“Nuestra” experiencia del paciente

En un reciente encuentro con amigos se abordó el tema de la sanidad y de la calidad de los servicios sanitarios. Mis amigos, como usuarios del sistema sanitario, tanto del público como del privado, relataban experiencias del paciente reales, experiencias que en muchas ocasiones estaban lejos de los parámetros que nos empeñamos en recoger. Una vez más tuve la sensación de que hacemos muchas cosas por y para los pacientes, pero sin contar con ellos (¿el paciente en el centro?).

Según un informe reciente del Instituto Beryl, la experiencia es importante para el 90% de los pacientes y “extremadamente importante” para el 60% de los mismos. Por ello me pregunté si estamos cubriendo las necesidades que realmente tienen. Para poner un poco de perspectiva y ver si hemos evolucionado en un tema ya un poco “manoseado”, revisé qué nos piden los enfermos y si realmente tenemos en cuenta sus peticiones cuando estudiamos su experiencia.

Un punto de partida razonable puede ser un artículo publicado en JAMA en 2011 (What Patients Really Want From Health Care) en el que se explicitaba qué es lo que realmente quieren los pacientes. Se corresponde en gran medida con las recomendaciones del Instituto Picker. 

• Recuperar la salud y volver pronto a su situación de bienestar anterior.
• Rapidez de la atención.
• Amabilidad en el trato.
• Certeza en el diagnóstico y tratamiento.
• Continuidad. Capacidad de elección y coordinación efectiva entre los profesionales.
• Habitación individual.
• Servicios que no sean gravosos (en Estados Unidos), que aquí podríamos traducir por acceso a la mayor cartera de servicios posible y de forma gratuita.
• Información sobre los mejores procedimientos y resultados.
• Tratamientos que requieran poco esfuerzo. Los pacientes prefieren medicación a estrategias que supongan cambios conductuales.

Veamos si medimos estos preceptos en la encuesta que anualmente realiza el Ministerio de Sanidad, es decir el último Barómetro sanitario publicado en 2018, y en el estudio sobre experiencia del paciente en la sanidad privada editado recientemente por el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS). 

Es indudable que el sistema vela por la sanación de sus pacientes, pero lo hace con una “pequeña” sutileza. El enfermo busca una pronta recuperación de su estado de bienestar, lo que es un paso más allá de la curación exclusivamente e implica una labor de integración comunitaria tras el proceso morboso. Después del alta, muchos pacientes mantienen secuelas o un largo periodo de convalecencia. Se encuentran entonces ante un abismo de soledad e impotencia. En estos aspectos de vuelta a la vida cotidiana, tengo serias dudas de que hayamos tenido una evolución significativa. Ni en el Barómetro ni en el documento del IDIS hay indicios de que revisemos este tema, lo que supone una clara oportunidad de mejora (ver artículo).

Los pacientes no quieren demoras. Este es uno de los motivos que aducen en el Barómetro para elegir la opción privada. El sector privado goza de una clara ventaja competitiva en este campo, aunque es cierto que últimamente está dando señales de saturación. Es un campo propicio en el que las nuevas tecnologías pueden ser de gran ayuda y quizás sea uno de los motivos para agilizar la implantación de sistemas de telemedicina.

Nos sorprendió Pronovost en su día (ver post en este blog), con un decálogo del paciente cargado de peticiones de amabilidad y educación. Tanto en el documento del Ministerio como en el del IDIS se recoge la preocupación por estos valores.

Con la evolución de la atención sanitaria mejora nuestra capacidad diagnóstica y terapéutica de forma paralela a la investigación. Sin embargo, puede que el sobrediagnóstico y la sobreterapia asociados estén en muchos casos lastrando la buena evolución de nuestros pacientes. En el barómetro se aborda de forma valiente y directa este tema preguntándoles si han sufrido errores en su asistencia. El 10% reconoce que sí, pero no hay referencia alguna a este respecto en el estudio de la sanidad privada.

En la capacidad de elección del paciente gana por goleada la opción de la sanidad privada. Sin embargo, en cuanto a la continuidad y la coordinación asistenciales, en ambos sistemas menos de la mitad de los pacientes aprecian el esfuerzo que se realiza para mejorar estas dimensiones. Este es uno de los caballos de batalla de todos los sistemas sanitarios del mundo desarrollado. De nuevo, la tecnología tiene mucho que decir y es un área de mejora evidente.

Los pacientes quieren intimidad en una habitación individual, algo que a priori parece insostenible universalizar en la sanidad pública. Podría contribuir a ello (no solo en el ámbito público) el desarrollo de más modelos de hospitalización a domicilio. Acercar el hospital al paciente y no necesariamente al revés.

Ambas opciones sanitarias adolecen de la publicación de resultados de salud, que es lo que los pacientes demandan. Hemos inundado a los ciudadanos con miles de datos sobre resultados de estructura y proceso, como el número de camas, las consultas atendidas o las altas generadas, pero poco les hemos ofrecido de lo que realmente nos piden (ver ICHOM), como reducir la posibilidad de linfedema tras el cáncer de mama, el tiempo para la plena incorporación a la actividad tras la cirugía de cadera o la probabilidad de provocar impotencia tras la cirugía prostática.

Es evidente el esfuerzo que realizamos los clínicos y gestores para mejorar la salud de nuestros pacientes –y en los documentos citados se analizan muchos parámetros de interés–, pero creo que sigue existiendo un uso abusivo de “mi” criterio para medir “su” experiencia. Consumimos mucha energía en demostrarles cosas que no nos piden y nos empeñamos en que les gusten. A veces obviamos otras actuaciones que para ellos son necesarias pero que a nosotros nos parecen superfluas. ¿Nos da miedo aceptar sus necesidades?

A veces, los pacientes nos piden pan y nosotros les damos tortas. No es lo mismo, aunque puede ser parecido. El problema es que esto se acabe convirtiendo en una norma de actuación y al final hagamos un pan como unas tortas.

Enlace al Blog Doctor Miralles