¿Todo para el paciente sin el paciente?

Hace treinta años, John Burnun, un internista de Tuscaloosa (Alabama), escribió un artículo en el NEJM sobre la moda y la práctica clínica. Tenía poco más de sesenta años y una larga experiencia clínica. Desde esta perspectiva, decía que escapar de la moda a veces es muy difícil: "la moda es un enemigo seductor y poderoso". Alguna vez he pensado si todo esto que estamos haciendo en torno a la experiencia del paciente no es también una moda, del mismo modo que la "medicina personalizada" o la fascinación por el big data también nos pueden hacer pensar en la idea de moda.

Muir Gray recupera la idea de Thomas Kuhn de "cambios de paradigma" cuando habla de las diferentes maneras de enfocar la calidad asistencial. Donabedian insistía en la estructura, el proceso y el resultado (y también insinuaba el papel de la calidad percibida). Para Cochrane, el paradigma era la efectividad (y desde esta perspectiva se tomaban decisiones, especialmente en lo referente a la distribución de recursos escasos).


Finalmente, el paradigma de la seguridad clínica parece que domina el panorama de los últimos quince años. Naturalmente, no podemos hablar de calidad en el marco de una organización insegura. Por otra parte, también se puede decir que Donabedian, Cochrane o la seguridad clínica, en el fondo, hablan de un problema idéntico analizado desde una cara u otra del mismo prisma. Estas tres perspectivas tienen un denominador común: todas ellas se pueden definir sin la participación del paciente. Desde una perspectiva algo paternalista, incluso podríamos aceptar que escuchan al paciente. Pero la definición de calidad técnica, de efectividad o de seguridad se puede hacer perfectamente sin el paciente (si se me permite, podríamos decir aquello de "todo por el paciente, sin el paciente").

Pero cuando el paradigma de la calidad es el valor (Porter, referencia obligada), el cambio de perspectiva es radical. El valor de un servicio sólo se puede determinar cuidadosamente si se incorpora la perspectiva de quien lo recibe, es decir, del paciente. Si aceptamos la perspectiva del valor debemos incorporar inmediatamente la experiencia del paciente como un elemento clave. No sé si esto es una moda o un cambio de paradigma muy profundo. Quizás necesitamos tiempo. Cada vez se habla más de los tres pilares de la calidad: seguridad clínica, efectividad y experiencia del paciente. Tres pilares que deben valorarse simultáneamente de modo que las carencias en alguno de ellos no se pueden compensar por los demás.

Muchas veces, los cambios de paradigma más importantes pasan desapercibidos por los coetáneos. Me fascina la foto de los jóvenes que impulsaron Microsoft, con un joven Bill Gates abajo, a la izquierda (1978). Nadie puede distinguir diferencias especiales con la gente de su generación (Bill Gates nació en 1955). Poca gente supo prever el cambio profundo de paradigma que se estaba gestando. Pero el mundo de hoy no se explica sin sus aportaciones (entre otras, de acuerdo, pero no se puede negar que jugaron un papel clave).

En el inicio de todo el proceso de cambio en torno a la experiencia del paciente, de momento, solo me veo capaz de describir de qué manera se puede abordar este tema (siempre de una manera provisional). En el Hospital Clínic, durante los últimos tres años, hemos construido un modelo para abordar la experiencia del paciente, que incluye la participación, la información y la educación terapéutica. Cada una de estas cuatro perspectivas tiene metodologías propias, pero con muchas intersecciones entre ellas. Cambiar la experiencia del paciente sin información o sin dar herramientas para tomar decisiones (educación terapéutica estructurada) es muy difícil. ¿Cómo podemos evaluar la experiencia del paciente sin una participación activa? Por eso nos parece especialmente útil este abordaje compartido.

Cuando hablamos de esta interacción entre participación, información, educación terapéutica y experiencia del paciente hablamos del "Modelo PIEEX-Clínico" (participación, información, educación y experiencia del paciente). Los elementos clave del modelo son la voluntad de abordaje transdisciplinar, la proximidad en el mundo real, la producción de materiales para pacientes y profesionales, la creación de comunidades de práctica profesionales y, sobre todo, la incorporación sistemática de la perspectiva del paciente huyendo del "tokenismo" (es decir, promoviendo una participación simbólica del paciente sin ningún impacto real). Y al final no queremos medir la satisfacción. El resultado final debe ser la mejora de los resultados en salud.

Tal como van las cosas relacionadas con el conocimiento (abrumador, poliédrico, vertiginoso), me parece que es más realista compartir lo que aprendes que tener la osadía de pensar que puedes enseñar algo. XPA-Experiencia del paciente (Barcelona) es una comunidad de práctica formada por pacientes y profesionales muy diversos que se interesan por temas relacionados con la experiencia del paciente. XPA es otra manera de acercarse a la experiencia del paciente que incorpora tres perspectivas: evaluación, cocreación y tecnología.

En primer lugar, la evaluación de la experiencia. Hay múltiples métodos cualitativos y cuantitativos, pero al final se trata de recoger el feedback del paciente. La cocreación (o el codiseño) es la manera de poner de manifiesto la implicación del paciente (y del cuidador) en la construcción de los modelos asistenciales que deben mejorar su experiencia al relacionarse con los servicios de salud.

Finalmente, está el papel de la tecnología. La tecnología puede jugar un doble papel: recoger la experiencia del paciente (por ejemplo, encuestas en el punto de atención) o utilizar herramientas tecnológicas para mejorar la experiencia (información en tiempo real a los familiares sobre la evolución del proceso quirúrgico - Estimtrack).

El próximo 14 de septiembre se celebrará en Barcelona el II Congreso sobre la experiencia del paciente. Aquí os podéis inscribir.

En definitiva, todo esto de la experiencia del paciente es posible que tenga algún componente de moda. A veces cuesta distinguir las modas efímeras de aquellas que representan un cambio de paradigma (como en el caso de la foto de Bill Gates). Pero no podemos negar que hay modas que tienen impacto. Hace veinticinco años de la inauguración de los Juegos Olímpicos de Barcelona y es difícil sostener que, como mínimo, no pusieron de moda la ciudad.