El mito de la falta de adherencia

No es que no quieran o no sepan, es que no pueden

Hace poco leí que un médico se lamentaba de que cuando empezó su carrera asumía que si una enfermedad tenía tratamiento el paciente mejoraría, pero que en la realidad, los resultados distaban de ser los esperados. No es sorprendente si recordamos que la adherencia a los consejos y tratamientos en los pacientes crónicos no supera el 50%, como muestra una reciente encuesta realizada en España en una muestra de 1.400 pacientes crónicos.

A pesar de que se ha intentado cambiar el discurso y desculpabilizar al paciente, pasando de llamarle no cumplidor a no adherente, lo cierto es que los sistemas para incrementar la adherencia al tratamiento se centran siempre en cambiar las actitudes o aptitudes de los pacientes. Raramente se enfoca la falta de adherencia como un problema del sistema. 

 

Las enfermedades crónicas sobrecargan las vidas de las personas que no luchan únicamente  con los síntomas de la enfermedad: fatiga, limitación funcional, dolor, etc. sino que además de cuidar de sí mismos, y a menudo de otros, deben acudir a innumerables citas, hacer múltiples gestiones y deben saber organizarse para cumplir con  complejos tratamientos y al tiempo cambiar hábitos de vida construidos durante años.

La sobrecarga de tratamiento se define como el impacto que “el trabajo de ser un paciente” tiene sobre la calidad de vida y el bienestar funcional de las personas. Investigadores de la Universidad de París cuantificaron  la sobrecarga potencial, simulando  la aplicación de las Guias de Práctica Clínica (GPC) vigentes en un paciente con entre una y seis enfermedades crónicas muy prevalentes (1). Acorde con ello, los pacientes con 3 enfermedades crónicas, para cumplir con las GPC, tendrían que tomar entre 6 y 13 medicamentos, acudir a 1,2 -5,9 visitas al mes, además de dedicar una media de 49,6-71 horas al mes para atender a las demandas sanitarias según la combinación de enfermedades que padezcan.

Nos parece natural pensar que un médico o una enfermera pueden ocuparse de un número limitado de pacientes. Sin embargo cada uno de los multiples profesionales que atienden a un paciente prescribe los tratamientos que considera indicados de forma acumulativa, sin pensar que la capacidad de los pacientes para entender, organizar y ejecutar las múltiples actividades prescritas y encajar además el resto de cargas de la vida, también es limitada, especialmente cuando uno está enfermo y es mayor. No se presta demasiada atención a si la carga que se impone es desproporcionada en relación a los recursos que pueden movilizar, o si su capacidad física, mental o financiera es suficiente para atender a todas estas demandas. Les recomiendo que den un vistazo a un estudio cualitativo realizado a partir de encuestas a 1.053 pacientes crónicos que explora, describe y clasifica los componentes de la sobrecarga de tratamiento, cuáles son las consecuencias sobre sus vidas y qué factores agravan o alivian dicha sobrecarga (2). 

Ante tamaña desproporción entre las cargas y las capacidades, las personas pueden reaccionar de diversas maneras: priorizar las demandas de la vida, y abandonar el autocuidado y la adherencia al tratamiento, o bien priorizar la atención sanitaria y el autocuidado a costa de introducir una disrupción en sus vidas que les aparta de otras actividades o relaciones que eran fuente de bienestar emocional y por tanto importantes para ellos. En cualquier caso el resultado es negativo en términos de bienestar y salud y, ante el fracaso, el sistema suele responder con una intensificación del tratamiento y, por tanto, desequilibrando aún más el balance entre cargas y capacidades.

¿No sería más realista, y también más efectivo, diagnosticar la capacidad y la carga de trabajo que tiene el paciente y su entorno; conocer y entender cuáles son sus objetivos de salud y de vida, para poder así priorizar aquellas intervenciones, sanitarias o no, que les acerquen a estos objetivos y que causen el mínimo de disrupción en sus vidas?.  

Parece que, en su empeño por aliviar la enfermedad, la discapacidad y aplazar la muerte, la medicina moderna se ha medicalizado en exceso. Existe cierta tendencia a tratar ya no la enfermedad sino también el riesgo con medicamentos o tecnología, dedicando un menor esfuerzo a modificar hábitos, factores ambientales o socioeconómicos, o a valorar y compensar carencias y sobrecargas de la vida que suponen una barrera en el acceso, o que condicionan el uso que las personas hacen del sistema sanitario.

Debemos profundizar en los aspectos emocionales y sociales, como la pobreza o la soledad, si queremos llegar a la raíz de la falta de adherencia y de resultados en salud. Vean, por ejemplo, cómo médicos de atención primaria del "Centre for Effective Practice" de Ontario han desarrollado una herramienta llamada “poverty tool” para cribar sistemáticamente e identificar pacientes con riesgo de pobreza e intervenir conectándoles con los recursos necesarios:

La tecnología y la ciencia pueden desarrollarse a pasos de gigante en el mundo del laboratorio y los ensayos clínicos, pero dichos avances no mejoraran el estado de salud de las personas si no abordamos las barreras a las que se enfrentan en la vida real y encontramos un equilibrio entre cargas y capacidades.

Me gustan conceptos como la medicina mínimamente disruptiva, o la medicina realista, que defienden lemas tan bellos como el de hacer todo lo posible por el paciente y lo mínimo posible al paciente, o el de reducir la huella sanitaria sobre las vidas de las personas.

Bibliografía

1. Buffel du Vaure C, et al. Potential workload in applying clinical practice guidelines for patients with chronic conditions and multimorbidity: a systematic analysis. BMJ Open 2016;6:e010119 doi:10.1136/bmjopen-2015-010119

2. Tran et al. Taxonomy of the burden of tratment:  multicountry web-based qualitative study of patients with chronic conditions. BMC Medicine 2015; 13:115