Al final todo pasa por la confianza...

Las librerías son importantes, todavía. A pesar de las redes sociales y del alud de informaciones, las buenas librerías todavía son una fuente de sorpresas. De hecho, si una librería no te sorprende –si sólo tiene los libros estándar o los que están de actualidad– más vale que no vuelvas.

Visitando la Central del Raval, nunca he salido sin haber encontrado sorpresas. La última es Comprender la Democracia, de Daniel Innerarity. Ochenta páginas densas, con sentido y con ideas sugerentes. Es imprescindible leer libros de diferentes disciplinas para poder establecer paralelismos y huir sistemáticamente del lenguaje compartido y endogámico. Por eso, cuando hablamos de participación de pacientes, es muy útil hacerlo a partir de un marco conceptual alejado de la práctica clínica. Ahora más que nunca es conveniente realizar la reflexión sobre la participación a partir del marco conceptual que describen las personas que piensan sobre la democracia.

Innerarity explica muy bien que la intervención de la sociedad civil es imprescindible para garantizar la calidad democrática. Ahora bien, esta intervención activa tiene que hacer frente a una complejidad creciente con un número ingente de actores muy distintos. Por eso, cada vez con mayor frecuencia, la realidad cuesta de entender (ininteligibilidad) y cuesta tener referencias fiables de todos los campos (inabarcabilidad). La causa más importante de esta situación puede ser la falta de información, pero, en muchos casos, el problema es la sobrecarga de información. La delegación en los expertos o la consolidación de mediadores (iglesia, sindicatos, partidos...) han sido estrategias para minimizar la complejidad en política. Pero ahora se ve que los expertos y los mediadores clásicos no son suficientes para simplificar la complejidad.

Cuando nos interesamos por la participación de pacientes (y de cuidadores o de la ciudadanía en general) podemos sucumbir a la ininteligibilidad (somos incapaces de explicar bien cuál es el problema o podemos explicar problemas que no interesan a los pacientes), a la inabarcabilidad (lo queremos explicar todo y quizá no explicamos lo esencial) y, en el fondo, creemos que nosotros (los profesionales sanitarios) somos los expertos y quienes tenemos todas las soluciones a todos los problemas (un tipo de aristocracia técnica).

La participación de pacientes puede considerarse en cuatro grandes ámbitos:

• Personal: afecta a las decisiones individuales y el abordaje se realiza desde las “decisiones compartidas”. La Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias (AQuAS por sus siglas en catalán) ha desarrollado un buen marco conceptual con herramientas prácticas sobre las decisiones compartidas.
• Servicio: los prestadores de servicios sanitarios tienen que promover la participación de los pacientes, a través de la identificación de necesidades no cubiertas, para mejorar la calidad de la atención.
• Políticas: la participación de los ciudadanos es imprescindible en el diseño de políticas de salud. Puede consultarse el documento Marc de la participació ciutadana en salut del Departamento de Salud.
• Investigación: en los tres ámbitos anteriores está presente la dimensión de la investigación, en la que la participación de la ciudadanía es cada vez más relevante e imprescindible. 

El Hospital Clínic, en el Plan estratégico 2016-2020, se interesa especialmente por desarrollar la participación de pacientes (y de cuidadores) en todo lo que se refiere a la mejora de los servicios a través de un proyecto transversal que se denomina Estructuración de la participación del paciente. Siguiendo a Innerarity, estas pueden ser algunas ideas para promover la participación de pacientes en la mejora de los servicios:

• La adquisición de competencias para participar en la mejora de los servicios sanitarios no es sólo un problema de formación de individuos. La participación no se puede fundamentar en la promoción de pacientes “participadores expertos”. Hay que promover la inteligencia colectiva y la cocreación en el diseño de servicios.
• El objetivo no puede ser conseguir la pericia de pacientes y cuidadores que participan en mejoras de servicios. Las personas que participan han de tener una visión general y, sobre todo, conocer la lógica de funcionamiento del sistema sanitario (Innenarity dice que los ciudadanos tienen que conocer más “la lógica de la política” que conocer en profundidad todos los temas que se discuten).
• Hay que promover interacciones para “combatir colectivamente la incertidumbre” (Innerarity lo dice refiriéndose a la democracia y a la política).
• En la búsqueda de soluciones a problemas complejos, el papel del experto es siempre relativo. Siempre que hay asimetrías de conocimiento, el elemento más importante es la confianza. Quim Brugué et al. explican muy bien que la confianza ayuda a disminuir la complejidad social si se cumplen ciertas reglas como la diversidad de actores (pluralidad e inclusión), reglas claras de funcionamiento (respeto, expectativas, métodos de trabajo) y se clarifica quien toma la decisión final (autoridad) y de qué manera se efectuará el rendimiento de cuentas.
• La mayor parte de las veces será muy difícil encontrar la “mejor” solución y, quizá, nos tendremos que detener cuando encontremos la solución “más satisfactoria”. En términos de servicios sanitarios, las soluciones siempre son provisionales en función del contexto, los recursos y los conocimientos.
• La observación, el control y la exigencia de rendimiento de cuentas son elementos clave de la participación.

En definitiva, la participación de pacientes (y cuidadores o ciudadanos) en la mejora de los servicios sanitarios se basa en la cooperación (cocreación) y las organizaciones sanitarias han de crear un marco que facilite esta acumulación progresiva de inteligencia colectiva.

El canto coral es un buen ejemplo de esta idea, de la importancia de la acción colectiva, y precisamente por eso el "Va pensiero", de la ópera Nabucco de Giuseppe Verdi (1813-1901), encaja perfectamente.

PD. No siempre encontramos el buen perfume en el tarro pequeño. En ciencia, como en otras muchas dimensiones de la vida, el buen perfume requiere pensamiento crítico, debate, tolerancia, respeto al disidente y crítica positiva. Esto lo explica muy bien John Ioannidis en un artículo reciente.