¿Cómo puede ser que las cosas bien hechas, a veces, no funcionen?

Joan Escarrabill
La mirada lateral

Las ciudades buscan soluciones “elegantes” para resolver problemas graves y complejos. El Eixample de Barcelona puede ser un buen ejemplo de solución “elegante”. Pero en las ciudades, a veces, también existen puntos críticos para los que nunca se encuentra la buena solución. La plaza de Les Glòries de Barcelona puede ser uno de esos puntos críticos de mala solución: mucho tráfico en todas direcciones y túneles de metro y ferrocarril que pasan muy cerca del nivel freático. Se han propuesto muchas soluciones en los últimos años y la última ha tardado más de seis en hacerse realidad. No tengo conocimientos de ingeniería ni de urbanismo, pero estoy seguro de que el diseño propuesto ha sido realizado por profesionales competentes que han buscado la mejor solución o, cuando menos, la mejor solución viable o la que minimice en mayor medida el impacto negativo. También estoy seguro de que los diseñadores han pensado en las necesidades de todas las personas que han de utilizar la infraestructura. Pero desde el mismo momento en que se inauguró, a principios de abril, no ha funcionado y parece que nadie está contento.  En la vida real, tenemos un problema difícil con la mejor solución posible y un mal resultado. ¿Cómo puede ser que las cosas bien hechas, a veces, no funcionen? No lo sé, pero creo que la metáfora de la plaza de Les Glòries de Barcelona me sirve para comentar tres artículos que he leído recientemente.

¿El problema es la poca (o nula) innovación en la prestación de servicios?

Joan Escarrabill
La mirada lateral

Equipo interdisciplinario para evaluar la experiencia de los pacientes

El significado de las palabras es sensible a los determinantes del espacio y del tiempo. El contexto da sentido al significado. Por ejemplo, ¿qué sentido tiene hablar del cosmopolitismo como una cualidad notable cuando la interconectividad planetaria es un hecho generalizado?(1)  Sin entrar a debatir si esto del "cosmopolitismo" tiene algún interés, ¿puede pasar lo mismo con la innovación? Desde la Clínica Mayo sugieren que el principal problema actual es la falta de innovación en la prestación de servicios de salud(2).  La primera pregunta que sugiere esta propuesta es si la innovación en el ámbito de la salud tiene un comportamiento "darwiniano". Es decir, que la innovación no es lineal sino que se explica mejor con la propuesta de los "equilibrios puntuados" de Stephen Jay Gould (1941-2002): cortos periodos de gran agitación seguidos de largos periodos muy calmados o, incluso, letárgicos(3).  Tal vez sí. Y, además, quizá innovación no es homogénea en todos los campos. 

Con mi tiempo no se juega

Joan Escarrabill

La mirada lateral

Los trabajos que se interesan por la evaluación de la experiencia de pacientes identifican múltiples áreas que pueden tener impacto en las personas atendidas. *Gleeson et al.(1) realizan una revisión sistemática de la literatura y constatan estas múltiples dimensiones. No obstante, hay temas recurrentes como, por ejemplo, la navegabilidad a través del sistema, la información y la gestión del tiempo. Cuando analizamos conjuntamente los grupos focales y las entrevistas efectuadas en el Hospital Clínic (más de 150 pacientes implicados), la gestión del tiempo es el segundo problema más citado, después de la información, pero con mayor importancia que el trato y la organización del servicio.

¿Alguien piensa en “el día después”?

Joan Escarrabill
La mirada lateral

Todo se acaba. Es ley de vida, como diría mi abuela. Los problemas sanitarios pueden acabar de distintas formas: un tratamiento muy específico (the magic bullet), cambios en el medio ambiente (alcantarillado y control sanitario del agua), adaptación y coexistencia con la enfermedad (ahora hay personas que padecen tuberculosis, pero no necesitamos sanatorios) y, a buen seguro, todavía encontraríamos otros. Con la pandemia de la COVID-19 sucederá lo mismo. Quizá mitigaremos el impacto de la pandemia con las vacunas, quizá tendremos mejores herramientas diagnósticas, quizá nos organizaremos mejor para realizar el seguimiento de casos o una combinación de todo ello. Es probable que, al final, convivamos durante una larga temporada con una enfermedad que se contagia mucho y que, en algunos casos, tiene consecuencias muy graves. Lo que es seguro es que esta situación de tensión causada por las oleadas sucesivas de la pandemia terminará. 

La peste del hombre es pensar que sabe

El titular es una cita de los ensayos 
de Montaigne (1)

Una larga fila de niños con bata de rayas blancas y azules. Esperábamos el azucarillo con cuatro gotitas milagrosas. Seguramente era hacia el año 1960 y me refiero a la vacunación de la polio. La primera pandemia que recuerdo. Muchos críos de mi edad quedaron con secuelas motoras. Mucho más tarde atendí a una paciente que era tres o cuatro meses mayor que yo. Sufrió una forma muy grave de polio con afectación de la musculatura respiratoria. Estuvo años en el hospital hasta que volvió a vivir en su casa y durante más de treinta años utilizó un pulmón de acero. Me pasó muy cerca la polio. Después, en el mes de agosto de 1971 se produjo una epidemia de cólera que también afectó a Barcelona (2). En el mes de octubre empecé la carrera de Medicina en el Hospital de Sant Pau. El Dr. Alcántara y el Dr. Foz, profesores míos, nos explicaron de pe a pa hasta qué punto estuvimos cerca de la tragedia cuando ellos atendieron a pacientes con cólera en el Hospital de Mar (3).  Después el VIH, el SARS y el H1V1. 

Pedalear y preguntar

El día 18 de noviembre de 2019 se inauguró en el Hospital Clínic el denominado Espacio de Intercambio de Experiencias (EIE) (lo que en terminología anglosajona se llama living lab). Fijar fechas de acontecimientos notables permite construir efemérides o, como mínimo, puntos de referencia. Dicen que un 18 de noviembre Guillermo Tell acertó a la manzana en la cabeza de su hijo (1307), un 18 de noviembre también se vio por primera vez a Mickey Mouse (1928) y también es el día del año en el que murió Niels Bohr (1885-1962). Naturalmente, la inauguración del EIE no se inscribirá en ninguna referencia general, pero es un punto importante en el abordaje de la evaluación (y toma en consideración) de la experiencia de pacientes en nuestro Hospital.

La disrupción nunca está en la punta del iceberg

Pinterest

Por azar, hace un par de años encontré unas imágenes de Gediminas Pranckevicius, un diseñador gráfico lituano. Algunas de estas imágenes presentan una parte superior (pequeña) en la que describe escenas convencionales, pero el resto de la imagen (la parte inferior) es de una complejidad muy grande. La metáfora es automática: hay vida (extraordinaria) en la parte sumergida del iceberg.

Al final todo pasa por la confianza...

Las librerías son importantes, todavía. A pesar de las redes sociales y del alud de informaciones, las buenas librerías todavía son una fuente de sorpresas. De hecho, si una librería no te sorprende –si sólo tiene los libros estándar o los que están de actualidad– más vale que no vuelvas.

Visitando la Central del Raval, nunca he salido sin haber encontrado sorpresas. La última es Comprender la Democracia, de Daniel Innerarity. Ochenta páginas densas, con sentido y con ideas sugerentes. Es imprescindible leer libros de diferentes disciplinas para poder establecer paralelismos y huir sistemáticamente del lenguaje compartido y endogámico. Por eso, cuando hablamos de participación de pacientes, es muy útil hacerlo a partir de un marco conceptual alejado de la práctica clínica. Ahora más que nunca es conveniente realizar la reflexión sobre la participación a partir del marco conceptual que describen las personas que piensan sobre la democracia.

De promedio, los humanos tenemos un testículo

Este artículo trata de la interpretación de los datos. El título es un ejemplo que pone Daniel Levitin en su sugerente libro Weaponized Lies: How to Think Critically in the Post-Truth Era (Penguin Random House, Nueva York, 2017), sobre los errores que se pueden cometer y las mentiras que se pueden decir según como se expongan los datos numéricos. Obviamente, el título del artículo es exacto. Si la proporción de hombres y mujeres es del 50 % aproximadamente, ciertamente los humanos, de media, tenemos un testículo (y un ovario).

Es bien conocida la confusión que se puede generar si interpretamos inadecuadamente el riesgo relativo. Como se ve a continuación, el tratamiento B tiene el doble de efectos adversos que el A. Si no enseñamos el gráfico, parece claro que todo el mundo elegirá el tratamiento A. Pero si observamos la imagen veremos que prácticamente no hay diferencias. Hablábamos de riesgo relativo.

Ahora parece que si no "cocreas" no eres nadie

En el campo de la salud, como en cualquier otro campo, las modas existen, tal como intentaba explicar en mi artículo del mes de julio. Por eso, cuando algún concepto (como el de cocreación, coproducción o codiseño) se utiliza de una manera sistemática, enfática y armonizadora, mi respuesta suele ser escéptica.

Ahora bien, la perspectiva es diferente si nos creemos la idea de valor. Me refiero a la idea porteriana de valor, muy presente en este blog. Así pues —como decía—, si asumimos que el objetivo de las organizaciones sanitarias es ofrecer servicios que incrementen el valor desde la perspectiva del paciente, la cocreación tiene todo el sentido. El valor de los servicios lo definen los usuarios, no los productores. La bondad de un plato la decide el comensal, no el cocinero. Por ello, para incrementar el valor del servicio, el diseño debe hacerse desde la participación conjunta de todos los implicados.

¿Todo para el paciente sin el paciente?

Hace treinta años, John Burnun, un internista de Tuscaloosa (Alabama), escribió un artículo en el NEJM sobre la moda y la práctica clínica. Tenía poco más de sesenta años y una larga experiencia clínica. Desde esta perspectiva, decía que escapar de la moda a veces es muy difícil: "la moda es un enemigo seductor y poderoso". Alguna vez he pensado si todo esto que estamos haciendo en torno a la experiencia del paciente no es también una moda, del mismo modo que la "medicina personalizada" o la fascinación por el big data también nos pueden hacer pensar en la idea de moda.

Muir Gray recupera la idea de Thomas Kuhn de "cambios de paradigma" cuando habla de las diferentes maneras de enfocar la calidad asistencial. Donabedian insistía en la estructura, el proceso y el resultado (y también insinuaba el papel de la calidad percibida). Para Cochrane, el paradigma era la efectividad (y desde esta perspectiva se tomaban decisiones, especialmente en lo referente a la distribución de recursos escasos).

Tomar decisiones con sentido intelectual, emocional y práctico

En el intento de modernizar la tradicional medicina autocrática, muchos médicos y enfermeras han aprendido a conjugar los verbos informar, formar y educar, un gradiente de apertura unidireccional. No es raro que después de ser empoderado (transmisión de poder), el paciente vuelva y diga aquello de “doctor, si fuera su madre, ¿usted qué haría?”, y entonces volvemos a la casilla de salida, la de la medicina autocrática.

Sabemos que algo no va del todo bien, porque a pesar de los intentos aperturistas, los pacientes crónicos continúan sobremedicados, al mismo tiempo que infraadheridos mientras que las personas frágiles van adormecidas a causa de los ansiolíticos. El problema subyace en la escucha activa: si el prescriptor no conoce la manera de ser ni los valores de cada persona que atiende, es casi imposible que lo que prescribe responda a sus necesidades reales. Un estudio dice que entre que el paciente empieza a hablar y el médico le interrumpe han pasado 13 segundos.

Cuando entréis en Roda no veréis herrar a caballos...

Desde pequeño, a finales de los 50, mi frontera entre lo urbano y lo rural era un punto indefinido de la carretera de Vic a Roda de Ter. Al llegar al pueblo, la primera imagen era la del carretero con un fuego en la calle enderezando maderas para hacer botas de vino o elaborando ruedas de carro. Más abajo, a mano derecha, el herrero con la fragua siempre encendida y la cara perpetuamente enmascarada —lo conocía bien porque a menudo acompañaba al tío Joan a herrar al caballo. Delante de la casa de la abuela, los troncos a punto de entrar en la carpintería para dar el paso, de un modo bien visible, de la naturaleza al mueble. Y el carbonero y el alguacil y el botero... No queda ninguno de estos oficios. Mejor dicho, solo resistió el herrero porque se reconvirtió en una "carpintería de aluminio".

Alguien dirá que los oficios no son como las profesiones. Quizás sí, pero hay artículos muy cortos que iluminan mucho. Este es el caso del artículo de Richard y Daniel Susskind "Technology Will Replace Many Doctors, Lawyers, and Other Professionals" publicado en la revista Harvard Business Review el 11 de octubre de 2016. Hay profesiones (abogados, profesiones sanitarias, educadores...) que se piensan que quedarán indemnes a la irrupción de la robótica (o de la tecnología en general) y de los cambios sociales. La capacidad de juicio (el juicio clínico, en nuestro caso), la creatividad y la empatía no se pueden dejar en manos de las "máquinas", dicen algunos. Al leerlo es fácil llegar a la conclusión de que en las profesiones les pasará lo mismo que a muchos oficios: desaparecerán o se transformarán profundamente, o bien el número de profesionales disminuirá muy significativamente (o una combinación parcial de todas estas alternativas).

No lo sé... pero me parece que los tiempos están cambiando

El futuro de la atención sanitaria es un tema que se reproduce de una manera iterativa en muchos debates. Las visiones más académicas o las que parten de la observación de la realidad tienen elementos comunes. El número de profesionales (se necesitarán más médicos y enfermeras, se afirma con rotundidad), hasta qué punto se reducirá el peso del hospital y ganarán protagonismo las intervenciones en la comunidad, la educación sanitaria de la población es muy importante o de qué manera vamos a hacer sostenible un sistema que ha aportado mejoras relevantes durante los últimos años, pueden ser ejemplos de estos lugares comunes de todos los debates.

Todos hacemos predicciones sobre el futuro y cuando las hacemos solemos evidenciar un par de puntos débiles: de un lado muy a menudo partimos de "prejuicios" (según el diccionario de la RAE: Acción y efecto de prejuzgar / Opinión previa y tenaz, por lo general desfavorable, acerca de algo que se conoce mal) y por el otro nos basamos demasiado en las "suposiciones" (suponer que todo debe evolucionar y que no habrá disrupciones y, muy importante, que sin preguntar ya se sabe el punto de vista del paciente / ciudadano). Hablar del futuro es un poco aventurado. Y al final en muchos de estos debates se proponen más soluciones que no preguntas. Marina Garcés sugiere que, a veces, vale la pena decir "No lo sé". Un "no lo sé" que no quiere decir ignorancia. Un "no lo sé" que significa dar un paso atrás para analizar los problemas con una mirada crítica (conferencia de M. Garcés "inacabar el mundo", en el CCCB, febrero 2016), este espíritu crítico rezuma en todos los capítulos de su magnífico libro "Fuera de clase" (Arcadia, 2016).

¿Nos hacen falta hospitales "bonsai"?

La dimensión idónea del hospital y la actividad mínima (número de procedimientos) que tiene que hacer para garantizar la calidad es un debate recurrente. A veces el tema de la dimensión del hospital se relaciona con la capacidad de resolución de la atención primaria y, por tanto, con la posibilidad de cerrar camas de agudos (y redistribuir el presupuesto que se destinaba a su funcionamiento). En la edición de 2009 de la Estadística de establecimientos sanitarios con régimen de internado (EESRI), en la Tabla 10 (página 21), hay una información muy significativa: el número de camas de agudos por 1.000 habitantes. Según este documento en Cataluña disponemos de 2,4 camas por 1.000 habitantes y en el conjunto de España de 2,5. Sólo Turquía (2,3) y Finlandia (1,9) tienen menos camas por 1.000 habitantes que nosotros. Pese a los datos, hay gente que insiste en la conveniencia de cerrar camas de agudos si se incrementa la capacidad de resolución de la atención primaria. A mí me parece que hay una pregunta previa: ¿sobran camas o sobran hospitales?

Mi respuesta (provisional y abierta a cualquier revisión) es clara: si sobra algo, sobran más hospitales que camas. El hospital "bonsai" es una reproducción del hospital grande, pero reducida a la mínima expresión. El hospital "bonsai" quiere tener todos los servicios básicos (es decir, una representación de todos los servicios básicos) pero a menudo tiene dificultades para dar la cobertura de calidad (lo cual no quiere decir que automáticamente más camas significa más calidad). El hospital "bonsai" es como un icono local que se justifica por los servicios prestados históricamente (que, por supuesto, fueron muy valiosos en otro contexto de espacio y de tiempo) o por el esfuerzo que ha representado conseguirlo. Pero, ¿qué hacer con los hospitales "bonsai" cuando cambia el contexto (un túnel, una carretera, la dificultad de acceso a tecnologías complejas o la escasez de profesionales cualificados)?

Luz en los ojos y fuerza en el brazo

En el último número de la revista del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona se plantea a seis colegas una cuestión muy importante: ¿cuáles son los tres temas más importantes que hay que abordar en el ámbito sanitario? He dado muchas vueltas y, con franqueza, me parece que no sabría qué contestar. Cada uno de los temas que sugieren los colegas encuestados daría para un debate en profundidad: papel de la ciudadanía, modelos integrados de atención a la cronicidad, financiación, remuneraciones, investigación, respeto por el trabajo de los profesionales, etc.

Ante mi incapacidad por identificar ningún tema concreto he dado un paso atrás y me he preguntado, ¿cuáles deberían ser las condiciones para poder abordar los temas importantes? ¿Qué necesitamos para poder abordar temas importantes?

El último verso del poema El cant de la senyera, de Joan Maragall (1860-1911), dice "luz en los ojos y fuerza en el brazo". Quizás tirando de este hilo podré contestar la pregunta. "Luz en los ojos" se puede interpretar como "lucidez" y "fuerza en el brazo" como "energía".

La lucidez en el mundo sanitario, entendida como la capacidad de comprender las cosas, no puede ser individual. El lúcido aislado puede ser un genio (no pasa todos los días), pero en muchos casos se convierte simplemente en un iluminado. La lucidez es la suma de muchas ideas, en el marco de un proceso crítico e iterativo, que lleva a comprensiones provisionales de la realidad. La suma de lucidez ayuda a identificar los temas importantes y a elegir el camino.

¿Es posible evaluar la calidad democrática de la gestión clínica?

La gestión clínica es un concepto polisémico, con tantas definiciones como las diversas alineaciones que los aficionados al fútbol pueden hacer en referencia a su equipo predilecto. Cuando cuesta definir algo quizás se puede tratar de identificar cuáles son los elementos esenciales. Para mí está claro que la gestión clínica implica grupos de profesionales y no se entiende sin tomar decisiones. Así, la gestión clínica se podría definir como la forma en que los grupos de profesionales toman decisiones.

Los politólogos nos enseñan que la esencia de la democracia la encontramos en la manera de tomar las decisiones ante problemas complejos. Es una simplificación pensar que la democracia es, simplemente, el gobierno de las mayorías (me parece que todo el mundo estará de acuerdo en que la gestión clínica no es un problema de "mayorías"). La esencia de la democracia radica más en el método (participación) y en la actitud (en la garantía de no arbitrariedad y en el respeto a las minorías). Y en el caso de la gestión clínica, todo ello nos debe llevar a analizar de qué manera abordamos las incertidumbres.

Viaje a Texas: la experiencia del paciente, David Crockett y JFK

Hace casi cuarenta años que hago de médico y me gusta el trabajo, todavía. Me siento muy afortunado. Al cabo de tanto tiempo todavía hay alguna tierra de Anian (el paso del noroeste) por descubrir. ¡Qué suerte! Por eso decidí ir a la Patient Experience Conference 2015 que organiza The Beryl Institute en Dallas (Texas). El viaje es largo y aproveché para hacer escala en San Antonio, para visitar un centro de enfermedades respiratorias.

Pero, además de las expectativas profesionales del viaje, la "vuelta" también lo valía. Antes de comenzar la Patient Experience Conference 2015 tuve ocasión de hacer dos breves visitas muy especiales. En San Antonio se encuentran los restos de una Misión denominada El Álamo, que se hizo famosa porque fue el escenario de la batalla entre el ejército mexicano y los texanos, que se esforzaban por independizarse de México. Entre los defensores de El Álamo había David Crockett (1786-1836) que murió precisamente en este lugar. Una historia "menor", que me devuelve a mi infancia con la película "El Álamo" de John Wayne (1960).

La segunda visita fue en Dallas, en The Sixth Floor Museum at Dealey Plaza que describe el asesinato del presidente John F Kennedy (1917-1963), y seguí el vídeo desde la ventana donde disparó Lee Oswald (1939-1963). Mucha gente de mi generación recuerda perfectamente qué hacía el día que supo que habían matado JFK, el 22 de noviembre de 1963. Yo estaba en casa y recuerdo perfectamente el silencio de todo el edificio.

Pero vayamos al grano. El Beryl Institute, el organizador de la Patient Experience Conference 2015, se define como una comunidad de práctica con el objetivo de mejorar la experiencia del paciente en el sistema sanitario. Esta comunidad de práctica define la experiencia del paciente como "la suma de interacciones, moldeadas por la cultura de una organización, que influye en las percepciones del paciente a través del continuum asistencial". La idea central es que la calidad de la atención recibida por el paciente cada vez se basará más en elementos que no serán técnicos. Así, la comunicación, la accesibilidad, la gestión del tiempo, la respuesta ante el error o de las cosas inesperadas adquirirán un valor muy elevado desde la perspectiva del paciente. La mayoría de instituciones se proponen centrarse prioritariamente en lo que aporta valor al paciente.

El umbral o la frontera

A veces es cierto que el perfume en tarro pequeño se vende mejor. Este es el caso de Richard Sennett que nos ilumina con un libro breve (de hecho es una conferencia) que se titula "El espacio público". Desde un punto de vista operativo define el espacio público como cualquier lugar donde se produzcan contactos entre desconocidos. La innovación se produce en el espacio público, generalmente en la periferia del sistema, donde hay más interactividad. Sennett, contundente, dice que la diferencia debería ser el motor de la verdadera esencia del sistema abierto. Todo esto no se puede hacer con fronteras y hay que pensar más en la lógica del umbral. Entendiendo el umbral como una membrana muy permeable y la frontera como una pared.

La lógica de las fronteras busca el equilibrio, por lo tanto limita la disensión (aislando a un lado o al otro de la frontera), promueve la integración (que mezclada con el equilibrio limita la experimentación) y, en definitva, la misma frontera expresa normas (por lo tanto limita la innovación). El umbral que propone Sennett, en cambio, identifica las posiciones pero es muy permeable en todas direcciones.

La división del sistema sanitario en ámbitos me recuerda mucho más las fronteras que los umbrales. Desde la óptica de la ciudadanía tiene un interés relativo la forma como se organiza el trabajo asistencial. Pero cuando un ciudadano se enfrenta a un problema de salud importante es muy probable que pruebe directamente el papel de las fronteras. La fragmentación, las duplicaciones, el abordaje secuencial de los problemas basado en intervenciones sucesivas de profesionales y el corporativismo, son maneras de hacer evidentes de las fronteras.

Odio a los indiferentes

Indro Montanelli (1909-2001), en un artículo en La Vanguardia del 28 de septiembre de 1988, explicó muy bien que una imagen nunca vale más que cien palabras. La imagen, demasiado a menudo, nos impresiona y concentra la atención, por lo que perdemos el contexto. Pero, a veces, una imagen (o un eslogan) puede ser un buen cebo para llamar la atención sobre un tema.

"Cinco paradas de metro representan cinco años de expectativa de vida en Barcelona" puede ser un ejemplo para poner de manifiesto que las desigualdades sociales las tenemos al lado de casa.