Cómo pasar del tokenismo al empoderamiento del paciente

Glòria Galvez
Con una sola voz 

Las organizaciones de salud están cada vez más interesadas en que los pacientes participen en todo lo relacionado con su atención, aunque algunas investigaciones indican que, en la práctica, se trata de una participación simbólica y con poca relevancia para los resultados en el ámbito de la salud. Para que la participación sea significativa es indispensable que los profesionales cedan poder, con lo que habrá colaboración, participación activa y liderazgo por parte de los pacientes y sus cuidadores. Arnstein (1969) describe ocho niveles de participación, representados en la "Escalera de participación ciudadana" mediante ocho peldaños. Para Arnstein, la participación que se da en los peldaños tres, cuatro y cinco (informar, consultar y asesorar) es tan solo simbólica, lo que él denomina tokenismo. El concepto de tokenismo, íntimamente relacionado con el desequilibrio de poder, se basa en acciones simbólicas que den la apariencia de estar involucrando a los pacientes.

Edadismo y riesgo de darwinismo tecnológico

Glòria Galvez
Con una sola voz 

Imagen en Flickr

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2020 cerca de la mitad de las personas de más de 75 años se conectaron diariamente a internet. La pandemia y la necesidad de sentirse integradas en la sociedad las han obligado a entrar en el mundo digital, aunque en el diseño de las herramientas utilizadas no se han tenido en cuenta sus opiniones, aptitudes o preferencias.

Shadowing para conocer la experiencia del paciente

Gloria Gálvez
Con una sola voz

Fuente: SoyArte

¿Quién no ha visto y atendido a un paciente que parece perdido por los pasillos del hospital y va pidiendo información a toda persona con bata blanca con la que se cruza? Es probable que si unos días después le preguntasen cómo le fue, manifestara que en general está satisfecho con su atención, centrando su narrativa en la parte más clínica, o tal vez podría omitir información de interés, dando las respuestas que creyese que esperamos oír. 

Iniciativas para definir una agenda de investigación centrada en el paciente

Gloria Gálvez
Con una sola voz

Fuente: Society of Hospital Medicine

A pesar del fuerte impacto que los resultados de la investigación clínica tienen en la salud y la calidad de vida de los pacientes, las aportaciones que estos realizan siguen siendo anecdóticas y no van más allá de participar como sujetos pasivos en ensayos clínicos. Esto, unido a la práctica de estrategias oportunistas como la convocatoria de pacientes en el último momento para dar la imagen de haber contado con su participación, hace necesario avanzar hacia un nuevo modelo de investigación biomédica en el que además de efectuarse estudios farmacológicos se busque responder a preguntas no resueltas que sin duda mejorarían la experiencia de los pacientes. 

Visitas telemáticas, ¿siempre son la mejor opción?

Gloria Gálvez
Con una sola voz

Fuente: Healthwatch Dorset 

La pandemia de coronavirus ha tenido un impacto explosivo y profundo en los sistemas de salud, especialmente con relación a las formas de atención utilizadas tradicionalmente. En la situación actual, además de atender a los pacientes afectados por coronavirus hay que seguir cuidando al “paciente invisible”, que sigue estando ahí, afectado por otras patologías que van evolucionando a su ritmo habitual, algunas de ellas potencialmente graves. Las visitas telemáticas, que en poco tiempo han pasado de ser una modalidad poco extendida a ser la forma de interacción habitual con el paciente, se presentan como la mejor opción para efectuar su seguimiento evitando la concentración en las salas de espera y, con ello, el riesgo de contagio. 

De la atención centrada en la persona a la centrada en la comunidad

La pandemia de coronavirus está siendo un reto para la humanización de los cuidados que no estaba previsto. Hasta el momento actual los sistemas de salud habíamos adoptado el modelo de atención centrada en la persona, pero de repente una epidemia como la que estamos sufriendo impone un giro brusco hacia un modelo de atención centrado en la comunidad. La revista The Lancet ha publicado recientemente una revisión de 24 artículos sobre el impacto de la cuarentena en las personas que han de permanecer confinadas en sus domicilios y el riesgo de padecer trastornos psicológicos incluso hasta tres años después de la crisis traumática.

Arrogancia, condescendencia e indiferencia en la comunicación con los pacientes

En la sociedad tradicional, el hombre ha tenido un rol de autoridad y la mujer un papel secundario y subordinado. Como resultado de esta forma de comportamiento surge el término condescendencia machista o mansplaining, combinación de las palabras man (hombre) y explaining (que explica). El término aparece por primera vez en un texto de Rebecca Solnit Los hombres me explican cosas para definir el hábito de algunos hombres de opinar con autoridad, condescendencia y tono paternalista sobre toda clase de temas aunque su experiencia sea poca o nula.

Always Events para la atención centrada en la persona

¿Qué desearíamos que ocurriera si nosotros, nuestras familias o nuestros amigos tuvieran que ser atendidos en un centro de salud? Los detalles son lo importante y, aunque algunos nos puedan parecer menores, van a marcar la diferencia entre tener una buena o una mala experiencia. El NHS England, en colaboración con el Picker Institute, el Institute for Healthcare Improvement (IHI) y el NHS Improvement, desarrollaron en 2015 un programa para identificar y garantizar la consecución de estos detalles que serán los que aporten valor a la experiencia del paciente. El programa llamado Always Events,® en contraposición a “never events”, tiene como objetivo traducir en acciones tangibles los principios de la atención centrada en la persona y la familia.

¿Cómo construir una experiencia ágil para el paciente?

Nuestro entorno está sometido a cambios constantes a los que las organizaciones tratan de adaptarse transformándose en instituciones ágiles, capaces de desarrollar proyectos de manera rápida y flexible. Según el informe de la consultora McKinsey, las organizaciones ágiles se reconocen por cinco elementos clave: 

1. Apuestan por la innovación abierta, cocreando con diferentes actores, desde sus profesionales hasta los clientes de la entidad.
2. Fomentan redes de personas autónomas, con libertad para idear propuestas disruptivas. Un modelo de redarquía frente a uno de jerarquía.
3. Prefieren ser rápidas y asumir riesgos que caer en la planificación excesiva.
4. Su estilo de liderazgo cede protagonismo a las personas y fomenta el desarrollo de su talento.
5. Integran la tecnología como un recurso que da agilidad para formular nuevas propuestas.

Un nuevo formato de visita clínica: visitas médicas compartidas (SMA)

El modelo de atención centrada en el paciente sugiere la necesidad de redefinir algunos modelos de atención y buscar otros que den respuesta al mismo tiempo a las necesidades de los pacientes y de los profesionales. Un ejemplo de atención innovadora es el que afecta a la consulta médica tradicional, que se muestra insuficiente para el abordaje de determinadas enfermedades con un componente psicosocial destacado. 

Atención basada en el valor: la perspectiva del paciente

Cada vez más organizaciones están adoptando el nuevo modelo de la atención sanitaria basada en el valor o value-based health care (VBHC) donde, según la fórmula desarrollada por Michael Porter:

                                Resultados que importan al paciente

                                        Valor =  ______________________________

                                                                           Costes

Para que los resultados puedan medirse de manera correcta y estandarizada, el International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) —organización sin ánimo de lucro a la que recientemente se ha unido el Hospital Vall d’Hebron— está definiendo conjuntos de indicadores estandarizados por condiciones clínicas. (Les recomiendo releer el artículo que en este mismo blog publicó el doctor Jordi Varela.) En esta línea, el Hospital Vall d’Hebron, que está implementando este nuevo modelo de atención, ha puesto en marcha grupos de trabajo para definir los indicadores que aportan valor a los pacientes para las condiciones clínicas de ictus y cáncer de próstata localizado.

La metodología Lean para mejorar la experiencia del paciente

Existen métodos de gestión que han demostrado ser útiles en el sector industrial y han acabado siendo incorporados al sector sanitario. Para que estos tengan éxito, además de la metodología utilizada es esencial darle el enfoque adecuado. Es el caso de la metodología Lean que trata de eliminar o minimizar todo aquello que no aporte valor en los procesos. Se aplicó inicialmente en el sector de la locomoción, por lo que fue recibida con cierto escepticismo en el sector sanitario con el argumento de que "Las personas no son coches". Sin embargo existen numerosos ejemplos en EEUU, Canadá o España de su impacto positivo en los hospitales; es el caso del Consorcio Sanitario del Garraf, que recientemente ha sido premiado en el World Hospital Congress 2017 al implementar la metodología Lean Healthcare en sus centros sanitarios.

Innovación centrada en el paciente

Tanto en el sector sanitario como en la industria, la innovación ha dejado de lado los antiguos paradigmas. Si antes se trataba de crear productos y servicios sin contar con las necesidades del usuario final, ahora se trata de buscar nuevas formas de resolver los problemas de las personas, teniendo en cuenta el contexto en el que viven, sus deseos, miedos e inquietudes.

El Design Thinking o Pensamiento de diseño es la metodología utilizada por los diseñadores como estrategia para generar innovación. Tim Brown, profesor de la escuela de ingeniería de la Universidad de Stanford, fue su impulsor con un artículo publicado en 2008 en Harvard Business Review en el que explicaba la colaboración de los profesionales de primera línea de Kaiser Permanente en la reingeniería del proceso de cambio de turno de enfermería. El resultado fue beneficioso tanto para la experiencia del paciente como para la vivencia de los profesionales. En este artículo del New York Times Opinionator se explican otros proyectos que Kaiser ha llevado a cabo aplicando el pensamiento de diseño.

Comunicación efectiva para planificar las decisiones anticipadas

La planificación de decisiones anticipadas (PDA) es un elemento clave para el cuidado y la atención de personas con enfermedades crónicas avanzadas y sus familias. En los últimos años, se han desarrollado modelos y propuestas en todo el territorio español, como el andaluz o el catalán, basados en el respeto hacia la persona y enmarcados en una atención de calidad, teniendo en cuenta sus deseos, expectativas y preferencias.

La comunicación en la PDA ha mostrado tener importantes beneficios cuando se prevé un proceso terminal del paciente, ya que se establece un proceso de toma de decisiones compartidas en un entorno de confianza, a la vez que se incorpora a la familia y allegados en la planificación de los cuidados. Abordar estas cuestiones de manera efectiva implica hacerlo en el momento en que el paciente aún conserva su capacidad de decisión, es decir, en el momento más temprano de su hospitalización. Hacerlo más tarde puede suponer mayor riesgo de aplicar tratamientos agresivos e innecesarios.

A pesar de su elevado valor terapéutico, los profesionales refieren grandes dificultades para mantener una comunicación fluida con el paciente en fase terminal. En un reciente estudio canadiense publicado en la revista JAMA se describen algunas de las razones de dicha dificultad: incertidumbre del pronóstico, miedo a causar angustia o percepción de pacientes poco preparados para hablar de ello.

Experiencia o satisfacción del paciente

Desde hace más de treinta años que la mayor parte de organizaciones sanitarias se preocupan y revisan las puntuaciones que los pacientes les otorgan en función de su grado de satisfacción. Al situarnos en la perspectiva de la atención centrada en el paciente, hace falta observar con mayor detenimiento sus interacciones con la organización y conocer con detalle sus experiencias en los diferentes momentos del proceso (ingreso, atención integral, tratamiento, seguimiento tras el alta).

Las encuestas de opinión han demostrado ser una herramienta valiosa para medir la satisfacción del paciente, pero no necesariamente llegan al corazón de su experiencia, ya que no evalúan aspectos importantes de ésta. Así, miden la capacidad de respuesta de los profesionales en determinados puntos del proceso de atención, pero no captan cómo se ha sentido el paciente durante el ciclo completo. Miden su satisfacción y la de sus familiares en relación a la comunicación, pero no son capaces de captar el impacto que puede haber tenido la mala comunicación, generadora de confusión o ansiedad. Miden la continuidad en la atención, pero no captan las ineficiencias del sistema o duplicidad de pruebas que retrasan el diagnóstico o el tratamiento.

Trabajo social en salud: un instrumento esencial para la atención centrada en la persona

La enfermedad, vista desde el modelo biopsicosocial, no sólo afecta al individuo y a su organismo, sino que altera las dinámicas familiares, sociales, laborales y económicas. A principios de siglo XX, en 1905, El Dr. Cabot, médico del Massachussets General Hospital de Boston, contrató a una trabajadora social por primera vez en un servicio sanitario, al constatar que los factores sociales y culturales que rodeaban a los pacientes tenían una relación directa con la eficacia de la atención sanitaria.

Los trabajadores sociales en el ámbito sanitario estudian, diagnostican y tratan los factores sociales que influyen en el mantenimiento de la salud, acompañando al paciente y haciendo de puente entre ellos, sus familias y los equipos sanitarios. Así en la humanización del proceso de hospitalización, para mejorar la atención a la cronicidad o incrementar la adherencia al tratamiento, se requiere de una atención integral que contemple la vertiente social y la más asistencial. Diferentes modelos de atención a la cronicidad, como la Pirámide de Kaiser Permanente redefinida por King’s Fund en Reino Unido, destaca que es esencial la combinación de la visión sanitaria y social frente a los distintos segmentos de la población afectada por una enfermedad, como visiones imprescindibles e integradas en la atención que requiere el individuo.

Morir en el hospital: algunas consideraciones

Las desigualdades en salud están relacionadas con factores individuales y sociales. La forma en que la gente vive, trabaja y envejece; así como los factores políticos, sociales o económicos que les acompañan, varían intensamente según el lugar en el que viven. La muerte, que podría ser “la gran igualadora”, no parece que lo sea, como afirma el Dr. Puri en su artículo "Unequal Lives, Unequal Deaths", en el cual argumenta que las diferencias sociales y en salud durante la vida, se dan también en el momento de la muerte. Tal como sugieren autores daneses en BMJ Supportive & Palliative Care: "Socioeconomic position and place of death of cancer patients", las personas con menos recursos tienen más difícil poder beneficiarse de una muerte digna en su hogar.

Cuando un paciente elige morir en una institución sanitaria lo hace por diferentes motivos. Higginson et al., en "Dying at home – is it better: A narrative appraisal of the state of the science" identificaron, además del nivel socioeconómico, otros elementos también determinantes como las preferencias de los pacientes, el acceso a la asistencia domiciliaria o el apoyo de la familia. Veamos cada una por separado.

Herramientas de análisis de la experiencia del paciente

Los procesos sanitarios, hasta hace muy poco, estaban enfocados a mejorar la satisfacción del paciente, centrándose en el análisis de datos y sin tener en cuenta aspectos emocionales, asignándole un papel pasivo en la toma de decisiones.

En este aspecto, se detecta un cambio de paradigma en las instituciones sanitarias, como concluye el último informe presentado por el Instituto Beryl sobre el Estado de la Experiencia del Paciente 2015: una perspectiva global sobre el Movimiento Experiencia del Paciente, en el que se ha encuestado a 1.500 personas de 21 países, y en el que se constata que sus emociones y vivencias, en relación con la atención sanitaria, han pasado a ser una prioridad para las organizaciones de salud. 

Esto hace reflexionar sobre la importancia de planificar, diseñar y analizar la experiencia de la persona - paciente - usuario. Representar gráficamente el recorrido que realiza en su relación con la institución sanitaria y fragmentar este recorrido en base a los diferentes momentos en que interactúa con la organización, permite detectar los puntos críticos susceptibles de ser abordados como oportunidades de mejora.

Reclamaciones por eventos adversos: un algoritmo predictivo

Las estrategias enfocadas a favorecer la participación de los pacientes en el sistema de salud, y más en concreto las relacionadas con la calidad y la seguridad, han experimentado un gran avance en los últimos años. Un sistema sanitario centrado en la persona debería promover la participación activa del paciente, y utilizar las reclamaciones gestionadas desde los servicios de atención al paciente como un instrumento específico de participación. Cuando el paciente expresa el desacuerdo con la atención recibida nos está aportando una valiosa información muy útil en el seguimiento y mejora continua de la calidad. No parece que sean muchas las instituciones sanitarias que usan las quejas y reclamaciones como instrumento de aprendizaje, más bien lo hacen como mera estadística descriptiva en la memoria anual de la organización, perdiendo así la oportunidad de mejora que su análisis y seguimiento nos proporcionan.

El Dr. Gallagher, con una dilatada experiencia en temas relacionados con la seguridad del paciente y divulgación del error médico, ha publicado recientemente un artículo en BMJ Quality & Safety: Taking complaints seriously: using the patient safety lens en el que plantea analizar las reclamaciones desde un punto de vista de la seguridad del paciente y tratarlas como si fueran eventos adversos, de la misma forma que se hace con los más tradicionales, como los relacionados con la cirugía segura o el uso apropiado de medicamentos. Este es un enfoque innovador que proporcionará información relevante a la hora de proponer intervenciones proactivas.

Cada momento importa para una vida digna hasta el final

El final de la vida de una persona es un momento crítico, difícil de afrontar. Es así tanto para la persona que va a morir, como para sus familiares. Muchos profesionales, con esfuerzo y compromiso, han mejorado la forma de afrontar este trance, aunque continúan habiendo actuaciones inconsistentes en la calidad de los cuidados al paciente y a sus familiares.

Durante el 2013 un 47,2% de las muertes en España se produjeron en un hospital, a pesar de que sólo el 17% de la población encuestada elegiría hacerlo en este lugar. Este dato apunta a que aún queda camino por recorrer en lo que se refiere a la atención a los valores y preferencias del paciente en la etapa final de su vida.

En esta línea, National Voices ha elaborado el informe “Cada momento Importa”, en el que pacientes, cuidadores y familiares relatan la manera que consideran idónea de abordar este proceso, destacando que sea de forma coordinada e integrada. El informe, basado en encuestas, testimonios y reflexiones de pacientes, cuidadores y profesionales, forma parte de cinco relatos que National Voices ha lanzado para la atención centrada en la persona: