Fellini, Berlusconi y el Big data

¿Cómo conectan Fellini, Berlusconi y el Big data? En 3 minutos se lo cuento.

Quiero hablar sobre la necesidad de gestionar, con criterios restrictivos, el uso de los datos de los usuarios de los servicios de salud, especialmente cuando se intuye que puede haber alguna empresa interesada en hacer negocio.

Quizás una mayoría considera evidente que debe ser así, pero yo no.

Los humanos, por razones biológicas, necesitamos tener la razón, muy a menudo nos da pereza pensar y nos resulta más cómodo apuntarnos a la opción que parece más evidente. Nos cuesta ver y entender que todo está relacionado con todo y que cualquier decisión importante que tomamos tiene consecuencias mucho más allá de lo que somos capaces de prever.

Algún día alguien se atreverá a escribir la historia de la crisis de los 80 y de cómo destruimos parte de nuestra industria. Pero hoy hablamos de dos italianos ilustres. A finales de los 80, Silvio Berlusconi era un rico constructor, y Milano Due, su Marbella. Federico Fellini, un director de cine muy respetado en aquella época, estaba absolutamente en contra de que una película —para él, una obra de arte— fuera interrumpida por anuncios.

Así pues, Fellini inició una batalla contra la publicidad en la televisión que finalmente se acabó traduciendo en que a la RAI (televisión pública) no le era permitido destinar más de un 5% de los tiempos a la emisión de publicidad. La oferta de espacio publicitario en la televisión era muy baja en relación con la demanda potencial.

En la misma época, las televisiones locales, que tenían capacidad para emitir en territorios limitados como una ciudad, fueron declaradas legales. Al poco tiempo Berlusconi ya había comprado las televisiones locales más importantes de Italia, de forma que distribuyendo copias en vídeo a sus canales, podía emitir en todo el territorio con el mismo horario. Berlusconi se hizo así con el negocio de la publicidad en la televisión en toda Italia, y comenzó a emitir películas subidas de tono y cargadas de anuncios. En poco tiempo Berlusconi le robó la audiencia a la RAI e hizo crecer su imperio televisivo. El resto de la historia es conocida. El efecto mariposa en versión anuncio de televisión.

Ahora vuelvo al caso que me interesa, el Big data en salud. Recientemente hubo la presentación del proyecto "SALUS - Cooperativa Ciudadana de Datos de Salud". Se trata de una propuesta francamente interesante y constructiva, en la buena dirección, como un espacio de intermediación para favorecer la explotación del Big data de salud. 

Mi queja es que no se contemple la opción del voluntario de datos. Yo cedería íntegramente y de forma voluntaria todos mis datos, pero cuando lo planteé, por poco me comen. Quedó clarísimo en la presentación que esta opción no era posible, a pesar de que por otra parte se decía que los datos eran míos, quiero decir, que eran de los ciudadanos. Primero pensé que había algo que yo no entendía, pero justo a los pocos días me encuentro con la noticia de que PatientsLikeMe presenta un estudio realizado con más de 2.000 de sus miembros que afirman mayoritariamente estar dispuestos a ceder sus datos de salud:

• El 94% están de acuerdo en compartir los datos con médicos y con otros pacientes como ellos.
• El 84% no tienen inconveniente en ceder los datos a las empresas farmacéuticas para que puedan mejorar sus productos.

Parece que no soy el único que piensa así. Por favor, reconsideren lo de los voluntarios. Corremos el riesgo de convertirnos en Fellini y acabar destruyendo nuestras oportunidades. Creo que la mayoría no queremos que salga un Berlusconi que acabe haciéndose el dueño de todos los datos de salud, suponiendo que no exista ya.

Si no eliminamos las barreras y dejamos que nuestras empresas saquen de los datos de salud (anonimizados) tanto provecho como sea posible, no nos beneficiaremos, colectivamente, de las ventajas que se pueden derivar en investigación, en innovación y, finalmente, en creación de empleos sostenibles.