Comunicación efectiva para planificar las decisiones anticipadas

La planificación de decisiones anticipadas (PDA) es un elemento clave para el cuidado y la atención de personas con enfermedades crónicas avanzadas y sus familias. En los últimos años, se han desarrollado modelos y propuestas en todo el territorio español, como el andaluz o el catalán, basados en el respeto hacia la persona y enmarcados en una atención de calidad, teniendo en cuenta sus deseos, expectativas y preferencias.

La comunicación en la PDA ha mostrado tener importantes beneficios cuando se prevé un proceso terminal del paciente, ya que se establece un proceso de toma de decisiones compartidas en un entorno de confianza, a la vez que se incorpora a la familia y allegados en la planificación de los cuidados. Abordar estas cuestiones de manera efectiva implica hacerlo en el momento en que el paciente aún conserva su capacidad de decisión, es decir, en el momento más temprano de su hospitalización. Hacerlo más tarde puede suponer mayor riesgo de aplicar tratamientos agresivos e innecesarios.

A pesar de su elevado valor terapéutico, los profesionales refieren grandes dificultades para mantener una comunicación fluida con el paciente en fase terminal. En un reciente estudio canadiense publicado en la revista JAMA se describen algunas de las razones de dicha dificultad: incertidumbre del pronóstico, miedo a causar angustia o percepción de pacientes poco preparados para hablar de ello.

Ya no hay nada que yo pueda hacer por este paciente

 

Beautiful (as in really true) NYT piece @dawngrossmd http://t.co/fay2B4WkW7

— Brad Stuart (@BradHStuart) julio 15, 2015

En un artículo en el Washington Post, la Dra. Diane Meier, Directora del "Center to Advance Palliative Care" del Hospital Mount Sinai de Nueva York, explicó el caso de una paciente suya. De aquel escrito quiero destacar la frase que dijo el oncólogo cuando la enferma, finalmente, tuvo que ingresar en una unidad de cuidados paliativos: "Que quede claro que ya no hay nada más que yo pueda hacer por ella". Ahora, el tweet del Dr. Brad Stuart nos remite a un artículo de The New York Times que comienza con la misma frase, unas palabras que hunden a las personas en la desesperanza y que se siguen pronunciando en las salas clínicas, un día tras otro.

El valor de la práctica clínica en los pacientes crónicos complejos

La Dra. Diane Meier, Directora del Center to Advance Palliative Care del Hospital Mount Sinai de Nueva York, en un trabajo publicado en el blog HBR-NEJM (Harvard Business Review - The New England Journal of Medicine) plantea cuál debería ser el valor de la práctica clínica en los enfermos con necesidades sanitarias y sociales complejas.

Perdidos en el país de los baberos rosas 

Para ilustrar de qué tipo de pacientes habla la Dra. Meier, he encontrado un artículo en The New York Times, donde la escritora Marcy Cottrell Houle explica el caso de su padre, que a los setenta años desarrolló una demencia y, además, se rompió el fémur. Dice Cottrell House que, durante el largo postoperatorio, su padre empeoró mucho y a menudo lo encontraba en una sala con otros pacientes dementes, todos ellos con un babero rosa atado al cuello. El silencio del lugar impresionaba y la mirada de aquel hombre ya no reconocía a nadie. La enfermera le decía que no se preocupara, que era normal que estuviera más desconectado debido a los tranquilizantes que le daban para evitar la agresividad que mostraba durante los cuidados. La escritora acabó yendo al despacho de un buen geriatra, que le dijo que era muy probable que el dolor del postoperatorio, o de la misma poliartrosis, estuviera torturando a su padre. Le aclaró que los problemas cognitivos no evitan sentir el dolor de los huesos y las articulaciones. El hecho -explica la autora- es que con un gramo de tylenol tres veces al día (un analgésico), su padre revivió y volvió a sonreír cuando escuchaba su música y, mejor aún, consiguió escapar del país los baberos rosas.

Final de vida: el debate profesional pendiente

A twisted argument against end-of-life care http://t.co/6jQJCdotWP
— Kevin Pho, M.D. (@kevinmd) octubre 28, 2014

El tweet de @kevinmd nos remite a un post firmado por el oncólogo James Salwitz, un profesional muy activo en la red que cuent con un blog propio: Sunrise Rounds. A pesar de que tengo la sensación de que al tema de final de vida ya le he dedicado mucha atención, me he animado a elegir el escrito del Dr. Salwitz como tweet de la semana, porque me ha parecido que ha sabido poner el dedo en la llaga de un debate profesional que ni tenemos resuelto, ni estamos cerca de hacerlo.

El Dr. Salwitz explica que en un workshop sobre control de dolor y depresión, uno de los médicos participantes levantó la mano y dijo: "Pienso que esta deriva hacia la medicina paliativa nos volverá a la oscuridad de los tiempos porque nos olvidaremos de derrotar las enfermedades, y la investigación médica dejará de tener sentido, lo que puede ser el final de la medicina moderna y de la manera de ser de nuestra sociedad".

El médico que no sabía detener un tratamiento

Teaching doctors when to stop treatment http://t.co/MsFiV2eGO6 via @washingtonpost
— Ash Paul (@pash22) Mayo 28, 2014

Ash Paul es un epidemiólogo británico, muy activo en las redes, que con este tweet nos abre el acceso a un caso redactado por la Dra. Diane Meier, Directora del "Center to Advance Palliative Care" y profesora del Departamento de Geriatría de la Facultad de Medicina del Hospital Mount Sinai de Nueva York. El artículo ha sido publicado en la sección "Narrative Matters" de Health Affairs y el Washington Post, y como yo también creo que la narrativa importa, y el caso lo merece, les facilito una traducción:

En mi consulta de atención paliativa recibí la visita de una mujer elegante, esbelta y rubia. Era evidente que su aspecto no tenía nada que ver con el de la clientela habitual. Se trataba de una psicóloga clínica de poco más de 50 años que hacía 6 que había sido diagnosticada de un cáncer de pulmón, que no era de célula pequeña, en estadiaje 4. La paciente recibió tratamiento quirúrgico, quimioterápico y radioterápico, y con cada nueva recidiva, que tuvo unas cuantas, el oncólogo siempre tenía a punto un nuevo tratamiento, que afortunadamente funcionaba. Con todo ello, la paciente pudo mantener su ajetreada actividad profesional y su expectativa era conseguir revertir la sentencia de muerte por una enfermedad crónica.