El paciente como agente clave para el intercambio de información sanitaria en Europa

La atención sanitaria entre los países de la Unión Europea está regulada por la Directiva 2011/24/UE del Parlamento Europeo y del Consejo, relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, publicada el 9 de marzo de 2011. Uno de los objetivos de la directiva es regular el acceso a la información del paciente. El intercambio de información sanitaria es clave para garantizar una atención de calidad y permitir la continuidad y coordinación más allá de las fronteras de los distintos sistemas sanitarios existentes en Europa, ya sean de ámbito nacional o regional.

Hasta ahora, la aproximación al intercambio de información sanitaria se ha realizado mediante los denominados Puntos Nacionales de Contacto para la eSalud (NCPeH), encargados de garantizar el intercambio de información entre países. Los NCPeH tienen, en primer lugar, el reto de integrar la información del paciente producida dentro de cada país. En España, por ejemplo, esta labor está encomendada al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, que la desarrolla mediante el proyecto de la Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud y que debe actuar como enlace para el intercambio de información con otros países de la Unión Europea. La misma arquitectura debe también permitir el intercambio de la historia resumida del paciente y la prescripción electrónica entre comunidades autónomas.

Sin embargo, la estrategia de interoperabilidad entre los países de la Unión Europea basada en los NCPeH avanza lentamente. A fecha de hoy, tan solo algunos países han logrado intercambiar información de forma bilateral y unidireccional. Finlandia intercambia la prescripción electrónica con Estonia y la prescripción y el resumen de paciente con Croacia, y Chequia intercambia el resumen de paciente con Luxemburgo. Los planes de expansión de estos intercambios implican a 22 estados miembros con capacidad para transferir estos documentos clínicos en el horizonte de 2022.

A principios de 2013, publicamos en Avances en Gestión Clínica un post sobre la Práctica clínica virtual y nos hicimos eco del proyecto Blue Button en Estados Unidos, un servicio ofrecido a los pacientes para que puedan descargar sus datos de salud a partir de su proveedor sanitario.

Siguiendo la filosofía de facilitar el acceso a la información de salud al propio usuario, a principios de 2019 se inició el proyecto InteropEHRate,  financiado por la Comisión Europea, cuyo objetivo es generar los protocolos de intercambio de información sanitaria para que el paciente sea el vehículo de transporte de la misma y el nexo entre proveedores sanitarios independientemente del país de origen y la atención.

InteropEHRate está testando la transferencia de información entre el sistema de información del proveedor sanitario y un smart electronic health record residente en el móvil del paciente que no requiere acceso a internet para la transferencia de información (device-to-device). Con esta información en sus manos, el paciente la puede intercambiar con el proveedor que le atiende tanto en su país como en el extranjero y, al mismo tiempo, donar sus datos con fines de investigación sanitaria.

El ecosistema creado por InteropEHRate también incluye la posibilidad de acceder a los datos del paciente en caso de emergencia y abre la puerta a un sinfín de posibilidades de ampliar el valor ofrecido al usuario mediante la integración de aplicaciones de salud y bienestar.  

Convertir este tipo de servicios en un derecho para los ciudadanos europeos podría ser una alternativa complementaria –y quizás más pragmática– a la interoperabilidad entre sistemas de salud en Europa. Pero, como casi todo, mejor demostrarlo primero.