La línea roja de los datos de salud

Los grandes gigantes tecnológicos (Google, Apple, IBM o Microsoft) están fichando científicos y expertos en investigación médica. Su apuesta por transformar la medicina es decidida, pero John T. Wilbanks y Eric J. Topol advierten de posibles riesgos en este interesante artículo publicado en Nature el julio pasado. Dadas las dificultades que la investigación médica siempre ha encontrado para obtener datos de salud, los autores creen que puede ser tentador para científicos clínicos acceder a proyectos de gran escala de Internet, con importante capacidad de colección de datos y algoritmos para el análisis.

Pero existe el riesgo de que Google, u otras empresas más pequeñas como 23andMe, posean datos de salud con el objetivo de controlar los métodos que se utilizan para ofrecer determinados servicios en función del perfil digital. Es lo que en otros sectores de Internet se está llamando la sociedad de la "caja negra". Hay anuncios que sólo se ofrecen a determinados grupos de personas y si a estos algoritmos se incorporaran datos de salud, los autores aseguran que se aumentarían sesgos pre-existentes en nuestra sociedad y se acentuarían las desigualdades.

El artículo apunta que, si bien se está normalizando el uso de historias clínicas electrónicas en muchos países, hoy en día hay enormes cantidades de datos médicos disponibles fuera del sistema sanitario. Y se están haciendo grandes avances con el machine learning para la explotación de estos datos. Por ejemplo, Google hizo un acuerdo con Mayo Clinic en 2015 para analizar las búsquedas relacionadas con salud, como las causas más comunes del dolor de espalda. Los ingenieros de Google introducen los datos de salud verificadas al inteligente motor Knowledge Graph y los usuarios obtienen información lo más precisa posible sobre sus síntomas o condiciones de salud. Muchas empresas no dan acceso a los ciudadanos a los datos de salud y, en otros que sí lo hacen, resulta muy difícil compartirlas para la ciencia. El problema según los autores es que los algoritmos cerrados pueden perjudicar el progreso científico. Dicen que los datos recogidos por sensores y los métodos para convertirlas en usables clínicamente debería ser un bien público.

La regulación podría prevenir que la obtención de los datos de salud se convierta en un negocio rentable. Pero los autores ven más eficiente crear modelos abiertos que faciliten la competencia. En su caso, en Sage Bionetworks donde hacen estudios clínicos sobre diversas enfermedades, los participantes tienen el derecho automático a acceder y descargarse copias completas de todos sus datos. También tienen derecho a dar sus datos para ser reutilizadas por investigadores cualificados. "La apertura" no es una tarea fácil porque se debe garantizar la protección de la privacidad y permitir salir adelante a aquellos que no quieran participar. Pero si la nueva era de salud digital se acompaña de demandas de los ciudadanos de mayor apertura, se acabará transformando no sólo el sector de la salud.