) han resuelto este problema a través del "Casual Friday", entre ellos los compañeros del EAP Vinyets de Sant Boi de Llobregat.

Prevenir el burnout y retener talento en las organizaciones sanitarias

Estamos viviendo una época convulsa, en la que están sucediendo muchas cosas en los entornos económico y político, y los profesionales de diferentes sectores –y concretamente los del sector sanitario– demuestran sin ambages su sentimiento de malestar. Dicho sentimiento, resultante de distintas causas, es lo que se conoce como burnout, o síndrome del profesional quemado.

Una de las causas del burnout, reconocida en diferentes artículos científicos y en diferentes reivindicaciones profesionales, es el exceso de burocracia. La Dra. Melinda Ashton, de Hawaii Pacific Health, organización sanitaria sin ánimo de lucro, explica en el New England Journal of Medicine la estrategia que esta ha seguido para disminuir la burocracia y aumentar la satisfacción de los profesionales mediante un programa que inició a finales de 2017 y que ha denominado "Deshacerse de las cosas estúpidas".

Al final todo pasa por la confianza...

Las librerías son importantes, todavía. A pesar de las redes sociales y del alud de informaciones, las buenas librerías todavía son una fuente de sorpresas. De hecho, si una librería no te sorprende –si sólo tiene los libros estándar o los que están de actualidad– más vale que no vuelvas.

Visitando la Central del Raval, nunca he salido sin haber encontrado sorpresas. La última es Comprender la Democracia, de Daniel Innerarity. Ochenta páginas densas, con sentido y con ideas sugerentes. Es imprescindible leer libros de diferentes disciplinas para poder establecer paralelismos y huir sistemáticamente del lenguaje compartido y endogámico. Por eso, cuando hablamos de participación de pacientes, es muy útil hacerlo a partir de un marco conceptual alejado de la práctica clínica. Ahora más que nunca es conveniente realizar la reflexión sobre la participación a partir del marco conceptual que describen las personas que piensan sobre la democracia.

¿Cómo construir una experiencia ágil para el paciente?

Nuestro entorno está sometido a cambios constantes a los que las organizaciones tratan de adaptarse transformándose en instituciones ágiles, capaces de desarrollar proyectos de manera rápida y flexible. Según el informe de la consultora McKinsey, las organizaciones ágiles se reconocen por cinco elementos clave: 

1. Apuestan por la innovación abierta, cocreando con diferentes actores, desde sus profesionales hasta los clientes de la entidad.
2. Fomentan redes de personas autónomas, con libertad para idear propuestas disruptivas. Un modelo de redarquía frente a uno de jerarquía.
3. Prefieren ser rápidas y asumir riesgos que caer en la planificación excesiva.
4. Su estilo de liderazgo cede protagonismo a las personas y fomenta el desarrollo de su talento.
5. Integran la tecnología como un recurso que da agilidad para formular nuevas propuestas.

Un nuevo formato de visita clínica: visitas médicas compartidas (SMA)

El modelo de atención centrada en el paciente sugiere la necesidad de redefinir algunos modelos de atención y buscar otros que den respuesta al mismo tiempo a las necesidades de los pacientes y de los profesionales. Un ejemplo de atención innovadora es el que afecta a la consulta médica tradicional, que se muestra insuficiente para el abordaje de determinadas enfermedades con un componente psicosocial destacado. 

Atención basada en el valor: la perspectiva del paciente

Cada vez más organizaciones están adoptando el nuevo modelo de la atención sanitaria basada en el valor o value-based health care (VBHC) donde, según la fórmula desarrollada por Michael Porter:

                                Resultados que importan al paciente

                                        Valor =  ______________________________

                                                                           Costes

Para que los resultados puedan medirse de manera correcta y estandarizada, el International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) —organización sin ánimo de lucro a la que recientemente se ha unido el Hospital Vall d’Hebron— está definiendo conjuntos de indicadores estandarizados por condiciones clínicas. (Les recomiendo releer el artículo que en este mismo blog publicó el doctor Jordi Varela.) En esta línea, el Hospital Vall d’Hebron, que está implementando este nuevo modelo de atención, ha puesto en marcha grupos de trabajo para definir los indicadores que aportan valor a los pacientes para las condiciones clínicas de ictus y cáncer de próstata localizado.

Compartir la mesa de las decisiones: un paso más en la experiencia del paciente

En estas fiestas navideñas muchos de nosotros hemos compartido mesa con familiares y amigos. ¿Se imaginan que lo hiciéramos con nuestros pacientes para decidir qué debemos evaluar de sus enfermedades?

Eso es lo que se propone el Hospital Karolinska de Estocolmo (Suecia). Toda una revolución en la manera de entender el proceso asistencial. Para quien no lo conozca, el Karolinska es uno de los hospitales universitarios más grandes e innovadores de Europa. Atiende a un total de 1,5 millones de pacientes al año, con una infraestructura de reciente construcción que alberga 1.600 camas y en la que trabajan 15.800 personas.

Ahora parece que si no "cocreas" no eres nadie

En el campo de la salud, como en cualquier otro campo, las modas existen, tal como intentaba explicar en mi artículo del mes de julio. Por eso, cuando algún concepto (como el de cocreación, coproducción o codiseño) se utiliza de una manera sistemática, enfática y armonizadora, mi respuesta suele ser escéptica.

Ahora bien, la perspectiva es diferente si nos creemos la idea de valor. Me refiero a la idea porteriana de valor, muy presente en este blog. Así pues —como decía—, si asumimos que el objetivo de las organizaciones sanitarias es ofrecer servicios que incrementen el valor desde la perspectiva del paciente, la cocreación tiene todo el sentido. El valor de los servicios lo definen los usuarios, no los productores. La bondad de un plato la decide el comensal, no el cocinero. Por ello, para incrementar el valor del servicio, el diseño debe hacerse desde la participación conjunta de todos los implicados.

La formación de los médicos y los valores

El funcionamiento de las organizaciones sanitarias es complejo, más allá de las estructuras arquitectónicas, medios tecnológicos, sistemas de información y personas físicas requiere del conocimiento de los procesos, de sus limitaciones y  de cómo favorecer su activación para que incidan sobre los pacientes de manera favorable. Durante el año muchos profesionales tenemos el privilegio y la responsabilidad de ver pasar a numerosos estudiantes de medicina y residentes en formación, que de manera rutinaria vienen a aprender en nuestra compañía atendiendo al plan formativo diseñado por la facultad de medicina de turno o la comisión nacional de la especialidad que se tercie.

En más de una ocasión, me he visto repitiendo como un mantra a los alumnos y residentes, que ellos no vienen a aprender medicina conmigo, sino para aprender a hacer de médico. Todos somos extremadamente conscientes de la importancia del buen aprendizaje de los futuros profesionales. Pero para tener profesionales competentes, es preciso que además de conocimientos, adquieran habilidades y actitudes. El conocimiento y las habilidades se adquieren estudiando y repitiendo procedimientos que antes hemos visto hacer a otros y se va adquiriendo destreza en su ejecución. El aprendizaje de la actitud parte de los valores de los aprendices y se va conformando de manera informal, por imitación de conductas, por comentarios, pero, pese a su enorme importancia, no es un objetivo específico ni explicito de la formación, queda como el denominado curriculum oculto.

HU-CI y Sueñon, dos proyectos estimulantes

"Humanizar la UCI" (HU-CI) es un proyecto que impulsa la atención a los aspectos humanos de los pacientes ingresados en las unidades de cuidados intensivos, promoviendo debates a tres bandas: pacientes, familiares y profesionales. El proyecto, de casi tres años de vida, cuenta con el liderazgo del Gabriel Heras, médico intensivista del Hospital de Torrejón, además del apoyo incondicional de un grupo de enfermeras. El mensaje de HU-CI está teniendo un gran eco, aunque a sus promotores no les será fácil vencer las fuertes inercias de circuitos y normas basados en la supremacía de la tecnología, y lo que es peor, en el pensamiento burocrático profesional. Les invito a disfrutar del monólogo del Dr. Heras para que confirmen la fuerza de su mensaje:

El arte de liderar

“Hace falta que haya líderes por toda la organización, líderes que estén presentes en todos los rincones de todos los procesos”, comentaba Jordi Varela en un post sobre las dificultades y los retos del liderazgo. En el presente post me gustaría plantear, apoyándome en expertos, algunas ideas sobre las características que, desde mi punto de vista, deberían cumplir los líderes de organizaciones de profesionales como son las instituciones sanitarias.

Necesitamos una pecera

El psicólogo americano Barry Schwartz a quien se puede leer con frecuencia en The New York Times o escuchar en las conferencias TED (Technology, Entertainment, Design) nos hace reflexionar sobre la paradoja de elegir. Su exposición empieza con lo que denomina el "dogma oficial" de todas las sociedades industriales occidentales, que dice así: "Si estamos interesados en maximizar el bienestar de nuestros ciudadanos, la manera de hacerlo es maximizar la libertad individual". La razón de esto es que la libertad en sí misma es buena, valiosa, loable y esencial para los seres humanos: "si la gente tiene libertad, cada uno de nosotros puede actuar por su cuenta para hacer cosas que maximizarán nuestro bienestar y nadie tendrá que decidir en nuestro nombre. La forma de maximizar la libertad es maximizar la elección: cuántas más posibilidades tenga la gente, más libertad y a su vez mayor bienestar tendrá".