¿Qué les ofrecemos a los pacientes para que nos den su información?

Como ya se ha hablado en diversas ocasiones en este blog, por ejemplo Cristina Roure aquí, el NIH estadounidense comienza esta semana su ambicioso programa de medicina personalizada (o “de precisión”, como traducen algunos) bajo el nombre de All of Us. Como saben, el objetivo último de la medicina personalizada es llegar a desarrollar procedimientos, tratamientos y tecnologías sanitarias que tengan mucho más en cuenta los factores individuales del paciente, tanto biológicos como medioambientales y conductuales en lugar del “one pill fits all” (una misma pastilla para todos los afectados por la misma enfermedad) habitual. El lanzamiento apenas se ha publicitado, puesto que se encuentra aún en fase de prueba. La razón es sencilla: aunque el objetivo es crear una inmensa base de datos en la que participen al menos un millón de americanos de toda condición, dando acceso para la investigación a sus informes médicos en formato electrónico (“EHR”), no está todavía del todo claro a cambio de qué, y más en el clima político americano actual, los pacientes estadounidenses van a participar en este proyecto.

La iniciativa está diseñada como un inmenso ensayo clínico, en el que uno de los objetivos es conseguir la participación de poblaciones que hasta el momento han estado claramente sub-representadas en la investigación médica. Sin embargo, existe una gran diferencia entre las posibles motivaciones de los potenciales participantes de un ensayo clínico y quienes deciden apuntarse a este programa de medicina personalizada. Mientras que en los ensayos clínicos un alto porcentaje de los participantes lo son precisamente por la posibilidad de tener acceso a nuevos medicamentos en fase experimental, el programa All of Us enfatiza explícitamente que no se trata de probar nuevos medicamentos y tratamientos, sino de ceder información que permita posteriormente desarrollarlos (y quizá en un futuro realizar ensayos clínicos). Por tanto, si no se puede compensar a los pacientes con nuevos tratamientos, ¿qué se les puede dar a cambio de la información que procurarán al programa y que es fundamental para su éxito?

Una posible respuesta sería compensar económicamente a los participantes, como de hecho se hace en gran parte de los ensayos públicos. Sin embargo, tanto el tamaño de la muestra de participantes como los posibles efectos adversos de los incentivos económicos lo desaconsejan. En primer lugar, el propio programa tiene previsto dar una compensación monetaria de 25 dólares a aquellos participantes que den biomuestras (sangre, orina y se está estudiando si también saliva) para su estudio. Hagan el cálculo y piensen lo siguiente: 1) ¿me molestaría yo en ir a una clínica a dar mi sangre únicamente a cambio de 25 dólares? y 2) si la muestra que se busca es de un millón de pacientes, ¿se pueden emplear mejor esos 25 millones de dólares?

El problema no está solo en que la compensación es ridícula para las molestias que implica o los posibles riesgos de seguridad al ceder tu información médica, sino que incluso puede llegar a resultar contraproducente. Tal como estudiamos los economistas del comportamiento, el mero hecho de dar incentivos económicos, o el tamaño de los mismos, da de por sí información sobre cuánto se valora el comportamiento que se está solicitando. A raíz de que se ofrezcan solo 25 dólares por persona, no solo parece que mi contribución individual no es especialmente valiosa (aunque el conjunto de contribuciones sume una cantidad importante), sino que puede cambiar mis razones para hacerlo: lo que en principio me podría parecer una iniciativa interesante en la que quería “contribuir al desarrollo de una medicina del futuro más individualizada” se convierte ahora en un puro cálculo económico… y por 25 dólares quizá no me compense ni siquiera el coste del desplazamiento. Es más, puede que mi determinación a participar sea menor ahora que “lo hago por dinero”, puesto que la imagen altruista que tengo de mí mismo o la que proyecto a los demás empeore ahora que hay dinero de por medio. Como dice mi colaborador Uri Gneezy: “Paga lo suficiente o mejor no pagues nada”.

Pero insisto, ¿cómo motivamos entonces la participación? Uno podría pensar que se puede conseguir la información de los pacientes a cambio de darles información que ellos valoren. Y en concreto, puesto que una gran parte de ellos van a dar muestras de sangre, se podría secuenciar dicha sangre y devolver a los pacientes información genética. No obstante, aunque esta posibilidad está contemplada en el futuro, especialmente cuando disminuyan los costes de la secuenciación genómica (y la infraestructura de la clínica Mayo, que participa en el proyecto, esté preparada a gran escala), hoy en día no podemos utilizar este retorno de información como reclamo. Esto no descarta que el hecho de devolver información a los pacientes no vaya a ser probablemente el principal anzuelo para conseguir su implicación, pero necesitaremos pensar en el retorno de información como incentivo de una manera mucho más sutil. De ahí que, como economista del comportamiento, forme parte de un equipo que está diseñando precisamente cómo motivar a los potenciales participantes no solo a que se apunten al programa, sino también a que se mantengan activos en el mismo durante un largo periodo de tiempo.

La implicación de los participantes supone un problema de “bien público”. Un bien público es aquel cuyo consumo individual no es rival (si yo lo consumo, no impido que otros también lo hagan) y del que no se puede excluir a nadie de su disfrute (independientemente de que hayan contribuido a que dicho bien exista). Por tanto, los avances médicos que se podrían conseguir con la participación de tanta gente en este programa cumplen perfectamente con las características de un bien público: todos nos beneficiaríamos del mayor conocimiento médico, no importa si hemos sido participantes en el proyecto o no. Es muy posible que la gran mayoría de la población entienda las ventajas de crear una base de datos tan rica para el futuro de la medicina, especialmente de las futuras generaciones, pero si uno no ve un beneficio individual directo, que compense estos costes, es difícil que participe.

Por eso es importante que busquemos dar a los participantes una información que realmente les resulte útil. Una posibilidad que estamos explorando en nuestros test es el uso de información comparada. A cambio de dar información, aprendo sobre cómo mis datos se comparan con los de algunos grupos de referencia que me interesan, por ejemplo, grupos étnicos, de edad, de género… Otra posibilidad es dar información estadística sobre cómo sus comportamientos, saludables o no, influyen realmente en su esperanza de vida, de forma que le sea realmente útil al paciente y nos permitan también a nosotros saber cómo incentivar los hábitos saludables a través del retorno de información. Recuerden por ejemplo esta entrada, en la que ya les hablaba de las dificultades de los pacientes para interpretar la información médica y la necesidad de presentarla en un formato adaptado al paciente.

Por último, también creo que una de las posibilidades más prometedoras es apelar a la responsabilidad de grupo, de forma que los integrantes de minorías quieran colaborar al desarrollo médico de tratamientos dirigidos directamente a sus grupos, que no se han viso representados apropiadamente en la investigación clínica del pasado. Si, a fin de cuentas, el objetivo es desarrollar medicina para “todos nosotros” (“All of Us”), ¿por qué no asegurarme con mi participación que se desarrolla medicina “para los míos”?