Demencia, un paradigma de complejidad con algunas buenas noticias

Cuando hablamos de personas enfermas con necesidades complejas, lo más probable es que nos refiramos a la insuficiencia cardíaca o a problemas respiratorios, y es difícil que tomemos como ejemplo las personas con demencia. En cambio, para mí la demencia representa un paradigma de complejidad. Sólo hay que pensar que:

• Es una enfermedad crónica que provoca importante discapacidad.
• Genera a menudo un difícil manejo de la enfermedad y los síntomas asociados.
• Eventos "banales" sobreañadidos pueden provocar cuadros complejos, como un delirium. Hace poco publicamos un artículo sobre pacientes ingresados ​​en una unidad de subagudos: el 40% tenían demencia, y habían ingresado por infecciones respiratorias o urinarias.
• Sólo una sexta parte de las personas con demencia no tiene otras comorbilidades (Barnett K, et al, Lancet 2012). Como consecuencia, estos pacientes son habitualmente polimedicados.
• La situación representa una carga muy importante para los cuidadores y el entorno, generando necesidades de información, educación y de apoyo social.

Alguna mala noticia

Para tener una percepción del impacto en la sociedad, hay que pensar que la demencia afecta a entre un 5 y un 9% de las personas con más de 65 años de edad en los países occidentales (ya más de 600.000 en España, por ejemplo.) La sorpresa es que el ritmo de crecimiento epidemiológico es actualmente más elevado en los países de renta media-baja, donde se encuentra el 58% de los afectados, a día de hoy, que en 2050 será un 75% (Price et al, Lancet 2014.)

En las últimas décadas, los esfuerzos se han concentrado en el diagnóstico precoz, aunque el problema ni siquiera es eso, sino que en países con ingresos altos se diagnostican sólo un 50% de los pacientes. Incluso se ha pensado en cribajes sistemáticos, como el de algunos cánceres, pero volvemos a caer en la diatriba sobre cuál es la intensidad real, diagnóstica y terapéutica, que necesitamos para muchas patologías crónicas, y más para algunas, como ésta, con tratamientos de efectividad relativa. Algunos autores avisan de no tener demasiada prisa ("Not Too Fast"), preguntándose:

• ¿Cuál sería el coste-beneficio real de cribar todas las personas mayores, por ejemplo en un "cupo" de atención primaria? ¿O cuál sería la inversión de tiempo necesaria, frente en relación al beneficio obtenido?
• ¿Qué posibles efectos tendrían los "falsos positivos"? Estrés del paciente (miedo a perder autonomía, con connotaciones prácticas como la retirada del carné de conducir, etc.), y de la familia.
• ¿Qué se debería hacer cuando el beneficio de los programas de intervención multidisciplinar en pacientes con cribaje positivo pero aún no confirmados es bajo?

Se abre el debate

Ahora, alguna buena noticia

¿Podemos hacer algo útil con los pacientes con demencia, huyendo de considerar sólo el aspecto farmacológico? Sí, y diferentes intervenciones se podrían aplicar también en el caso de un eventual diagnóstico precoz:

• Una valoración integral, y un plan de manejo individualizado que considere aspectos clínicos -incluidos por ejemplo los nutricionales-, psico-afectivos y sociales.
• Educación, entrenamiento y apoyo al cuidador, que reducen su estrés y retrasan el ingreso en residencias, con el consecuente posible ahorro para el sistema
• Reforzar la planificación avanzada. Datos reciente de Medicare, la aseguradora de las personas mayores de EEUU, demuestran que, sin que se haya incrementado el número de personas con demencia que mueren en el domicilio, durante la última década, se siguen viendo traslados hospitalarios y utilización de recursos intensivos en los días antes de morir (Jeno et al, JAMA 2014).
• Una atención integrada, entre diferentes niveles y especialidades, y con los servicios sociales, aporta beneficios (Oxleas Advanced Dementia Service).

Ampliando el horizonte, una buena noticia llega también desde la epidemiología, que sugiere que, al menos en países de renta alta, asistimos a una inversión de tendencia. En el Reino Unido, comparando dos cohortes (CFAS I y II), a casi 20 años de distancia (1991-2001), con el mismo algoritmo diagnóstico, la prevalencia se reduce significativamente (8,3% a 6,5%), y los casos reales son sensiblemente menores de los esperados (Matthews, Lancet 2013). En la misma línea van datos de los Países Bajos, que demuestran una reducción de incidencia a 5 años comparando 1990 y 2000, mientras que en un estudio sueco los datos epidemiológicos se mantenían controlados en los 15 años de observaciones. Finalmente, parece que los nonagenarios daneses de la quinta de 1915 tuvieran mejor función cognitiva respecto a los de la quinta de 1905 (ver artículo de Kaare Christensen y colaboradores en The Lancet). ¿Cómo se explica esto? Los británicos lo leen con la perspectiva de la salud pública, por el efecto de los cambios en el estilo de vida, gracias a campañas como "What is good for your heart is good for your brain!" (parte de la England's National Dementia Strategy), basada en deshabituación tabáquica y control de los factores de riesgo cardiovascular. Si ésta es la clave, alerta en no bajar la guardia: no es tan obvio que las generaciones que envejezcan a partir de ahora sigan llevando mejores estilos de vida (Are Baby Boomers healthier than Generación X? A profile of Australia's working generations).

Como se puede observar, pues, todas estas noticias contrastantes e incertidumbres no hacen más que añadir complejidad al problema de la demencia. Y por eso, al terminar el verano, seguimos navegando a contraviento para llegar, en algún momento, a puerto.