Pacientes crónicos y frágiles: ¿más camas o más servicios?

Las personas con enfermedades incapacitantes en fases avanzadas, pero también las frágiles, tienen una vida cotidiana pesada. Muchas de ellas sufren limitaciones cognitivas y hay actividades sencillas que ya no pueden hacer, se sienten terriblemente solas y se ven abocadas a la tristeza y a la depresión, sin olvidar que la pobreza es un fantasma que, cuando está presente, lo complica todo.

Desde el sistema sanitario pensamos que conocemos bien a estas personas porque las hemos ido tratando de sus enfermedades crónicas, algunas de ellas durante mucho tiempo y, cuando las dificultades se multiplican, respondemos como siempre hemos hecho: con más medicamentos, más pruebas, más controles o más hospitalizaciones. Esta última opción, la de aumentar las camas hospitalarias y sociosanitarias, la hemos ido modulando para cada subgrupo de pacientes: convalecencia, atención paliativa, hospital de día, larga estancia, residencia asistida, etc. Y así hemos ido construyendo un entramado de recursos de lógica sanitaria por donde transitan personas, para las que los problemas de salud, con toda probabilidad, ya hace tiempo que no son los prioritarios.

Críticos con el abordaje que desde el sistema sanitario, pero también desde el sistema social, se hace de la atención a las personas mayores, un grupo de expertos canadienses ha publicado un informe, "Integrating long-term care into a community-based continuum: shifting from beds to places", en el que se reclama a los gobiernos que, en vez de invertir en la institucionalización de las personas con necesidades sanitarias y sociales complejas, lo hagan en servicios comunitarios; que en lugar de catalogar a los pacientes según los recursos que se cree que se les adecuan más, evalúen qué necesitan para seguir viviendo en su casa. En resumen, los autores del informe piden que se cambie la mentalidad de planificar estructuras por la de valorar necesidades.

En España, la Ley de la dependencia ha sido un fracaso, pero no solo por la carencia de dotación presupuestaria, sino porque solo se ha centrado en los derechos de las personas necesitadas (casi 1,4 millones según un análisis de un grupo de expertos), sin prestar atención a cuáles serían los servicios que más se les adaptarían. Ahora hay gente que cobra, es su derecho, pero no se sabe en qué medida el dinero que reciben les sirve para soportar mejor sus limitaciones. En Inglaterra, en cambio, el proyecto "Personal Health Budget (PHB)" fue construido basándose en la evaluación geriátrica integral y en la elaboración colaborativa de planes terapéuticos individualizados. La iniciativa fue probada primero en algunas zonas piloto y evaluada por Nuffield Trust, antes de ser lanzada como una metodología útil para ofrecer servicios comunitarios a las personas frágiles.

La claudicación familiar es un concepto que engloba circunstancias diferentes. Sin embargo, en un contexto como el nuestro, esta catalogación equivale inequívocamente a institucionalización. Si la planificación, en cambio, se centrara en las necesidades reales, entonces nos daríamos cuenta de que muchas de estas personas, con un apoyo a medida, podrían seguir viviendo en su entorno, lo que probablemente sería más sano y natural. Por lo tanto, como dicen los canadienses, convendría que los gobernantes pensaran menos en presupuestar ocupaciones de camas y más en diseñar servicios a la medida de cada uno.

Jordi Varela

Editor

Romper la "triada maldita" caidas-inmovilidad-delirium, tema pendiente en la calidad de los hospitales

La presión sobre la seguridad de los pacientes y los errores médicos a la que todos estamos sometidos, junto con el miedo de los profesionales por posibles denuncias consecuentes a los eventos adversos dentro del hospital (Hospital Acquired Conditions - HAC, para los estadounidenses), están cambiando la cultura hospitalaria, priorizando la prevención de caídas por encima, en muchos casos, de la movilidad, la funcionalidad y, finalmente, el bienestar mismo de los pacientes.

Esto es lo que ha pasado en EE.UU. desde 2007-2008, cuando el Center for Medicaid and Medicare Services decidió penalizar la facturación de los episodios de pacientes afectados por diferentes HAC, incluidas caídas con lesión, hasta el Affordable Care Act (Obamacare), que penaliza a los hospitales con peores resultados en este sentido. En nuestro contexto, en los últimos años algunos ámbitos asistenciales también han sido premiados o penalizados, a nivel de contrato, según un indicador de caídas intrahospitalarias.

Sobrediagnóstico: los peligros de ser rico

Varios estudios de base poblacional han demostrado que el nivel de ingresos económicos de las personas está relacionado con la calidad de su salud y con sus niveles de supervivencia. Este es un hallazgo que no hace más que confirmar lo que intuye el sentido común. Las personas acomodadas, en general, son más conscientes, que el común de los humanos, de que hay una manera saludable de vivir la vida y, por ello, los gimnasios se han llenado de máquinas, los entrenadores personales y las dietistas tienen más trabajo que nunca y el mindfulness es un valor al alza. Ningún estudio ha demostrado, sin embargo, que el mayor consumo de servicios sanitarios por parte de las personas acomodadas tenga ninguna influencia en los buenos resultados en términos de salud y mortalidad de este grupo poblacional.

El espejismo del cáncer de los ricos

El uso de los servicios sanitarios como un bien de consumo, que se observa especialmente en los que lo pueden pagar, está dando señales negativas, especialmente en uno de los terrenos más sensibles, el de la prevención del cáncer. Un artículo de H. Gilbert Welch y Elliott S. Fisher (Darmouth Institute), "Income and cancer overdiagnosis: when too much care is harmful", dice que, en los territorios norteamericanos con ingresos más altos, se ha disparado la incidencia de cuatro cánceres: mama, próstata, tiroides y melanoma, en relación con los territorios más pobres, sin ninguna reducción en la mortalidad. Y la pregunta es: ¿de qué sirve ir a la búsqueda de cánceres que aún no se han manifestado clínicamente si de esta acción no se obtiene ningún resultado? Desgraciadamente, la respuesta a esta pregunta no es neutra, no es que la prevención secundaria exagerada no sirva de nada, sino que es negativa, ya que las consecuencias del inevitable sobrediagnóstico son palpables, con la realización de un montón de intervenciones, irradiaciones e intoxicaciones innecesarias.

Formar en la comunicación médico-paciente: ¿cómo y por qué?

En nuestra sanidad actual el médico se enfrenta a pacientes cada vez más heterogéneos, a tratamientos más personalizados y complejos y a una tendencia alarmante a la reducción del tiempo de atención en consulta. A todo ello se suma la progresiva irrupción del ordenador —o del "médico-pantalla"— como un obstáculo añadido a la ya de por sí compleja comunicación entre médico y paciente.

Por otra parte, el paciente sigue deseando aquello a lo que, paradójicamente, debería responder la vocación médica: sentir que es atendido y comprendido, y que se tiene en cuenta su sufrimiento, lo que es mucho más que someterse a un tratamiento con más o menos éxito.

No en vano, las quejas y reclamaciones de cualquiera de nuestros hospitales a menudo tienen más que ver con la relación médico-paciente que con el propio resultado de la asistencia médica. Entonces, ¿qué es lo que está fallando?

El médico quiere atender y el paciente quiere ser atendido, pero no como organismo que no funciona, sino como persona que sufre. Y ahí es donde la comunicación puede ejercer un efecto positivo fundamental en curación: si al paciente se le cuenta lo que le ocurre de modo que lo pueda entender, si se es diligente con las pruebas y tratamientos a los que debe ser sometido, y si todo ello se hace con amabilidad y respeto, está demostrado que el proceso de curación mejora de forma significativa, y la adherencia al tratamiento y la seguridad, también. Y si la comunicación es importante para la medicina, ¿por qué no aparece en los planes de estudio?

Las leyes de la medicina

Siddhartha Mukherjee, oncólogo, investigador y profesor de la Universidad de Columbia, es el autor de un pequeño ensayo, The Laws of Medicine: field notes from an uncertain science (2015), que me ha parecido bastante interesante como para recomendárselo a clínicos con ganas de pensar un poco más sobre lo que hacen. "En la facultad de medicina —dice el autor— me enseñaron un montón de hechos, pero no me prepararon para navegar por los inmensos espacios que hay entre estos hechos. Ahora mismo podría escribir una tesis de la fisiología de la vista, pero me siento perdido cuando intento comprender el entramado confabulador que hace que un hombre, al que se le prescribió oxígeno domiciliario, diera una dirección falsa a los proveedores del servicio, avergonzado (lo supe más tarde), porque vivía en la calle."

¿Qué es una ley científica?

Las ciencias disponen de leyes, declaraciones de verdades basadas en observaciones experimentales repetitivas, que describen algunos atributos de la naturaleza de carácter universal, como por ejemplo, la ley de la gravedad. De entre todas las ciencias, la biología es la que tiene menos leyes y, dentro de esta, la medicina no tiene ninguna, y por eso Mukherjee, tras leer The Youngest Science, de Lewis Thomas, y de reflexionar sobre el trabajo clínico, propone tres leyes posibles:

La experiencia del paciente algo más que una moda

Tuve la suerte de conocer de cerca el programa de la Experiencia del Paciente que inició Delos Cosgrove en 2009 en la Cleveland Clinic, sin duda una de las mejores organizaciones sanitarias del mundo. Explican que el origen del programa surgió después de que varias personas en distintos puntos de Estados Unidos le reprocharan que no se sintieron “bien cuidadas” durante su estancia en el hospital, y ese fue el punto de partida que motivó el proyecto.

Como ya apuntaba Anna Sant en este mismo blog, en los hospitales estamos acostumbrados a ofrecer una asistencia especializada de gran calidad técnica, pero se nos olvida atender otras facetas básicas de la experiencia del paciente fundamentales para los enfermos (esperas, miedo, confusión, preocupación, sufrimiento), y una de las maneras de abordar este tema es mejorando la comunicación con el paciente.

Tomar decisiones con sentido intelectual, emocional y práctico

En el intento de modernizar la tradicional medicina autocrática, muchos médicos y enfermeras han aprendido a conjugar los verbos informar, formar y educar, un gradiente de apertura unidireccional. No es raro que después de ser empoderado (transmisión de poder), el paciente vuelva y diga aquello de “doctor, si fuera su madre, ¿usted qué haría?”, y entonces volvemos a la casilla de salida, la de la medicina autocrática.

Sabemos que algo no va del todo bien, porque a pesar de los intentos aperturistas, los pacientes crónicos continúan sobremedicados, al mismo tiempo que infraadheridos mientras que las personas frágiles van adormecidas a causa de los ansiolíticos. El problema subyace en la escucha activa: si el prescriptor no conoce la manera de ser ni los valores de cada persona que atiende, es casi imposible que lo que prescribe responda a sus necesidades reales. Un estudio dice que entre que el paciente empieza a hablar y el médico le interrumpe han pasado 13 segundos.

Las anclas del conocimiento

Una de las premisas básicas en la formación continuada en general, y que es aplicable a la del colectivo médico, es que no nos formamos en lo que nos hace falta, sino en lo que nos gusta. Por otro lado, el proceso de aprendizaje en el ámbito profesional tiene un componente muy complejo, que implica un gran reto: el desaprendizaje. En general, el aprendizaje se produce sobre un lienzo más o menos en blanco cuando se trata de adquirir conceptos nuevos. Pero como decía, cuando un profesional se forma lo hace a costa de desterrar conceptos, hábitos o técnicas que había asumido como válidos y que había aplicado a sus pacientes o defendido en foros profesionales.

Pero la realidad es que los avances técnicos y científicos nos van cambiando dicha realidad. El nuevo conocimiento no necesariamente implica cambios inmediatos en la práctica clínica. A menudo son solo el inicio de una línea de investigación y, tal como se detalla en este blog, no exento de sesgos de todo tipo que condicionan no solo la replicabilidad de resultados, sino que pueden conducir a cambios en la práctica clínica no bien fundamentados, como han sido algunos programas de cribado poblacional.

Nueva edición del curso online el 6 de junio

El martes de la semana que viene, 6 de junio, empieza una nueva edición del curso online (14,8 créditos) y aún están a tiempo de matricularse. La primera edición del curso empezó el febrero del año pasado y ya lo han realizado (o lo están haciendo ahora) 259 alumnos, con un 96% de finalización y una valoración global de 3,7 sobre 4.

Si desean aumentar el valor de su práctica y, al mismo tiempo, tener una visión muy actualizada de la gestión clínica, les aconsejo que no se lo pierdan. 

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Los tratamientos, a prueba

El otro día, Xavier Bonfill y Iain Chalmers presentaron la edición en catalán del libro Testing Treatments. Better Research for Better Healthcare. El acto me llamó la atención y, con 12 años de retraso, me motivé para leer la obra. Hay que aclarar que en 2006, el año de su primera edición, yo era directivo de hospital y no tenía la cabeza, ni el tiempo, para estas lecturas. Quizás algún día tendremos que hablar sobre qué leen los directivos que leen. Sea como sea, este texto es considerado uno de los que ha sentado las bases de la gestión clínica moderna, la que concentra su foco en la efectividad, un objetivo tan codiciado como difícil (1).

El periodista Nick Ross, en la presentación de la primera edición del libro, escribió: "Este libro es bueno para la salud. Aporta luz sobre los misterios de cómo se toman las decisiones sobre la vida y la muerte. Muestra cómo estos criterios generalmente tienen muchas fallas y desafía a los médicos de todo el mundo a modificar sus prácticas". Por otra parte, Ben Goldacre, en el prólogo de la segunda edición (2011), aporta una cita realmente interesante: "La verdadera finalidad del método científico es asegurarse de que la naturaleza no nos lleve erróneamente a pensar que sabemos algo que en realidad no sabemos".