"Being Mortal" de Atul Gawande: el final importa

Hace 4 meses anuncié, en un post, la inminente salida de un nuevo libro del Dr. Atul Gawande, cirujano, investigador y diletante, aparte de escritor, claro, como se define él mismo en su cuenta de twitter. El Dr. Gawande es conocido, también, en el campo de la seguridad clínica, por su anterior libro "The Checklist Manifesto".

El autor de "Being Mortal", de manera magistral, explica que la vida también puede ser valiosa cuando nos hacemos mayores, frágiles e indefensos, y llega un momento en que ya no nos podemos valer por nosotros mismos. El final importa, como bien saben los amantes del deporte, cuando un despiste en el último minuto puede hacer perder toda la estrategia de un partido.

En el libro, el Dr. Gawande reflexiona sobre la fase de final de la vida de muchas personas a partir de su experiencia como médico, hasta el extremo de que uno de los casos mejor documentados es el de su propio padre. En el video que les he elegido, pueden observar como él mismo y su madre hablan de ello.

Alargar la vida como único objetivo

La medicina que se practica en los hospitales modernos pretende conseguir nuevas cuotas de supervivencia. En las conversaciones con los pacientes, los médicos siempre encuentran un lugar para otra ronda de quimioterapia o para una intervención quirúrgica heroica. En cambio, las personas en fase final, cuando consiguen recuperar la visión personal después de tanta luminotecnia médica, en las encuestas dicen que vivir más estaría bien, pero que también les gustaría poder explicar a los médicos, si fuera posible, que querrían evitar sufrimientos innecesarios, que les gustaría poder cerrar asuntos, cualesquiera que sean, con las personas queridas, que querrían conservar la mente despierta tanto tiempo como fuera posible, que les preocupa ser una carga para los suyos, etc. Pero pocas veces estos temas tienen cabida en consultas sobrecargadas de probabilidades y alternativas terapéuticas. "Muchos pacientes se dejan llevar por la dinámica luchadora, dice el autor, y acaban creyendo que tienen que probarlo todo hasta que el médico les diga que ya no hay nada que hacer. Pero esto último no ocurre casi nunca, porque muchos médicos siempre tienen un as salvador en la manga".

Decisiones clínicas compartidas, la tercera vía

La decisión clínica compartida es un movimiento que impulsa la práctica de una tercera vía entre el paternalismo ("¿Si fuera su madre qué haría doctor?") y la delegación de responsabilidades ("Yo le digo todas las posibilidades y usted decide"). La decisión clínica compartida adopta una metodología interpretativa a partir de dos preguntas básicas, dos aproximaciones a la manera de ver las cosas de cada paciente: a) ¿Qué es más importante para usted? y b) ¿Qué es lo que más le preocupa? Cuando estos dos conceptos se han aclarado, afirma el autor, después es muy fácil elegir entre la pastilla azul o la roja, sin menospreciar las opciones expectantes.

La conversación tranquila

La reunión familiar para hablar del proceso de final de vida es un procedimiento que, según el Dr. Gawande, requiere tantas habilidades como las que se necesitan para ejercer de cirujano, porque alrededor de un mal pronóstico siempre hay mucha ansiedad, muchas preocupaciones y, a menudo, pánico de verdad.

Del libro he extraído las 5 preguntas claves que el autor cree que son imprescindibles para la aplicación de la decisión clínica compartida en el marco de una conversación tranquila sobre el proceso de final de vida:

1. ¿Qué ha entendido usted sobre lo que le han dicho del pronóstico de su proceso?
2. Si le digo que le queda poco tiempo, ¿qué es lo que más le preocupa? ¿Qué cosas piensa que le quedan por hacer?
3. ¿Qué es innegociable para usted en este proceso que ahora viene? ¿Qué estaría dispuesto/a a negociar?
4. Si por ejemplo empeora, ¿cuál es su prioridad?
5. ¿Quién quiere que tome decisiones si llega un momento en que usted ya no puede?

Esta es una conversación por la que médicos y enfermeras no hemos sido preparados. Pero ya ha llegado el momento de hacerlo, y si lo conseguimos, daremos sentido al proceso final de las personas que atendemos, y de paso les protegeremos de los riesgos de sufrir actuaciones desproporcionadas.

Quiero agradecer al Dr. Atul Gawande que haya escrito Being Mortal, una reflexión fundamental para los amantes de la buena medicina. Y como él mismo explica, si la médula ósea de la vida es conseguir ser los autores de nuestro propio relato, no estaría nada bien que un mal final estropeara un buen partido.


Jordi Varela

Editor