Cine saludable

Recientemente he tenido la oportunidad de formar parte del jurado del IV Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades FICAE. Es estimulante e interesante ver cómo creadores de todo el mundo, a menudo vinculados directamente con los servicios de salud, reflejan su experiencia con el lenguaje audiovisual. Hay, sin embargo, ya desde el título del festival, una orientación excesiva a la enfermedad más que a la salud, y se corre el riesgo de hacer propuestas que se limitan a la exposición del dolor y las miserias humanas. Entre los ganadores se vislumbran dos corrientes. Por un lado tenemos obras con cierta carga positiva como Il silenzio, de Ali Asgari, que reflexiona con sobriedad y concisión sobre cómo las malas noticias afectan de manera diferente a las personas, y también sobre las dificultades de comunicación que hay entre profesionales y pacientes de distintas lenguas y distintas culturas. Asimismo, en You can't hide from the truth, de A. Amasi, veremos cómo pacientes y familiares se enfrentan a la plaga del sida en África con perseverancia a pesar de las inmensas dificultades. Por otro lado tenemos la excelente Storge, un drama al estilo de los hermanos Dardenne que retrata con mucha amargura la soledad de los cuidadores de enfermos de alzhéimer pero sin ofrecer ninguna solución ni respiro.

En relación con las visiones forzadamente negativas, quisiera recomendar con fervor una película de estreno, este 25 de mayo: Caras y lugares (Visages, villages, 2017), de Agnès Varda y JR. La nonagenaria directora atraviesa Francia con un artista visual, repletos de energía y buen humor. Recuerda momentos felices de su juventud y reivindica el papel de las pequeñas comunidades y de las mujeres que han luchado, en el trabajo retribuido o en casa. Es envidiable la capacidad creativa y positiva de esta veterana directora, cuya obra transmite auténtica energía al espectador. Cine sobre la salud, no sobre la enfermedad.

La obcecación individualista de la sanidad

El Plan de Acción Global para la prevención y control de las enfermedades no transmisibles de la OMS tiene por objetivo reducir el 25% la mortalidad prematura debida a estas patologías para el año 2025 (estrategia 25 x 25) y, por ello, se concentra en estrategias que aminoren los siguientes 7 factores de riesgo a) consumo de alcohol, b) insuficiente actividad física, c) consumo de tabaco, d) hipertensión arterial, e) consumo excesivo de sal, f) diabetes, y g) obesidad. Contrariados por esta deriva individualista de la salud pública, un grupo internacional de investigadores ha publicado en Lancet los resultados de un meta-análisis con 48 estudios de cohortes y 1,7 millones de registros individuales, donde han demostrado que la pobreza tiene más fuerza explicativa por sí misma sobre la cantidad de años de vida perdidos que muchos de los factores 25 x 25, además de tener una innegable influencia cruzada mediante la potenciación de los mencionados factores de riesgo. Es importante aclarar que las cohortes seleccionadas por los investigadores corresponden a países del primer mundo, por lo que los grupos de bajo nivel socio-económico analizados representan las bolsas de pobreza que se concentran básicamente en barrios deprimidos de las grandes ciudades o en determinados colectivos como los indigentes o los inmigrantes.

ICIC18: valor, salud poblacional y Atención Primaria

La semana que viene tiene lugar en Utrecht, Holanda, la edición número 18 de la conferencia internacional de Atención Integrada (ICIC 2018) organizada por la International Foundation for Integrated Care dirigida por Nick Goodwin. El lema de este año es “Value for People and Populations: Investing in Integrated Care”.

Los ejes temáticos de esta edición son:

• Atención Integrada basada en valor
• Gestión de salud poblacional
• Implicación y empoderamiento de personas y comunidades
• Financiación de la Atención Integrada
• Poblaciones vulnerables y poblaciones en riesgo
• La Atención Primaria en un sistema integrado

El valor de las mamografías, a propósito del nuevo escándalo británico

En la sanidad pública del Reino Unido ha estallado un nuevo escándalo: un fallo en los sistemas de información ha sido el culpable de que 450.000 mujeres no hayan sido invitadas al programa de cribaje del cáncer de mama y, por este motivo, Jeremy Hunts, el ministro, ha tenido que dar explicaciones en el parlamento sobre las 135-270 mujeres que se estima que podrían morir, o haber muerto, por dicho error. Los expertos creen que, debido a ello, el NHS deberá provisionar unos cuantos millones de libras para hacer frente a las previsibles reclamaciones.

De promedio, los humanos tenemos un testículo

Este artículo trata de la interpretación de los datos. El título es un ejemplo que pone Daniel Levitin en su sugerente libro Weaponized Lies: How to Think Critically in the Post-Truth Era (Penguin Random House, Nueva York, 2017), sobre los errores que se pueden cometer y las mentiras que se pueden decir según como se expongan los datos numéricos. Obviamente, el título del artículo es exacto. Si la proporción de hombres y mujeres es del 50 % aproximadamente, ciertamente los humanos, de media, tenemos un testículo (y un ovario).

Es bien conocida la confusión que se puede generar si interpretamos inadecuadamente el riesgo relativo. Como se ve a continuación, el tratamiento B tiene el doble de efectos adversos que el A. Si no enseñamos el gráfico, parece claro que todo el mundo elegirá el tratamiento A. Pero si observamos la imagen veremos que prácticamente no hay diferencias. Hablábamos de riesgo relativo.

La gestión de los conflictos en las organizaciones sanitarias, un estandár de calidad

Es una evidencia que las organizaciones sanitarias son de las más complejas, tanto por la composición de sus plantillas como por las relaciones internas y externas que se generan en el desarrollo de su actividad, así como por su finalidad, que no es otra que la curación, si es posible, de las enfermedades del cuerpo y del alma.

Factores que caracterizan esta complejidad son la multitud de actores e intereses en juego, el amplio catálogo de derechos y deberes de los ciudadanos con relación a su salud y la atención sanitaria, la diversidad cultural y de creencias, la aplicación de los principios de la bioética, la alta cualificación de los profesionales y su trabajo en equipo, la misma relación clínico-asistencial, que por definición es asimétrica, las altas expectativas de los pacientes y usuarios, etc.

En este marco de relaciones interconectadas, la existencia de conflictos es inevitable y no siempre debe tener connotaciones negativas a pesar de las tensiones que generan en el seno de las organizaciones mismas, entre sus profesionales o entre estos y los pacientes y usuarios de los servicios sanitarios.

Los excesos del diagnóstico por la imagen

La práctica de la medicina moderna está sometida a mucha presión en el uso de las tecnologías del diagnóstico por la imagen, muchas de ellas realmente deslumbrantes para los ojos de los clínicos y los pacientes y, como resultado, los presupuestos sanitarios no paran de aumentar en esta línea. Así las cosas, todo el mundo está de acuerdo en que se debería generar más debate profesional para poner el asunto en su sitio y evitar los excesos que dañan recursos, irradian personas y no aportan valor al razonamiento clínico.

La innovación se parece más al fútbol que a la investigación

En el último congreso de la Asociación de Enfermería Familiar y Comunitaria de Cataluña (AIFICC) dije que para innovar era importante saber trabajar con poco método o incluso sin método. Alguien tuiteó que yo decía "la innovación no tiene método". Respondí añadiendo "La innovación no tiene método en sentido estricto". Pero, quizás, lo metodológico no es el debate relevante. Ya se sabe que metodología es un término que pertenece, en primer lugar, a la tribu de los investigadores. Hace años se abrió un debate interesante, desde las ciencias sociales, sobre cómo contener (someter) la innovación dentro de la disciplina de la investigación. Si desea profundizar puede leer "Mode 2’ Revisited: The New Production of Knowledge". En el contexto de este debate se han consolidado métodos de investigación tales como la investigación-acción (action research), la investigación-acción participativa (participatory action research), la investigación operativa (implementation research) y las comunidades de práctica (communities of practice), entre otros. Todas las aportaciones pueden ser muy interesantes y útiles, pero, en general, restringir la innovación a un método de investigación tal vez no es una buena estrategia.

Investigación en cáncer: "Little Science", "Big Data" o "Big Science"

La duración y los costes de los ensayos clínicos de los nuevos fármacos oncológicos podrían aparentemente ser reducidos, si en vez de la supervivencia se utilizan medidas subrogadas, como la reducción del tumor o el tiempo de progresión, pero un meta-análisis de 146 ensayos clínicos de cáncer colorrectal y 191 de cáncer de pulmón descubrió que solo el 10-16% de la supervivencia era explicada por dichas variables. Una correlación, a todas luces, demasiado pobre. Por otro lado está la cuestión de la metodología empleada. Una revisión de 43 estudios observó que, en el 81% de los casos, los resultados prometedores de la fase II (sin grupo control) no lograban trasladarlos a la fase III (ensayo aleatorizado a doble ciego). Este último es otro hallazgo nada favorable a las prisas con que muchos fármacos oncológicos son introducidos en el mercado. Quizá es por este motivo que, en una observación de 94 artículos sobre el tema, Abola y Prasad, han descubierto que, en la mitad de ellos, los redactores habían recurrido a adjetivos del tipo: milagroso, revolucionario, innovador, maravilloso, transformativo, etc.

"Little Science"

Las personas afectadas de cánceres poco frecuentes reclaman la bondad de las medidas subrogadas y la validez de la fase II para la aprobación de los nuevos fármacos, dado que a sus médicos les es imposible conseguir el número suficiente de casos para desplegar estudios de supervivencia de fase III. La razón que defienden es dramática: no tienen tiempo. Bajo esta presión, las agencias reguladoras se ven empujadas a aprobar nuevos productos de los que sólo se sabe que han logrado cambios anatomo-patológicos esperanzadores o reducciones revolucionarias de los marcadores tumorales, pero pocas pistas sobre toxicidad, afectación de la calidad de vida, ni lógicamente supervivencia.

Víctor Montori califica este fenómeno de "Little Science", en el sentido de que hoy en la mayoría de centros universitarios se lleva a cabo una investigación incapaz de hacer planteamientos válidos para estas situaciones. Valga como ejemplo del alcance del problema una evaluación que muestra que, la mayoría de los medicamentos oncológicos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento en el periodo 2009-2013, obtuvieron el visto bueno sin evidencias suficientes, y en los pocos casos que había, sus efectos eran marginales si se comparaban con los tratamientos existentes.

"Big Data"

Para algunos, el "Big Data" debería ser una solución para los avances terapéuticos de las enfermedades raras o los cánceres poco frecuentes, dado que debería permitir analizar montones de datos que harían que el número de casos, aunque insuficientes a nivel local, serían notables desde un ámbito global. Pese a disponer de un planteamiento metodológico atractivo, el "Big Data" está teniendo problemas debido a la mala calidad de las bases de datos clínicos, lo que limita, y mucho, sus usos, especialmente en evaluaciones terapéuticas y análisis de causalidad. Como dice Montori: demasiado a menudo el "Big Data" es simplemente "not Great Data".

"Big Science"

Vinay Prasad afirma que las personas con cánceres poco frecuentes, o con enfermedades raras, merecen también una investigación de calidad, es decir, ensayos clínicos en fase III, y por eso es necesario que la ciencia dé una respuesta cooperativa, en vez de competitiva. En esta línea él mismo da un ejemplo que confirma que esto es posible. El cáncer adrenocortical tiene una incidencia muy baja, mala respuesta a los tratamientos y mal pronóstico. A pesar de ello, FIRM-ACT logró elaborar un ensayo clínico recolectando 304 enfermos de 40 hospitales de 12 países diferentes. Gracias a esta iniciativa, se pudieron probar, por primera vez, varias terapéuticas citotóxicas contando, de manera sólida, con la supervivencia como medida de los resultados.

Para favorecer la "Big Science" frente a la "Little Science", continúa diciendo Montori, las instituciones deberían recompensar a los científicos generosos y colaborativos que fomentan los proyectos compartidos entre las diferentes comunidades de investigación y de práctica clínica. Valga otro ejemplo de la importancia de esta visión: el artículo que explica el descubrimiento del bosón de Higgs está firmado por 5.154 científicos. ¿Alguien piensa que el hallazgo se habría conseguido sin haber reunido tanto conocimiento?

Los pacientes con cánceres poco frecuentes deberían pedir que los investigadores colaboraran tanto como fuera necesario para la elaboración de ensayos clínicos robustos bien diseñados, en vez de los estudios apresurados y entusiastas que les ofrecen ahora.

Jordi Varela

Editor

Contar con pacientes y equipos multidisciplinarios para resolver problemas reales

En un artículo de abril de 2015 revisaba la metodología del pensamiento de diseñador (design thinking). El pensamiento de diseñador plantea resolver problemas reales usando la empatía, la generación de ideas, el prototipado y la experimentación, combinando el pensamiento lógico, racional y estructurado con el pensamiento creativo, emocional e intuitivo. Para ello, en su aplicación en sanidad, juntar a pacientes con profesionales asistenciales y de otros mundos como diseñadores e ingenieros es fundamental.

Recientemente he leído un artículo titulado “Putting Humans at the Center of Health Care Innovation”. Recoge el desarrollo de una nueva forma de innovar, basada en el diseño centrado en las personas, para reducir el tiempo que hay entre el descubrimiento y su aplicación práctica, que en la actualidad puede ser décadas. Se fundamenta en la cocreación con equipos multidisciplinarios como los planteados en el pensamiento de diseñador. Los pacientes son codiseñadores y codesarrolladores. Instituciones como la Mayo Clinic, el Massachusetts General Hospital y el Imperial College London tienen centros de innovación basados en este enfoque.