La semana pasada Apple presentó una novedad que pretende revolucionar la investigación médica. Se trata de ResearchKit, una plataforma de software de código abierto diseñada para que hospitales y centros de investigación puedan realizar estudios médicos.
Con ResearchKit, los usuarios (de iPhone, claro) podrán contribuir desinteresadamente a la investigación médica si deciden compartir sus datos de salud previamente registrados en el HealthKit, la app de Apple de registro de parámetros de salud.
Disponible de momento sólo en los Estados Unidos, ResearchKit nace de la mano de importantes instituciones médicas, con las siguientes aplicaciones:
- mPower (Parkinson). Desarrollada por Sage Bionetworks y la Universidad de Rochester, ayuda a los enfermos de Parkinson a analizar sus síntomas registrando sus actividades mediante sensores en el iPhone. Las actividades incluyen un juego de memoria, tocar con los dedos, hablar y caminar.
- GlucoSuccess (Diabetes). Desarrollada por el Massachusetts General Hospital para conocer cómo afectan los distintos aspectos de la vida de una persona tales como la dieta, el ejercicio físico y la medicación, a sus niveles de glucosa en sangre.
- Asthma Health (Asma). Desarrollada por la Icahn School of Medicine del Mount Sinai y LifeMap Solutions, para ofrecer información y control a los pacientes con asma, fomentar cambios positivos en sus rutinas y reforzar el seguimiento de los planes de tratamiento según las pautas más recientes.
- Share the Journey (Cáncer de mama). Desarrollada por el Dana-Farber Cancer Institute, Penn Medicine, Sage Bionetworks y UCLA’s Jonsson Comprehensive Cancer Center, es parte de un estudio que tiene como objetivo conocer por qué algunas mujeres que han superado un cáncer de mama se recuperan antes que otras, por qué sus síntomas varían a lo largo del tiempo y qué se puede hacer para aliviarlos.
- MyHeart Counts (Enfermedades cardiovasculares). Desarrollada por Stanford Medicine, mide la actividad y analiza información de cuestionarios junto con factores de riesgo para ayudar a los investigadores a evaluar, con mayor precisión, cómo el ejercicio y el estilo de vida de cada participante pueden afectar a su salud cardiovascular
El lanzamiento de esta herramienta ha tenido reacciones en todos los sentidos. Algunos investigadores ya han alertado del posible “ruido” que todos estos datos pueden generar si los consentimientos informados no son suficientemente claros, si los participantes no tienen realmente la afección causa de estudio, o si las apps no son suficientemente fiables en la captura de la información. Además, existe un evidente sesgo de muestreo por la participación de la comunidad de propietarios de iphones, iwatchs y demás artilugios de Apple.
No obstante, me gustaría quedarme con el potencial de esta herramienta desde el punto de vista del alcance que se abre para la investigación. Como pudimos ver con las redes sociales y el ejemplo Patientslikeme, una gran ventaja es la posibilidad de acceder a numerosos participantes, de manera mucho más rápida que en los estudios tradicionales y sin limitaciones geográficas.
Así se puso de relieve el día siguiente del lanzamiento del ResearchKit, pues más de 10.000 personas dieron su consentimiento para participar en el estudio de la Universidad de Stanford en sólo 24 horas.
El reto estará sin duda en asegurar la calidad de los datos y en cómo diseñar controles para evitar los errores o los sesgos de muestra, pero no tengo duda de que eso también llegará.
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