Narrativa, expectativas y resultados relevantes para los pacientes

Al comenzar la residencia, durante las guardias experimentaba cierta frustración con pacientes a los que, pese a haber realizado una correcta valoración y haber diagnosticado de una patología sencilla y tratable, al ser dados de alta no estaban muy satisfechos o incluso algo disgustados. Al cabo del tiempo identifiqué que por lo menos uno de mis errores estaba en el abordaje de los pacientes. Excesivamente centrado en diagnosticar una patología como quien quiere acertar una pregunta de examen, no prestaba atención a lo que verdaderamente llevaba al paciente a visitarse, su preocupación, que no se resolvía dándole un mero diagnóstico y tratamiento. Cuando nos toca vivir estas situaciones, nos resulta traumático, frustrante y desconcertante. Por otro lado, pueden derivar en sobreactuaciones que no hacen más que llevar al sobretratamiento debido a la demanda reiterada del paciente en distintos puntos del sistema. Esto puede deberse a que la solución clínica que ofrecemos no resuelve otras preocupaciones que no han sido identificadas en la entrevista clínica, o a que no se han ajustado las expectativas del paciente a unos resultados realistas y estas, por lo tanto, resultan inalcanzables.

Por otro lado, hay casos que van al polo opuesto. Lo expuse en un post anterior sobre la epidemia de mastectomías bilaterales profilácticas en pacientes que no cumplían criterios para su indicación. En Estados Unidos, estos casos triplicaban las intervenciones que deberían realizarse si se ciñeran a la indicación estricta. El hecho es que las pacientes daban valor a un abordaje que la comunidad médica consideraba un sobretratamiento, con mayor coste y mayores complicaciones, pero sin mejorar la supervivencia. Los investigadores que estudiaron este fenómeno resaltaron que el modelo de toma de decisiones influía de manera importante en la elección del tratamiento quirúrgico por parte de las pacientes. El motivo por el que frecuentemente escogían la opción más agresiva era tener sensación de control y tranquilidad frente al riesgo de futuras recaídas. Todo ello en un contexto en el que el marco legal estadounidense garantizaba la cobertura de esta opción desde la lógica de que se debe ofrecer un tratamiento que garantice la simetría posterior a la intervención.

¿A qué le dan valor los pacientes entonces? ¿Y cómo lo aplicamos a los procesos asistenciales? El Dr. Varela nos lo expone en un post muy ilustrativo Cómo elaborar una cadena de valor a partir de una trayectoria clínica. En resumen, se trata de lo siguiente: 

1. Definición del target de pacientes
2. Definición de los outcomes (resultados que se quieren alcanzar). Se trata de evaluar los resultados de los procesos de acuerdo con los parámetros definidos
3. Atención centrada en los pacientes con dinámicas de decisiones compartidas
4. Trabajo en equipo multidisciplinar
5. Accesibilidad y adherencia

Recientemente me ha tocado reflexionar sobre el encuentro entre la medicina de precisión y la evaluación de resultados basados en el valor (otorgado por el paciente) e iniciativas como ICHOM descritas en el post antes mencionado. Me planteo algunas preguntas ya que no resulta fácil predecir qué resultados tienen más valor a priori para los pacientes. Pedro Rey nos ayuda a entender este fenómeno en su post La decisión compartida ante la economía del comportamiento y las causas por las que es un reto complicado.

• Primero, por la asimetría de la información entre médicos y pacientes
• Segundo, por una tendencia de los pacientes a cambiar de opinión y porque, además, tendemos a otorgar más valor a las pérdidas que a las ganancias
• Tercero, la dificultad en la comprensión del riesgo tanto por parte de los pacientes como de los médicos

Los dos extremos expuestos al inicio del post, en los que acto clínico y valor percibido no confluyen, denotan que el rol del médico –y en general de los profesionales sanitarios que acompañamos a los pacientes en los procesos asistenciales– es relevante a la hora de obtener los mejores resultados deseados por los pacientes (patient outcomes). Intentaré razonarlo.

En primer lugar, la necesidad de explorar las preocupaciones ocultas, las del paciente, no solo las del médico para acertar el diagnóstico y el tratamiento.

En segundo lugar, la generación de expectativas respecto de los resultados de una intervención se inicia mucho antes del encuentro clínico en la consulta. Cada paciente viene con su constructo de experiencias propias y ajenas, falsos mitos que circulan en nuestra sociedad o directamente publicidad engañosa de soluciones mágicas. Debemos identificarlo individualmente y ajustarlo según la experiencia de nuestro ejercicio. A título colectivo, el bombardeo de medios diversos y redes sociales hace circular información que va desde el rigor académico difícil de interpretar hasta cuentos de hadas carentes de cualquier base científica y que confunden a la población. Es responsabilidad de las instituciones proteger a la población y deberse al rigor y la ética profesional. La administración pública, las sociedades científicas y los colegios profesionales tienen su papel y han de contar con la colaboración de los medios de comunicación. Algunas iniciativas que desde el Colegio de Médicos de Barcelona se impulsaron en los últimos años fueron, por un lado, la publicación de un documento de posición sobre la publicidad del acto médico y, por otro, la creación hace ya veinte años de un sello de calidad de la información en la web como Web Médica Acreditada (WMA). La primera iniciativa orienta sobre como divulgar y publicitar la medicina de manera responsable para que los profesionales, instituciones sanitarias y WMA generen confianza en unos contenidos que tanto pueden ir dirigidos a la población general como a otros profesionales.

En tercer lugar, el acompañamiento durante el proceso y –creo que esto es clave– la capacidad narrativa como competencia profesional para describir lo que le sucede al paciente y va sucediendo a su alrededor. Esto es crucial. Como ese viaje de vacaciones en el que visitaste todos los lugares que planificaste acompañado de alguien con quien no estabas en sintonía, lo que convirtió un posible viaje placentero en un calvario carente de ilusión. Por lo tanto, no es el viaje sino la compañía lo que hace que la experiencia sea memorable. Los profesionales lo vivimos a menudo en casos en los que las familias quedan agradecidas tras la muerte de un familiar, o cuando con un paciente que inicialmente resultaba conflictivo y al que haces el esfuerzo de comprender y aportarle lo que precisa, construyes una relación médico-paciente a prueba de bomba.

El Dr. Casado, en un post, formula y desgrana una pregunta muy pertinente respecto de la confluencia entre satisfacción, eficiencia, resultados y costes: ¿es posible diseñar un sistema sanitario sin base narrativa? 

En nuestros centros necesitamos profesionales que, además de saber medicina, dispongan de tiempo para narrar integrando los tres factores que hemos comentado y sepan acompañar en el viaje. No es una tarea fácil, requiere vivir cada paciente reconociéndolo como singular y una dosis de empatía inagotable. Comprender esto significa conseguir que los caminos de las prácticas basadas en la evidencia y las preferencias del paciente se encuentren.