Comunicación efectiva para planificar las decisiones anticipadas

La planificación de decisiones anticipadas (PDA) es un elemento clave para el cuidado y la atención de personas con enfermedades crónicas avanzadas y sus familias. En los últimos años, se han desarrollado modelos y propuestas en todo el territorio español, como el andaluz o el catalán, basados en el respeto hacia la persona y enmarcados en una atención de calidad, teniendo en cuenta sus deseos, expectativas y preferencias.

La comunicación en la PDA ha mostrado tener importantes beneficios cuando se prevé un proceso terminal del paciente, ya que se establece un proceso de toma de decisiones compartidas en un entorno de confianza, a la vez que se incorpora a la familia y allegados en la planificación de los cuidados. Abordar estas cuestiones de manera efectiva implica hacerlo en el momento en que el paciente aún conserva su capacidad de decisión, es decir, en el momento más temprano de su hospitalización. Hacerlo más tarde puede suponer mayor riesgo de aplicar tratamientos agresivos e innecesarios.

A pesar de su elevado valor terapéutico, los profesionales refieren grandes dificultades para mantener una comunicación fluida con el paciente en fase terminal. En un reciente estudio canadiense publicado en la revista JAMA se describen algunas de las razones de dicha dificultad: incertidumbre del pronóstico, miedo a causar angustia o percepción de pacientes poco preparados para hablar de ello.

El Instituto Catalán de Oncología (ICO), centro de referencia mundial en el diseño y la evaluación de programas públicos de cuidados paliativos para la OMS, con el Dr. Gómez Batiste al frente, ha diseñado el nuevo Modelo de atención en cuidados paliativos del Instituto Catalán de Oncología, en el que se propone que la comunicación con el paciente siga una estrategia en base a preguntas abiertas, consideradas clave para detectar sus necesidades básicas: "¿Cómo te sientes?", "¿cómo percibes tu actual estado de salud?", "¿qué te preocupa?", "¿qué piensas que puede pasar en el futuro?", "¿qué crees que te ayudaría a combatir esta situación?" y "¿qué necesitas que hagamos por ti?".

El Dr. Gawande, en su libro Being Mortal, también propone algunas preguntas clave que pueden ayudar a los profesionales a mantener una conversación tranquila sobre el proceso del final de la vida. Frente a este enfoque abierto, hay quien propone un guion cerrado con temas preparados previamente. Esto puede ser todo un reto debido a las diferentes barreras que han sido manifestadas por los profesionales, como es el temor a eliminar toda esperanza que pueda albergar el paciente respecto a su enfermedad. 

Ambas estrategias tienen ventajas e inconvenientes: el formato abierto permite expresar al paciente temores o preguntas que los profesionales no habían previsto, y el formato cerrado podría facilitar a los profesionales el planteamiento de preguntas potencialmente difíciles. Para ilustrar el post, les dejo el video en el que la Dra. Meier, médico en el Hospital Mount Sinai y directora del Centro para el desarrollo de los cuidados paliativos (CAPD) en EE. UU., explica los 10 pasos esenciales en la comunicación con los pacientes y familiares que reciben cuidados paliativos:

1. Revisar la situación clínica del paciente.
2. Preparar un espacio digno, cómodo, con privacidad e intimidad.
3. Presentar a los asistentes y comentar con sencillez los objetivos de la reunión.
4. Conocer lo que el paciente sabe sobre su enfermedad.
5. Explorar lo que el paciente quiere saber: preguntar / explicar / preguntar. Preguntar sobre la información que se desea obtener. 
6. Explicar los detalles más espinosos requeridos por el paciente. 
7. Preguntar si ha entendido los términos utilizados y animarle a que los relate con sus propias palabras.
8. Ante preguntas difíciles como “¿voy a morir?”, respuestas sencillas y claras: “sí, va a morir y vamos a estar permanentemente a su lado, vigilando al máximo su bienestar”.
9. Analizar las opciones terapéuticas, sin engañar pero sin negar esperanzas razonables.
10. Organizar y planificar la próxima visita.

Les propongo también releer el post que el Dr. Varela publicó en este mismo blog, en el que la Dra. Meier narra el caso que le ocurrió en su consulta paliativa.

Comunicar es también saber escuchar, aspecto clave para conocer cuál es la situación del paciente en cada momento. Para que la escucha activa funcione, es mejor alejarse del paternalismo y facilitar que el paciente participe de las decisiones que mejor preserven su dignidad y libertad.