viernes, 26 de mayo de 2017

¿Qué les ofrecemos a los pacientes para que nos den su información?








Como ya se ha hablado en diversas ocasiones en este blog, por ejemplo Cristina Roure aquí, el NIH estadounidense comienza esta semana su ambicioso programa de medicina personalizada (o “de precisión”, como traducen algunos) bajo el nombre de All of Us. Como saben, el objetivo último de la medicina personalizada es llegar a desarrollar procedimientos, tratamientos y tecnologías sanitarias que tengan mucho más en cuenta los factores individuales del paciente, tanto biológicos como medioambientales y conductuales en lugar del “one pill fits all” (una misma pastilla para todos los afectados por la misma enfermedad) habitual. El lanzamiento apenas se ha publicitado, puesto que se encuentra aún en fase de prueba. La razón es sencilla: aunque el objetivo es crear una inmensa base de datos en la que participen al menos un millón de americanos de toda condición, dando acceso para la investigación a sus informes médicos en formato electrónico (“EHR”), no está todavía del todo claro a cambio de qué, y más en el clima político americano actual, los pacientes estadounidenses van a participar en este proyecto. 

La iniciativa está diseñada como un inmenso ensayo clínico, en el que uno de los objetivos es conseguir la participación de poblaciones que hasta el momento han estado claramente sub-representadas en la investigación médica. Sin embargo, existe una gran diferencia entre las posibles motivaciones de los potenciales participantes de un ensayo clínico y quienes deciden apuntarse a este programa de medicina personalizada. Mientras que en los ensayos clínicos un alto porcentaje de los participantes lo son precisamente por la posibilidad de tener acceso a nuevos medicamentos en fase experimental, el programa All of Us enfatiza explícitamente que no se trata de probar nuevos medicamentos y tratamientos, sino de ceder información que permita posteriormente desarrollarlos (y quizá en un futuro realizar ensayos clínicos). Por tanto, si no se puede compensar a los pacientes con nuevos tratamientos, ¿qué se les puede dar a cambio de la información que procurarán al programa y que es fundamental para su éxito?

Una posible respuesta sería compensar económicamente a los participantes, como de hecho se hace en gran parte de los ensayos públicos. Sin embargo, tanto el tamaño de la muestra de participantes como los posibles efectos adversos de los incentivos económicos lo desaconsejan. En primer lugar, el propio programa tiene previsto dar una compensación monetaria de 25 dólares a aquellos participantes que den biomuestras (sangre, orina y se está estudiando si también saliva) para su estudio. Hagan el cálculo y piensen lo siguiente: 1) ¿me molestaría yo en ir a una clínica a dar mi sangre únicamente a cambio de 25 dólares? y 2) si la muestra que se busca es de un millón de pacientes, ¿se pueden emplear mejor esos 25 millones de dólares?

El problema no está solo en que la compensación es ridícula para las molestias que implica o los posibles riesgos de seguridad al ceder tu información médica, sino que incluso puede llegar a resultar contraproducente. Tal como estudiamos los economistas del comportamiento, el mero hecho de dar incentivos económicos, o el tamaño de los mismos, da de por sí información sobre cuánto se valora el comportamiento que se está solicitando. A raíz de que se ofrezcan solo 25 dólares por persona, no solo parece que mi contribución individual no es especialmente valiosa (aunque el conjunto de contribuciones sume una cantidad importante), sino que puede cambiar mis razones para hacerlo: lo que en principio me podría parecer una iniciativa interesante en la que quería “contribuir al desarrollo de una medicina del futuro más individualizada” se convierte ahora en un puro cálculo económico… y por 25 dólares quizá no me compense ni siquiera el coste del desplazamiento. Es más, puede que mi determinación a participar sea menor ahora que “lo hago por dinero”, puesto que la imagen altruista que tengo de mí mismo o la que proyecto a los demás empeore ahora que hay dinero de por medio. Como dice mi colaborador Uri Gneezy: “Paga lo suficiente o mejor no pagues nada”.

Pero insisto, ¿cómo motivamos entonces la participación? Uno podría pensar que se puede conseguir la información de los pacientes a cambio de darles información que ellos valoren. Y en concreto, puesto que una gran parte de ellos van a dar muestras de sangre, se podría secuenciar dicha sangre y devolver a los pacientes información genética. No obstante, aunque esta posibilidad está contemplada en el futuro, especialmente cuando disminuyan los costes de la secuenciación genómica (y la infraestructura de la clínica Mayo, que participa en el proyecto, esté preparada a gran escala), hoy en día no podemos utilizar este retorno de información como reclamo. Esto no descarta que el hecho de devolver información a los pacientes no vaya a ser probablemente el principal anzuelo para conseguir su implicación, pero necesitaremos pensar en el retorno de información como incentivo de una manera mucho más sutil. De ahí que, como economista del comportamiento, forme parte de un equipo que está diseñando precisamente cómo motivar a los potenciales participantes no solo a que se apunten al programa, sino también a que se mantengan activos en el mismo durante un largo periodo de tiempo.

La implicación de los participantes supone un problema de “bien público”. Un bien público es aquel cuyo consumo individual no es rival (si yo lo consumo, no impido que otros también lo hagan) y del que no se puede excluir a nadie de su disfrute (independientemente de que hayan contribuido a que dicho bien exista). Por tanto, los avances médicos que se podrían conseguir con la participación de tanta gente en este programa cumplen perfectamente con las características de un bien público: todos nos beneficiaríamos del mayor conocimiento médico, no importa si hemos sido participantes en el proyecto o no. Es muy posible que la gran mayoría de la población entienda las ventajas de crear una base de datos tan rica para el futuro de la medicina, especialmente de las futuras generaciones, pero si uno no ve un beneficio individual directo, que compense estos costes, es difícil que participe.

Por eso es importante que busquemos dar a los participantes una información que realmente les resulte útil. Una posibilidad que estamos explorando en nuestros test es el uso de información comparada. A cambio de dar información, aprendo sobre cómo mis datos se comparan con los de algunos grupos de referencia que me interesan, por ejemplo, grupos étnicos, de edad, de género… Otra posibilidad es dar información estadística sobre cómo sus comportamientos, saludables o no, influyen realmente en su esperanza de vida, de forma que le sea realmente útil al paciente y nos permitan también a nosotros saber cómo incentivar los hábitos saludables a través del retorno de información. Recuerden por ejemplo esta entrada, en la que ya les hablaba de las dificultades de los pacientes para interpretar la información médica y la necesidad de presentarla en un formato adaptado al paciente.

Por último, también creo que una de las posibilidades más prometedoras es apelar a la responsabilidad de grupo, de forma que los integrantes de minorías quieran colaborar al desarrollo médico de tratamientos dirigidos directamente a sus grupos, que no se han viso representados apropiadamente en la investigación clínica del pasado. Si, a fin de cuentas, el objetivo es desarrollar medicina para “todos nosotros” (“All of Us”), ¿por qué no asegurarme con mi participación que se desarrolla medicina “para los míos”?

lunes, 22 de mayo de 2017

La persistencia en la fragmentación es el problema








El modelo de provisión de servicios sanitarios es una combinatoria de burocracia profesional y burocracia político-administrativa, pasada por el filtro de la racionalización organizativa. El hecho es que hay un tercio (aproximadamente) de procesos clínicos que se adaptan bien y, lógicamente, muestran buenos resultados. Pongamos por caso: intervenciones quirúrgicas programadas, patologías agudas médicas de baja-media complejidad, código ictus o código infarto. Hasta aquí todo bien, pero a nadie se le escapa que quedan dos tercios de la casuística que no encajan con las rigideces de la oferta; hablamos, lógicamente, de la cronicidad y de la fragilidad geriátrica, pero también de las enfermedades degenerativas cuando empiezan a ser limitantes o de los procesos clínicamente complejos de difícil etiquetado. Además, en la sociedad hay un montón de personas en situaciones delicadas, bien sea porque viven solas, son pobres o son inmigrantes, o bien porque viven en entornos desestructurados, por poner cuatro ejemplos; personas que, o no acceden a los servicios o, si lo hacen, no se mueven nada bien en ellos.

Señales inequívocas de los males de la fragmentación

A estas alturas, no les sorprenderé con las cinco señales de los males de la fragmentación que he elegido, pero tengo que admitir que si las ponemos juntas impresionan:

1) Cada mañana, en el cambio de guardia, todos los servicios de urgencias comienzan el día con un montón de personas pendientes de ingreso. Son pacientes que no están suficientemente bien para volver a casa, pero en cambio no tienen suficiente atractivo para los servicios médicos, que son los que controlan los criterios de ingreso, según el particular punto de vista de su especialidad.

2) En las plantas de hospitalización siempre hay remanentes de personas ingresadas que ya tienen el alta médica pero, por poner un ejemplo, la hija dice que de esa manera no se lleva la madre a casa, o bien pacientes que no pueden irse porque no disponen de cuidador, quien, con la última recaída, se ha convertido en imprescindible. Esta sería la tipología de los llamados, de forma despectiva, bloqueadores de camas.

3) Los radiólogos y los analistas no saben qué hacer para frenar el ansia prescriptora de los clínicos, ya que muchos de ellos han olvidado los principios del razonamiento clínico y se han refugiado en la medicina defensiva o bien en la caza de cebras en Texas.

4) El desorden en los tratamientos de los pacientes crónicos hace que, por un lado, muchos vayan polimedicados, mientras que, por el otro, la adherencia a las recomendaciones no llegue al 50%, lo cual es un signo claro de que muchos médicos no conocen nada bien la manera de ser de sus pacientes.

5) A muchos especialistas, faltos de visión global, no les gusta plantear los procesos de final de vida, de forma sincera y abierta, a sus pacientes. El resultado es que en los hospitales siguen muriendo personas intubadas o con tratamientos quimioterapéuticos, cuando se habrían podido beneficiar de una atención paliativa, con toda probabilidad mucho más apropiada.

Los planes para superar la fragmentación son claramente insuficientes

Ya hace años que van apareciendo propuestas que ayudan a combatir los males de la fragmentación, como por ejemplo: oferta de servicios sociosanitarios, unidades de geriatría de agudos, hospitales de día, hospitalización a domicilio, programas de transferencia de altas, unidades de urgencias para personas mayores, unidades de cuidados paliativos, etc. Por otro lado, hay una dinámica de muchas agencias y editoriales para fomentar las prácticas clínicas de valor (pueden visitar la etiqueta "right care" de este blog). Estas iniciativas, y otras en esta línea, a pesar de ir en la dirección correcta, no cuestionan el statu quo, solo cumplen una función descompresora o recomendatoria.

Ningún sector de la economía podría sobrevivir a un desajuste tan grande entre la oferta y la demanda, pero como decía George Halvorson, no debemos esperar a que el sistema sanitario se reforme por él mismo y, precisamente, debido a esta incapacidad de repensar lo que hacen, los sistemas sanitarios se encuentran en tensión permanente. ¿Y cómo sobreviven? Pues, por lo visto, hay tres caminos posibles que adoptan dependiendo de las circunstancias de cada país: a) crear déficit, b) aumentar presupuestos o c) aumentar pólizas.

¿Qué deberíamos hacer?

Nos tendríamos que olvidar de reformar la oferta con parches para repensar lo que hacemos a partir de entender las necesidades reales de las personas. Con el ánimo de ayudar citaré cinco iniciativas que, de entrada, solo requieren inversión en formación:

1) Entrevista motivacional y decisión clínica compartida. Los profesionales de la clínica deben superar la fase de informar, formar y educar, y deben aprender a conjugar los verbos escuchar, comprender e implicar. Todavía no hay demasiada evidencia sobre la efectividad de este cambio, pero como asegura Víctor Montori, es una obligación de la medicina moderna para poner en valor sus prácticas.

2) La valoración geriátrica integral (VGI) ha demostrado, en un metanálisis, que reduce la mortalidad hospitalaria y los reingresos. La VGI es un proceso diagnóstico dinámico y estructurado que permite detectar los problemas, las necesidades y las capacidades de las personas mayores en las esferas clínica, funcional, mental y social. Dados estos buenos resultados, todos los clínicos que tratan a personas mayores, de cualquier especialidad, deberían recibir formación en VGI.

3) Planes individuales en entornos de equipos multidisciplinares. Se debería preparar a los profesionales de todas las especialidades para alinear objetivos asistenciales de manera grupal, y conseguir hacer un uso proporcionado de los recursos comunitarios, sociales y sanitarios según las necesidades de cada persona.

4) La atención paliativa debería practicarse en todas las circunstancias en que esté indicada. Para ello será necesario formar específicamente a todos los médicos especialistas y enfermeras, de modo ajustado a la tipología de pacientes que tratan.

5) Despilfarro debido a prácticas clínicas de escaso valor. Hay que combatirlo a través del trabajo formativo, pero también fomentando los modelos de financiación basados ​​en el valor.

Las estructuras sanitarias de hoy, al menos en dos tercios de lo que hacen, son tan inefectivas como reacias a la innovación. Por eso hay que concentrarse en los cambios de actitud de los profesionales, lo que significa invertir en formación, además de tener el valor de repensar toda la organización en función del valor que se aporta. ¿Suena utópico? Buurtzorg y Kaiser Permanente, en dos entornos muy complejos, lo han conseguido.


Jordi Varela
Editor

viernes, 19 de mayo de 2017

A propósito del bicentenario del estetoscopio









Si hay un símbolo universal de la profesión sanitaria, además de la bata blanca, sin duda lo encontramos en el fonendoscopio. Laennec, en 1816, en el Hospital Necker de París, comenzó sus primeros estudios en la auscultación mediante un instrumento al que dio el nombre de estetoscopio, derivado de las palabras στηθος (pecho) y σκοπεω (examinar). Hasta ese momento la auscultación se realizaba con la escucha directa colocando la oreja sobre el pecho (ya realizada por Hipócrates). Esta, la escucha directa, tenía sus limitaciones prácticas tanto por las limitaciones en la transmisión de sonidos como por temas de pudor relacionados con el género del paciente si era mujer (los médicos eran mayoritariamente hombres) o la higiene.

miércoles, 17 de mayo de 2017

Jornada "Decisiones Clínicas Compartidas" las lecciones de Victor Montori










Muchas veces los pacientes deben decidir entre dos o más opciones para afrontar un proceso clínico o simplemente para elegir entre tomar estatinas o descartar esta opción. Entonces, llega aquel momento de “Escuche, ¿si fuera su madre, usted qué haría?”. Ante esta situación, el profesional de la salud se siente autorizado para adoptar la actitud paternalista que le reclama el paciente. Pero esto es contrario a los cambios actuales, al reconocimiento de la autonomía de las personas y a la necesidad de un modelo de relación más participativo y deliberativo.

lunes, 15 de mayo de 2017

Tolerar la incertidumbre: la revolución pendiente








Arabella Simpkin (Harvard Medical School) y Richard Schwartzstein (Beth Israel Deaconess Medical Center) han publicado "Tolerating Uncertainty - The Next Medical Revolution?", un artículo que me ha parecido inspirador para seguir con el discurso que abrí en "Contra la medicina de manual", a raíz de la lectura de When doctors don't listen de Leana Wen y Joshua Kosowsky.

"A pesar de que los médicos dicen los autores saben que la incertidumbre subyace en el trabajo clínico, la cultura actual de la medicina les empuja a dar respuestas inequívocas, a menudo imposibles o incluso inverosímiles. Demasiadas veces nos empeñamos en llenar formularios con respuestas de sí/no, imprescindibles para etiquetar códigos, que pretenden, de manera torpe, recoger narrativas llenas de matices, procedentes de personas cargadas de dudas o incluso desmemoriadas".

Para empeorar la situación, la generación millennial, genuinamente digital, llega a las facultades de Medicina. Son jóvenes que se han formado en entornos en los que la incertidumbre se vive como una amenaza pero, en cambio, en su futuro profesional deberán atender a muchas personas con problemas que se moverán por zonas grises, unos territorios en los que ellos se sentirán incómodos.

viernes, 12 de mayo de 2017

Scarred hearts: Muriendo pronto, muriendo feliz









Max Blech (1909-1938) fue un joven escritor rumano que pasó buena parte de su corta vida en un sanatorio para tuberculosos. A partir de textos y epístolas suyas, el director Radu Jude construye en Scarred hearts (corazones heridos, con cicatrices) una versión de la estancia en el sanatorio. Editada con unos luminosos tonos pastel y con un formato cuadrado con bordes redondeados, parece, a priori, una de esas películas a las que llamamos "de época". Sin embargo, la obra de Jude no se limita a la reconstrucción de un tiempo o de un país, sino que nos sitúa en una dimensión más allá del tiempo o del espacio.




lunes, 8 de mayo de 2017

El potencial de las decisiones compartidas








El proyecto Essencial de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña celebró una Jornada de reflexión sobre el nivel de implementación de las recomendaciones para evitar prácticas clínicas de poco valor (son ya 60 desde 2013) y de ahí que los responsables de Essencial tuvieran la buena idea de invitar a Glyn Elwyn, investigador especializado en decisiones compartidas de Dartmouth Institute, a impartir la conferencia inaugural.

Según Elwyn, como se observa en la diapositiva: "Las decisiones compartidas son una manera de actuar en la que los médicos y los pacientes toman decisiones conjuntamente, haciendo uso de la mejor evidencia disponible sobre las probabilidades de beneficios y efectos adversos de cada opción, contando con que los pacientes reciben el apoyo necesario para obtener información contrastada sobre sus preferencias". En esta línea, una revisión sistemática de Cochrane Collaboration demuestra que las personas que han tenido la oportunidad de tomar decisiones clínicas con el apoyo de materiales específicos (decision aids) admiten sentirse más preparadas, más informadas y tienen las ideas más claras sobre el valor de sus procesos clínicos, y probablemente son más conscientes de los riesgos de cada paso que adoptan.

viernes, 5 de mayo de 2017

Atención integrada en el trópico: comparando Cuba y Kaiser



¿Es buena idea comparar un sistema de salud con escasez crónica de recursos con un sistema tan sofisticado y cómodamente financiado como el de Kaiser Permanente? Pienso que sí. 
En noviembre del año pasado, participé en un viaje de estudios a Cuba coorganizado por mi alma máter, la Escuela de Salud Pública de Harvard, y MEDICC, un grupo con sede en California que lleva años organizando intercambios educativos en medicina. Me apunté con una doble curiosidad. Me preguntaba: "¿Cómo habrá cambiado la isla en los últimos 15 años? ¿Cómo se habrán salvado, fidelistas o no, de la escasez crónica del 'período especial', o sea, de los años apodados 'no-venta'?". Y, sobre todo, "¿cómo se prestan servicios de salud con promesas y metas tan ambiciosas, al parecer directamente extraídas de la declaración Alma Ata?".

lunes, 1 de mayo de 2017

Contra la medicina de manual










"¿Cómo puede ser que la medicina moderna se haya deshumanizado tanto?", se preguntan la Dra. Leana Wen y el Dr. Joshua Kosowsky en When doctors don't listen. Según ellos, salvo en contadas excepciones, la práctica de la medicina está subyugada por la dictadura de guías, algoritmos, códigos, protocolos y pautas. "Cookbook medicine", lo llaman. Todo el mundo es consciente de que muchas pruebas que se piden son innecesarias y que muchas personas son sometidas a una ansiedad inducida por los procesos diagnósticos de manual prescritos para descartar patologías poco frecuentes. La tesis del libro parte de la base de que el proceso para llegar a un diagnóstico es complejo, requiere una entrevista en la que el paciente pueda expresar francamente el relato de lo que le pasa, una exploración física de acuerdo con las hipótesis que se plantean y un razonamiento clínico participado por el propio paciente; todo ello, muy alejado de una práctica de manual.