Cómo pasar del tokenismo al empoderamiento del paciente

Glòria Galvez
Con una sola voz 

Las organizaciones de salud están cada vez más interesadas en que los pacientes participen en todo lo relacionado con su atención, aunque algunas investigaciones indican que, en la práctica, se trata de una participación simbólica y con poca relevancia para los resultados en el ámbito de la salud. Para que la participación sea significativa es indispensable que los profesionales cedan poder, con lo que habrá colaboración, participación activa y liderazgo por parte de los pacientes y sus cuidadores. Arnstein (1969) describe ocho niveles de participación, representados en la "Escalera de participación ciudadana" mediante ocho peldaños. Para Arnstein, la participación que se da en los peldaños tres, cuatro y cinco (informar, consultar y asesorar) es tan solo simbólica, lo que él denomina tokenismo. El concepto de tokenismo, íntimamente relacionado con el desequilibrio de poder, se basa en acciones simbólicas que den la apariencia de estar involucrando a los pacientes.

De la efectividad al valor, un largo trayecto

Jordi Varela

Editor

La llegada de la efectividad

 

A pesar de los avances científicos de finales del siglo diecinueve, a principios del veinte la práctica clínica seguía estancada por creencias ancestrales. Los hospicios eran lugares lúgubres donde los pobres iban a morir, mientras que los sanatorios internaban montones de jóvenes tuberculosos sin contar con ningún plan terapéutico efectivo. Cuando en 1928 Alexander Fleming observó que los hongos que habían invadido una parte de su laboratorio, impedían el normal crecimiento de los estafilococos, su descubrimiento despertó escaso interés en la comunidad científica, y tuvieron que pasar doce años hasta que un grupo de químicos, espoleados por la lucha contra las infecciones de las heridas de guerra, purificó el bactericida fúngico y logró que la penicilina saliera al mercado. Por otro lado, en medio de la pandemia de poliomielitis de los años cuarenta, un grupo de ingenieros estadounidenses diseñó el pulmón de acero para ayudar a respirar a los niños afectados por la polio que sufrían apnea. Aquel ingenio evolucionó rápidamente hacia los respiradores de presión positiva, por lo que, una vez terminadas las terribles guerras de la primera mitad del siglo, la medicina contaba con antibióticos, los anestesistas con aparatos de ventilación mecánica y, con estas innovaciones, los cirujanos desplegaron nuevas técnicas quirúrgicas impensadas poco antes. Con todo ello, los hospicios se convirtieron en hospitales, los sanatorios cerraron y la gente se dio cuenta de que la medicina solucionaba problemas.

Una pandemia de desconfianza

Gustavo Tolchinsky
Cui prodest

Cómo mantener la credibilidad para tomar decisiones en escenarios complejos

La manera en que la ciencia es visualizada por la sociedad es muy diversa y ha variado a lo largo de la historia y las culturas. El valor que la sociedad le ha dado también está sujeto a cambios. Hay muchos ejemplos de ello en la literatura, la pintura o la política. Así, las pinturas de Klimt se produjeron en un ambiente cultural donde el arte y la vanguardia de los descubrimientos científicos convivían en simbiosis en muchas de sus manifestaciones. También se observa en obras como Contrapunto, de Aldus Huxley, donde algunos pasajes son una verdadera clase de anatomía o fisiología. El proceso creativo, y la capacidad del ser humano de describir la naturaleza y conseguir explicar fenómenos incomprendidos u ocultos hasta ese momento, maravillaba e inspiraba a muchos artistas que lo compartían con la sociedad. En el extremo opuesto tenemos ejemplos de la política, como el presidente Trump, que ha legitimado de forma explícita discrepar de las evidencias (facts), o que se han llevado al cine en películas como No mires arriba (Don’t Look Up), en la que se muestra un caso extremo en que se politiza de manera interesada la información científica y como ello acaba polarizando a la sociedad hasta la confrontación y la catástrofe.

Conversar, un instrumento en desuso

Mònica Almiñana
Caleidoscopio

Celeste Headlee, periodista radiofónica norteamericana considerada una gran comunicadora, tiene una magnífica charla en un TED talks sobre 10 claves acerca de cómo conversar. Ha tenido 26 millones de visitas desde que lo realizó en 2015 y continúa siendo de “rabiosa actualidad”.

Me ha parecido interesante comentar su decálogo en este blog para abrir un breve espacio de reflexión acerca de si deberíamos “conversar“ un poco más con nuestros pacientes. Está claro que en nuestro día a día en las consultas no hay excesivo tiempo para “conversar”. Hemos aprendido a hacer entrevistas estructuradas y semiestructuradas para poder ser eficientes con el tiempo en la consulta, para poder orientar mejor el diagnóstico y para que los pacientes “no nos cuenten su vida”.

Pero todos los profesionales sabemos que alguna vez hemos llegado a un diagnóstico certero gracias a una anécdota o un comentario puntual de un paciente. La mayoría de nosotros hemos conocido personas con vidas interesantísimas al otro lado de la mesa, y seguro que nos hemos quedado con ganas de conversar un poco más con muchas de ellas. 

¿Cómo puede ser que las cosas bien hechas, a veces, no funcionen?

Joan Escarrabill
La mirada lateral

Las ciudades buscan soluciones “elegantes” para resolver problemas graves y complejos. El Eixample de Barcelona puede ser un buen ejemplo de solución “elegante”. Pero en las ciudades, a veces, también existen puntos críticos para los que nunca se encuentra la buena solución. La plaza de Les Glòries de Barcelona puede ser uno de esos puntos críticos de mala solución: mucho tráfico en todas direcciones y túneles de metro y ferrocarril que pasan muy cerca del nivel freático. Se han propuesto muchas soluciones en los últimos años y la última ha tardado más de seis en hacerse realidad. No tengo conocimientos de ingeniería ni de urbanismo, pero estoy seguro de que el diseño propuesto ha sido realizado por profesionales competentes que han buscado la mejor solución o, cuando menos, la mejor solución viable o la que minimice en mayor medida el impacto negativo. También estoy seguro de que los diseñadores han pensado en las necesidades de todas las personas que han de utilizar la infraestructura. Pero desde el mismo momento en que se inauguró, a principios de abril, no ha funcionado y parece que nadie está contento.  En la vida real, tenemos un problema difícil con la mejor solución posible y un mal resultado. ¿Cómo puede ser que las cosas bien hechas, a veces, no funcionen? No lo sé, pero creo que la metáfora de la plaza de Les Glòries de Barcelona me sirve para comentar tres artículos que he leído recientemente.

Edadismo y riesgo de darwinismo tecnológico

Glòria Galvez
Con una sola voz 

Imagen en Flickr

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2020 cerca de la mitad de las personas de más de 75 años se conectaron diariamente a internet. La pandemia y la necesidad de sentirse integradas en la sociedad las han obligado a entrar en el mundo digital, aunque en el diseño de las herramientas utilizadas no se han tenido en cuenta sus opiniones, aptitudes o preferencias.

¿Es posible humanizar las organizaciones sanitarias?

Jordi Varela

Editor

Hoy más que nunca la parte humana del contacto entre pacientes y clínicos está tomando protagonismo, desde los centros de salud a las unidades de críticos y, por eso, los primeros deben esforzarse en ser más accesibles, mientras que los últimos han demostrar que sus servicios van más allá de una práctica clínica sofisticada. Ahora mismo estamos en un punto en el que la preparación técnica y la entrega de los profesionales clínicos causa admiración, pero hay que reconocer que, salvo excepciones, la calidez en el trato humano tiene mucho margen para la mejora.

10 propuestas para cambiar nuestros hospitales

Nacho Vallejo
Atención integral

 

La historia del grupo de piratas de la NASA

En la década de los ochenta, la agencia espacial NASA empezó a trabajar en el desarrollo de los transbordadores espaciales. Responsable de llevar al hombre a la Luna, mantenía con celo el uso del sistema operativo de la era Apolo. En aquel momento, un grupo de jóvenes ingenieros recientemente incorporados a la agencia se cuestionaban si el sistema iba a ser capaz de dar respuesta a los retos planteados. Autodenominados "los piratas de la Nasa", decidieron proponer un control de misión alternativo. El mantra de la agencia "siempre lo hemos hecho de esta manera, así que debe ser la mejor", no frenó las intenciones de estos rebeldes que escribieron su propio "manifiesto" desafiando el statu quo.

#FAP_ICSCC: farmacéuticos y farmacéuticas de atención primaria, un apoyo para la atención centrada en el paciente

Josep Vidal-Alaball
Communitas

Para la redacció de este post, Josep Vidal-Alaball ha compartido autoría con Anna Maria Bonet Esteve y Aïna Fuster Casanovas.

Los sistemas de salud siempre se han orientado más a la enfermedad que al paciente. De forma paternalista, se ha gestionado la medicación del paciente indicándole lo que tiene que tomar y cómo lo tienen que hacer. ¿Qué consecuencias ha tenido esto? Incomodidad en aquellos pacientes a los que no les sienta bien la medicación, con la consiguiente interrupción del tratamiento y la frustración de los profesionales al no obtener resultados, además del elevado coste asociado al sistema sanitario. El perfil social de la población catalana se caracteriza por el envejecimiento progresivo y, por lo tanto, por un aumento de la patología crónica y las comorbilidades asociadas. La atención sanitaria fragmentada entre los múltiples proveedores de salud del sistema puede complicar unos tratamientos ya complejos per se. En un contexto de medicalización excesiva de la vida cotidiana por el uso del medicamento como uno de los principales recursos terapéuticos en la provisión de asistencia sanitaria, aparece la necesidad imperativa de cambiar el modelo de gestión paternalista para promover una atención donde se tenga en cuenta a todos los stakeholders (1)(2). 

¿El problema es la poca (o nula) innovación en la prestación de servicios?

Joan Escarrabill
La mirada lateral

Equipo interdisciplinario para evaluar la experiencia de los pacientes

El significado de las palabras es sensible a los determinantes del espacio y del tiempo. El contexto da sentido al significado. Por ejemplo, ¿qué sentido tiene hablar del cosmopolitismo como una cualidad notable cuando la interconectividad planetaria es un hecho generalizado?(1)  Sin entrar a debatir si esto del "cosmopolitismo" tiene algún interés, ¿puede pasar lo mismo con la innovación? Desde la Clínica Mayo sugieren que el principal problema actual es la falta de innovación en la prestación de servicios de salud(2).  La primera pregunta que sugiere esta propuesta es si la innovación en el ámbito de la salud tiene un comportamiento "darwiniano". Es decir, que la innovación no es lineal sino que se explica mejor con la propuesta de los "equilibrios puntuados" de Stephen Jay Gould (1941-2002): cortos periodos de gran agitación seguidos de largos periodos muy calmados o, incluso, letárgicos(3).  Tal vez sí. Y, además, quizá innovación no es homogénea en todos los campos. 

Shadowing para conocer la experiencia del paciente

Gloria Gálvez
Con una sola voz

Fuente: SoyArte

¿Quién no ha visto y atendido a un paciente que parece perdido por los pasillos del hospital y va pidiendo información a toda persona con bata blanca con la que se cruza? Es probable que si unos días después le preguntasen cómo le fue, manifestara que en general está satisfecho con su atención, centrando su narrativa en la parte más clínica, o tal vez podría omitir información de interés, dando las respuestas que creyese que esperamos oír. 

Co-creación entre pacientes y profesionales para mejorar las prácticas clínicas

Jordi Varela

Editor

Las medidas para potenciar las prácticas clínicas de valor se pueden consultar en la web "DianaSalud.com" donde, a fecha de hoy, hay 5.838 recomendaciones procedentes de 28 fuentes diferentes. En este asunto, como en tantas otras cosas, el exceso de información puede bloquear y puede, por tanto, dificultar la buena marcha de iniciativas locales bien intencionadas. Para superar ese problema, algunas organizaciones sanitarias (incluyo hospitales, atención primaria y sistemas integrados) han creado comisiones "right care", la finalidad de las cuales es priorizar recomendaciones en función de oportunidades y circunstancias internas y, en esta línea, vale la pena prestar atención a una dinámica de co-creación promovida por "Right Care Alliance", en la que participaron diez clínicos y once pacientes, donde contemplaron prácticas valiosas que se hacían poco y prácticas poco valiosas que, siempre según sus criterios, se hacían demasiado, en las plantas de hospitalización. También acordaron cuál debía ser el marco que debía prevalecer para la inclusión de propuestas, que se podría resumir en cuatro criterios: a) temas que interesan a los pacientes, b) prácticas basadas en la evidencia, c) prácticas que no están basadas en el valor, y d) actividades clínicas que tienen un potencial elevado tanto para aportar beneficio como para hacer daño.

Desde nuestra trinchera

Soledad Delgado
Velo de flor

¡Armas al hombro! Charles Chaplin (1918)

Desde nuestra trinchera se veía todo diferente. El tiempo parecía haberse detenido y cada día era igual al anterior. Mismo camino, mismas caras, mismo ritual de preparación para luchar contra un enemigo que avanzaba a golpe de oleadas. La pandemia lo llenaba todo, hasta tal punto que dejamos de ver que la vida seguía su curso y que otras enfermedades continuaban su rumbo, aparentemente sin freno, apareciendo ante nosotros cuando, a veces, ya era demasiado tarde. 

Hay que empapar de valor la asistencia

Paco Miralles
Nos omnes male

Recientemente se ha celebrado el 22 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria. Todo un éxito de organización que augura cierta “normalización” pospandemia. Muchos congresistas y un programa con importante presencia de la medicina basada en el valor. Aprovecho para felicitar al comité organizador por el gran trabajo realizado.

La pandemia de errores médicos

Salvador Casado
Salud, narrativa y consciencia

George Ștefănescu - Cosmos, 1992

La muerte de una persona joven por un cáncer no diagnosticado a tiempo suele suponer un impacto para su entorno. En las últimas semanas ha habido mucha controversia en las redes sociales tras la muerte de la periodista Olatz Vázquez que documentó con fotos su enfermedad hasta el final, lo que me ha animado a reflexionar sobre el error médico, hacer autocrítica sobre los propios errores y tratar de formular propuestas desde una visión amplia que incluya a todos los actores. La pandemia por Sarscov2 ha ocasionado otra pandemia de inevitables errores médicos tanto por acción como, sobre todo, por omisión porque debido al colapso sufrido por los sistemas sanitarios de todo el planeta estos han dejado de atender suficientemente a otras patologías durante muchos meses. En este texto me acerco al tema desde el punto de vista de un profesional asistencial que trata de explicarlo a sus pacientes y compañeros de trabajo y no desde un abordaje técnico del mismo, para lo cual aporto al final una lista de propuestas de lectura.

Los servicios médicos, un anacronismo

Jordi Varela
Editor

@varelalaf

Clayton Christensen dice que si se quiere ser eficiente hay que ofrecer servicios lo más cerca posible de donde se produce la necesidad. Michael Porter y Thomas Lee, por su parte, defienden la creación de unidades de práctica integrada (IPU), mientras que los de Corporate Rebels afirman que los proyectos atractivos lo son por el compromiso de los profesionales y no por la estructura jerárquica de mando. Pues bien, para empezar el nuevo curso, he preparado un post contrario al statu quo de los organigramas de los hospitales y, por este motivo, he elegido esas tres referencias que, desde varios puntos de vista, apuntan contra el centralismo, el corporativismo y la jerarquización que desprenden los servicios médicos actuales, anclados en una visión más propia del siglo pasado que de la exigente complejidad de los problemas de salud de hoy.

El poder de una llamada

Andrés Fontalba

Mental fugit
 

Como sociedad, hemos cambiado nuestra forma de comportarnos en los últimos meses. Y aunque muchos de los cambios continúan, algunos de ellos ya se han consolidado y han venido para quedarse. Uno de estos cambios ha sido el uso de llamadas telefónicas para el seguimiento remoto de pacientes que no pueden asistir a la consulta. Con una llamada telefónica se puede compartir información puntual, como el resultado de una prueba diagnóstica, o atender a una demanda concreta de un paciente, pero uno de los efectos más poderosos que han producido estas llamadas es que, si son realizadas de forma empática, también son capaces de aliviar la soledad, la ansiedad y la depresión.

Las preguntas que interesan a los pacientes

Jordi Varela
Editor

En el universo de la actividad clínica ahora se conjugan, más que antes, los verbos educar, instruir y formar, informar y educar. Sin menospreciar este avance, creo que lo que convendría ahora es ir aprendiendo a conjugar también los verbos escuchar, comprender y compartir. En este sentido, me ha parecido oportuno comentar la Ted Talk de Christer Mjåset, un neurocirujano noruego estudioso de los modelos "value based health care" (VBHC). 

Las opciones por defecto en la atención sanitaria

Pedro Rey

Comportamiento saludable

Aunque en este blog se ha hablado extensamente sobre la decisión clínica compartida entre médico y paciente, lo cierto es que muchas de las decisiones que se acaban tomando en la atención sanitaria no llegan a ser propiamente decisiones, en el sentido de que no son elegidas de una forma plenamente consciente.  Entre estas “decisiones”, un ejemplo que destaca es el del poder de las opciones por defecto: aquellos protocolos establecidos que indican lo que se hará en caso de que no se tome activamente otra decisión. 

Pasando a la acción en la atención centrada en el paciente

Nacho Vallejo

Atención integral

 

Fotograma de la serie New Amsterdam

Hablar sobre la atención centrada en el paciente en nuestras organizaciones sanitarias puede sonar a hueco o a una tradición de buenas intenciones. Abundan tópicos muy atractivos como "prioridad a los pacientes" o "los pacientes ante todo". En cualquier caso, poner a los pacientes en primer lugar, abandonando el paternalismo médico tradicional, se ha convertido en ocasiones en una excusa para configurar una variedad de intenciones que corren el riesgo de quedarse en discursos simbólicos. Creo que una de las razones que no permiten avanzar en esta tarea es la necesidad de concretarla en acciones que el profesional de a pie pueda entender y llevar realmente a cabo, comprobando sus bondades y sus resultados.