Cada momento importa para una vida digna hasta el final

El final de la vida de una persona es un momento crítico, difícil de afrontar. Es así tanto para la persona que va a morir, como para sus familiares. Muchos profesionales, con esfuerzo y compromiso, han mejorado la forma de afrontar este trance, aunque continúan habiendo actuaciones inconsistentes en la calidad de los cuidados al paciente y a sus familiares.

Durante el 2013 un 47,2% de las muertes en España se produjeron en un hospital, a pesar de que sólo el 17% de la población encuestada elegiría hacerlo en este lugar. Este dato apunta a que aún queda camino por recorrer en lo que se refiere a la atención a los valores y preferencias del paciente en la etapa final de su vida.

En esta línea, National Voices ha elaborado el informe “Cada momento Importa”, en el que pacientes, cuidadores y familiares relatan la manera que consideran idónea de abordar este proceso, destacando que sea de forma coordinada e integrada. El informe, basado en encuestas, testimonios y reflexiones de pacientes, cuidadores y profesionales, forma parte de cinco relatos que National Voices ha lanzado para la atención centrada en la persona:

• The Narrative for Person Centred Coordinated Care
• No Assumptions: A Narrative for Personalised, Coordinated Care and Support in Mental Health
• I'm Still Me: A Narrative for Coordinated Support for Older People
• Every Moment Counts: A Narrative for Person Centred Coordinated Care for People Near the End of Life
• My life, my support, my choice: A Narrative for person centred coordinated care and support for children and young people with complex lives

“Cada momento importa” destaca un elemento significativo: la escasa formación y falta de entereza de los profesionales para dialogar con el paciente sobre cómo desearía que fuera el final de su vida. Además esboza cinco temas que los pacientes consideran claves:

• Recibir atención continuada
• Satisfacer sus necesidades físicas, emocionales y espirituales.
• Estar acompañado por las personas que son importantes para él (familiares y amigos).
• Tener una vida digna hasta el final y no sólo una muerte digna.
• Planificar adecuadamente las decisiones clínicas con el equipo asistencial. 

Evitar el dolor y el sufrimiento inútil al final de la vida, además de ser un derecho recogido en la Carta Europea de Derechos del Paciente, evitaría ingresos innecesarios, disminuiría la estancia media de los pacientes en el hospital y reduciría los costes que supone este tipo de atención.

El gran avance tecnológico ha hecho que, a veces, nos olvidemos que hay enfermedades incurables y que ese es precisamente el momento de atender las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente que va a morir y de sus familiares. En esta línea, les recomiendo releer el post que el Dr. Varela publicó en este mismo blog: “Being Mortal” de Atul Gawande: el final importa” en el que la experiencia personal de Atul Gawuande explica aspectos clave del informe que he comentado.

Para ilustrar la entrada les dejo con el testimonio de Natalia, una enferma de cáncer con metástasis que ha rechazado el tratamiento con quimioterapia, porque lo que desea es una mejor calidad de vida.