viernes, 28 de mayo de 2021

Más big data en investigación clínica, una obligación ética

Paco Miralles
Nos omnes male



La revolución que supuso internet y los cambios que la red produjo en el modelo económico y social ya son una realidad consolidada. Hoy, en un dispositivo que cabe en la palma de la mano tenemos una ventana abierta al mundo. Actualmente, las tecnologías de la información y la comunicación están ya más extendidas que la electricidad y llegan a 3.000 de los 7.000 millones de personas que hay en el planeta.

La red ha modificado la evolución de la sociedad en los últimos años, pero dentro de esta hay un actor que marca la diferencia. Este es Google. Internet nos introdujo en el futuro y Google lo está cambiando.

Recientemente una socióloga estadounidense, Shoshana Zuboff, profesora emérita de Harvard, ha escrito La era del capitalismo de la vigilancia. Se trata de un ensayo extenso y muy recomendable, difícil de catalogar por plantear temas como la economía conductista, la psicología, la tecnología y el pensamiento político. Su lectura me ha llevado a encontrar similitudes con el mundo sanitario. El texto permite reflexionar, obtener ideas y vislumbrar proyectos que posiblemente acaben siendo una realidad en el entorno asistencial. Le queda a uno la sensación de que una nueva realidad se está gestando ante nosotros sin que reparemos en ello.

Cada clic descubre nuestra conducta

Cuenta Zuboff que los desarrolladores crearon el motor de búsqueda para ser los mejores en escudriñar y clasificar páginas y documentos en la red. Inicialmente se retroalimentaban en un círculo virtuoso y empleaban datos de las búsquedas para mejorar exploraciones sucesivas. Durante una temporada despreciaron lo que los convertiría no solo en una empresa multimillonaria sino en el referente universal en modelos predictivos e inductivos. Detrás de una búsqueda puntual se esconde una información valiosísima que denominan excedente conductual. Información sobre el comportamiento de los usuarios. Esta, bien trabajada, no solo sirve para predecir deseos y comportamientos futuros, sino para inducir determinadas conductas. ¡Eureka!, habían encontrado El Dorado del mundo publicitario y una forma real de monitorizar la intención de voto en las elecciones, entre otras cosas. 

Los datos conductuales pasaron de ser “ruido” en la memoria de los ordenadores a ser un activo de vigilancia y una materia prima valiosísima. Se abría un nuevo horizonte: el mercado conductual. El presidente ejecutivo de Google, Eric Schmidt, lo manifestaba claramente: “Si nos dais más información de vosotros mismos, de vuestros amigos, podemos mejorar la calidad de nuestras búsquedas. No necesitamos que tecleéis nada. Sabemos donde estáis, sabemos donde habéis estado. Podemos saber más o menos qué estáis pensando.” Nadie escapa, por mucho que lo intente, del sistema de vigilancia universal que han diseñado. El filósofo alemán Byung-Chul Han lo expresaba claramente: “Pienso que estoy leyendo un ebook, pero en realidad es el ebook el que me lee a mí.”

Google lo tiene claro, el mercado y el futuro están en la gestión de datos. Gasta cantidades ingentes de dinero en generar productos gratuitos (gran parte aportan mucho valor) cuya única finalidad es obtener nuestra localización, nuestros gustos, nuestras tendencias… Son un producto gratuito porque en realidad el producto somos nosotros. 

¿Y si lo extrapoláramos al mundo de la sanidad? 

Llevamos años y años recopilando información de nuestros pacientes. Hasta ahora la hemos analizado de una forma más o menos elemental. En los servicios sanitarios se obtienen indicadores aisladamente. Investigadores clínicos, por ejemplo, publican los resultados de cierta terapia analizando para ello las historias clínicas, que con mayor o menor suerte pueden estar digitalizadas. A pesar de ello, es posible que les cueste encontrar los datos que necesitan.  Aplican una pulcra metodología y obtienen y publican conclusiones de cierta relevancia sobre un suceso determinado. Los residentes de una especialidad elaboran comunicaciones a congresos sobre cohortes de pacientes. Buscan y filtran datos durante unos días para sacar conclusiones sobre las características de una patología en esa cohorte.

Manejamos información en silos reservados para “pequeños” proyectos y para determinados momentos. No conseguimos, podemos ni queremos analizar el excedente conductual de nuestros pacientes ni de nuestros profesionales. Seguimos sin lograr extender el mapa completo de datos y mantenemos un afán por sectorizarlos. En algunos casos por dificultades en la extracción de la información recogida en formatos difíciles de manejar, en otras porque los profesionales o gestores tienen miedo a universalizarla. Muchas veces amparados en la protección de datos, ¡cómo si hoy en día no hubiese opciones de anonimizar los registros! También tenemos dificultades para entendernos con las tecnológicas. Ambos mundos siguen funcionando en paralelo salvo en determinados proyectos aislados o puntuales.

Tengo la sensación de que estamos demorando algo inaplazable. Atesoramos los datos como el "tío Gilito" sus monedas. Los proveedores sanitarios no quieren “ceder” esta información, temen perder el control. No reparamos en que si no los explotamos tan solo tienen un valor residual. Algunas instituciones prefieren no publicarlos por temor a los resultados que obtendrían o por miedo a que el resto vayan a la zaga y les copien. Una mentalidad muy pobre. Creo que realmente no están midiendo la ventaja competitiva que esto les reportaría porque la verdadera innovación no consiste en hacer algo que nadie te pueda copiar, sino en realizar cambios que todo el mundo quiera copiarte.

Las tecnológicas disponen de herramientas de análisis y de “un saber hacer” contrastados, pero quizás les sobra afán comercial. Creo que una alianza equilibrada sería un proyecto ganador. Esta ausencia de coalición está haciendo que las tecnológicas busquen nichos de información en los propios pacientes. Conocen las distancias que caminan, cuanto ejercicio realizan, las calorías que ingieren y seguro que próximamente les facilitarán herramientas que los monitorizarán y serán capaces de tomar algunas decisiones clínicas de autocuidado. Es muy posible que conozcan en poco tiempo más de los pacientes que los propios clínicos.

Me parece que plantear estudios masivos de información, que pueden mejorar la calidad y cantidad de vida de nuestros pacientes, puede que ya no sea una opción más, sino que se trate de una obligación ética.

Enlace al blog Doctor Miralles

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