miércoles, 10 de junio de 2015

Datos al servicio de la salud








La semana pasada tuvo lugar en Estados Unidos el Health Datapalooza, la conferencia anual de referencia sobre la liberación de datos de salud. O lo que se conoce por open health data o datos abiertos de salud. Más de 2.000 participantes, académicos, emprendedores, empresarios y representantes de agencias gubernamentales se encontraron en Washington durante tres días para buscar maneras efectivas de utilizar los datos de salud para mejorar la salud de los pacientes.

El movimiento por los datos de salud en los Estados Unidos comenzó con el empuje de la administración Obama cuando en 2010 el Institute of Medicine y el U.S. Department of Health & Human Services impulsaron la Health Data Initiative. El propósito era claro: poner a disposición del público, de manera gratuita, online y en formato descargable, las enormes cantidades de datos de las que dispone el Departamento de Salud (tasas de obesidad, hospitalizaciones evitables o determinantes de salud...) para que emprendedores de todo el mundo desarrollaran aplicaciones (mapas de salud comunitaria, buscadores de proveedores, juegos educativos, herramientas analíticas, etc.) útiles para tomar mejores decisiones y mejorar la salud.


En estos años se han hecho avances que demuestran el potencial de los datos abiertos en salud. Así lo demuestran algunos ejemplos como RowdMap que utiliza datos para hacer transparente el coste de los proveedores, monitorizando y analizando sus gastos o iConquerMS donde pacientes con esclerosis múltiple pueden compartir sus datos de salud y proponer ideas para temas de investigación, como se explica en este vídeo:



En Cataluña se ha hecho una gran apuesta por la apertura de datos públicos con el portal de Datos Abiertos de la Generalitat de Catalunya. En especial, destacan los datos abiertos de salud donde encontramos desde los indicadores publicados en la Central de Resultados (ámbito hospitalario, ámbito sociosanitario, atención primaria, salud mental...) hasta datos de farmacia o indicadores de la Encuesta de Salud. Lo que es realmente interesante es que todos los datos están disponibles en archivos descargables y, por tanto, los usuarios pueden hacer el uso que crean conveniente.

De hecho, comienzan a proliferar servicios creados a partir de estos datos como son aplicaciones sobre el tiempo o el tráfico; Eixos, un observatorio de la actividad económica de las ciudades para la elaboración de estudios de mercado y localización de negocios; o Rodalia Info, un portal que da a tiempo real la información sobre el servicio de cercanías que aportan los usuarios vía Twitter.

Habrá que seguir de cerca las aplicaciones y los servicios que se puedan desarrollar a partir de los datos de salud. Por los avances hechos en los Estados Unidos en esta materia, parece que el potencial es grande pero también lo son los campos de batalla abiertos en términos de privacidad, regulación o interoperabilidad. Abrir los datos de las que disponen los gobiernos parece un objetivo indiscutible para promover la innovación y la actividad económica, pero habrá que poner el mismo esfuerzo en la protección de la privacidad, especialmente en el ámbito de la salud, donde el uso y análisis de los grandes volúmenes datos (big data) se presenta como el gran reto del futuro.

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