Dejad que los pacientes ayuden

Dave deBronkart, más conocido como "e-Patient Dave", fue el invitado especial en el "III UVic Health Meeting" y fui a escucharle atraído por su fama. Dave deBronkart es un experto en marketing que el 3 de enero de 2007, a las 09:02, recibió una llamada de su médico: "Hemos encontrado algo en tu pulmón". DeBronkart recuerda aquel momento con precisión porque aquella noticia cambió su vida. A partir de aquel momento abandonó su estado de ciudadano normal para convertirse en un enfermo metastásico de un tumor de origen renal y, dada su circunstancia clínica, en un paciente canceroso en fase avanzada. DeBronkart recibió un tratamiento que normalmente no funciona, pero tuvo suerte, y lo consiguió.

Hasta aquí una historia con final feliz, pero en el relato de Dave destaca su actitud (sólo hay que ver la portada del libro con una foto de él con su médico, el Dr. Danny Sands). Con la sentencia encima, lejos de adoptar una actitud temerosa y dócil, removió google, fue a encontrar otros pacientes con el mismo diagnóstico, y se sentó a hablar con sus médicos con criterio propio, compartiendo con ellos cada una de las decisiones que se debían tomar. Ahora e-Patient Dave se ha convertido en un líder de eso que llamamos el empoderamiento del paciente.

Si no pudieron ir el otro día a la Universidad de Vic, y no han tenido la ocasión de escucharle nunca, les recomiendo este video de 16 minutos donde podrán ver el e-Patient Dave en acción (lleva casi medio millón de visionados).

Los fundamentos del movimiento e-Patient Dave

DeBronkart defiende que los pacientes deben ser actores de su proceso clínico. Ahora mismo, dice, la situación es la contraria, ya que cuando se deciden cosas trascendentales (por ejemplo en un comité de tumores) los pacientes nunca están ahí y se habla de ellos en tercera persona. Sencillamente son alguien que está en la sala de espera, alguien que ya recibirá la comunicación adecuada cuando los que saben se hayan aclarado. Los médicos piensan que lo saben todo, pero deBronkart dice que los enfermos también saben cosas, y algunas de ellas claves para el éxito del tratamiento. Por tanto, los pacientes deberían dejar de ser un recurso infrautilizado y esto sólo se conseguirá si están bien informados desde el principio de sus procesos.

DeBronkart, desde la posición de experto en marketing, en su libro hace una digresión sobre qué significado tiene el concepto "paciente informado". Para algunos, afirma, se trata de intoxicar a las personas con probabilidades y cifras, pero los médicos deberían saber que es más impactante el valor de la información que la información por ella misma. Si hay voluntad de implicar a los pacientes en los procesos clínicos, los médicos deberían entender la forma de ser de la persona que tienen delante y le deberían explicar las cosas desde la certeza de que los entiende.

Algunas recomendaciones para los médicos

El Dr. Danny Sands, en un capítulo del libro, recomienda que los médicos animen a los pacientes a implicarse y por eso les da algunas pistas para que se animen con ciertos comportamientos: a) saber recomendar páginas web, b) ofrecer contactos con otros pacientes similares, c) ofrecer su dirección de correo electrónico, d) preguntar por las preocupaciones de los pacientes, e) hablar de pros y contras de cada opción terapéutica, f) estimular que el paciente hable de sus preferencias, g) preguntarle al paciente qué ha entendido, y h) compartir informes, resultados y notas clínicas.

Algunas recomendaciones para los pacientes

Este capítulo del libro está redactado por el propio Dr. Sands, pero las propuestas, dirigidas a los pacientes, están aprobadas por e-Patient Dave: a) la atención sanitaria no es un deporte para espectadores, hay que implicarse, b) se debería elaborar una lista de preguntas antes de cada visita, c) se debería ser respetuoso con el tiempo que el médico puede dedicar a la visita, d) cuando la comunicación no funciona correctamente, el paciente debería tener el valor de hacérselo saber al médico, e) se deberían tomarse notas y contrastarlas con las del médico, f) se debería evitar entrar en exigencias sobre pruebas y tratamientos, g) por el contrario, cuando el paciente tenga una idea propia sobre qué hacer, debe saber compartirla con el médico, defenderla y escuchar, h) se debería tener el valor de hacer saber a cada profesional asistencial qué cosas le hacen sentir bien y cuáles no.

La intención de este post no es sumarse a un movimiento para que todas las personas que sufren enfermedades graves se comporten como el genuino e-Patient Dave. Ojalá, pero la cuestión es que cada paciente tiene su manera de ser. Los hay más valientes y los hay más miedosos, y poco podré hacer desde estas líneas para la extensión social del movimiento de deBronkart. Sin embargo, como este es un blog dirigido a los profesionales de la clínica, me gustaría dejar un mensaje: estaría bien que, aunque sólo fuera con los casos más complejos, los médicos tomaran nota de la actitud, y las recomendaciones, del Dr. Danny Sands.

Jordi Varela

Editor