El diagnóstico centrado en el paciente

Desde hace años, este blog ha dedicado muchas líneas a las decisiones clínicas compartidas. Hace poco, en el British Medical Journal un artículo abría la puerta a una nueva línea de trabajo: el diagnóstico centrado en el paciente. En el diagnóstico, la toma de decisiones compartida está infraestudiada, es diferente que en la toma de decisiones sobre el tratamiento y es una buena línea de trabajo que puede ayudar a avanzar en las preferencias del paciente sobre su salud.

La toma de decisiones compartida va más allá del simple intercambio de información: hay que poner el énfasis en la deliberación colaborativa —que a menudo es iterativa entre pacientes, familiares y clínicos— para avanzar en los resultados deseados por el protagonista del proceso, el paciente.

En la deliberación de la decisión clínica compartida para el diagnóstico deberían cubrirse las preferencias de los pacientes, que son, por un lado, globales (como la capacidad del paciente y el deseo de participar en la toma de decisiones), y por otro, específicas (como las preocupaciones del paciente, el conocimiento y las creencias y preferencias previas sobre enfermedades o pruebas específicas). El médico debería intentar comprender al paciente, cuya personalidad se extiende más allá de su enfermedad.

La toma de decisiones compartida para el diagnóstico difiere fundamentalmente de las decisiones de tratamiento. La naturaleza del diálogo se tiene que adaptar a la decisión diagnóstica específica. Los escenarios con más intereses o incertidumbres suelen requerir conversaciones más detalladas.

Para casos de diagnóstico rutinario o, en general, cuando la incertidumbre y los riesgos de pruebas son bajos, los clínicos deberían centrarse en transmitir de manera sencilla el valor del procedimiento de diagnóstico. Tomemos como ejemplo la enfermedad de Horton o arteritis de la temporal: el diagnóstico de certeza se lleva a cabo mediante la biopsia de la arteria temporal. En este caso, hay que hablar con el paciente sobre la necesidad de ejecutar este procedimiento, que comporta muchos riesgos, si a partir de la clínica y un sencillo análisis de sangre se puede llegar a una sospecha diagnóstica de alta probabilidad.

Otro ejemplo puede ser la lumbalgia sin síntomas neurológicos de alarma. En esta situación, los clínicos deberían obtener el consentimiento del paciente para realizar pruebas que descarten diferentes causas y que pueden ser causa de incidentalomas. Generalmente no es necesario un diálogo compartido tan detallado, salvo que la enfermedad no evolucione como es esperado, el paciente dude o haya causas del paciente que pueden obligar a reorientar la situación.

En situaciones de estudio genético para detectar el riesgo de enfermedades muy variables e incurables, como puede ser la enfermedad de Huntington (se ha descrito un aumento de suicidios a raíz del diagnóstico genético de riesgo positivo sin presencia de enfermedad), el diálogo es mucho más complejo. El diagnóstico genético ha abierto un camino nuevo en la medicina moderna y obliga a un debate amplio con el paciente.

En algunos escenarios, como en la atención urgente y en emergencias, la evidencia científica y los altos niveles de incertidumbre se combinan con la presión del tiempo. En estos escenarios, la toma de decisiones compartidas con la familia —si el paciente no es capaz de tomarlas— se enfrenta a retos únicos y se vuelve más importante, al igual que se produce en la sospecha de ictus si se ofrece un tratamiento fibrinolítico que puede provocar efectos secundarios muy graves.

Así pues, los componentes de la atención centrada en el paciente son los siguientes:

1. Construcción de relaciones
2. Intercambio de información
3. Respuesta a las emociones del paciente
4. Toma de decisiones compartida
5. Capacitación y fomento de la autonomía del paciente

Y en lo relativo a las características clave de la toma de decisiones compartidas para el diagnóstico hay que destacar:

1. Atributos: la preocupación principal del paciente y los objetivos del encuentro (¿Qué es lo que no funciona?); la cronología y el proceso de toma de decisiones (a menudo iterativo); el objetivo del proceso de cuidados (resolución adecuada de la incertidumbre por parte del paciente).
2. Evidencia: la clarificación del problema (a menudo ambiguo); la complejidad del árbol de decisiones (alta); la proximidad a los resultados centrados en el paciente y la fuerza de las evidencias de base (baja); el riesgo de error médico (alto).
3. Paciente: la psicología de la decisión clínica compartida (aversión al riesgo por parte del paciente); el peligro de la intervención del paciente en relación con su resultado en salud (en gran medida desacoplada); la eficacia y el papel de las búsquedas en internet y los grupos de discusión de los pacientes (menos efectiva que en el proceso terapéutico compartido).

El proceso de la decisión compartida en el diagnóstico tiene que basarse en el contexto clínico (evidencia, riesgo de los test y sesgos de los test) y en los objetivos del paciente (preferencias, tolerancia al riesgo y factibilidad del test).