Decidir en tiempos revueltos

A las 3 de la madrugada María avisa que se ahoga. Ya se fue a dormir con las piernas algo hinchadas, pero eso le pasa a veces y a la mañana siguiente se le deshinchan y a seguir. Pero esta vez tuvieron que avisar a la ambulancia. En 30 minutos ya estaban en urgencias y por suerte no había tanta gente como la última vez. “Otra vez tiene los pulmones encharcados”, le dicen a la hija de María. Ingreso en planta, algo tórpido, una ulcera en el talón izquierdo y una infección de orina de propina. Regreso al domicilio, con soporte del equipo de atención primaria. Pero en casa pronto hay dificultades, se ahoga. Hospitalización domiciliaria, otro equipo, caras nuevas y otra dinámica. Ponemos vía y seguril® aguas mil. Pero la familia claudica, llevan ya un mes y medio y el equipo de hospitalización domiciliaria la envía al centro sociosanitario de la zona. Han pasado ya 3 meses y María está dispuesta a volver a casa. Tiene miedo y le preguntan ¿Qué quiere hacer la próxima vez que tenga una crisis? Mira a su hija que se encoge de hombros con cara cansada. Mira a su alrededor y piensa en todos los profesionales, dispositivos y servicios en que ha estado y no sabe que contestar.

Cuando tomamos decisiones, creemos que lo hacemos racionalmente, como quien ve el resultado de una operación matemática. Solo necesitamos las variables básicas para decantar la balanza en un sentido u otro. En “El error de Descartes” del neurólogo Antonio Damasio, se nos desgrana una realidad muy diferente. En su estudio de pacientes con determinadas lesiones cerebrales sin aparentes disfunciones cognitivas identificables, Damasio observó que sus pacientes sufrían una grave desestructuración de su vida personal. En el seguimiento de estos pacientes, pese a las lesiones cerebrales, conservaban un correcto uso del lenguaje, del cálculo, de la memoria a corto y largo plazo y sin embargo no eran capaces de tomar decisiones correctas para ellos mismos. De hecho, algunos no podían ni elegir el restaurante que preferían a pesar de hacer un análisis detallado de los pros y contras de uno y otro.

Hace años que leí ese libro. Desde entonces pienso a menudo en las implicaciones que tiene en nuestra práctica diaria. A los pacientes, para tomar decisiones, se les ha de plantear la información de manera inteligible, veraz y sin coacción. Así entendemos que respetamos su autonomía. Pero aún así la persona puede quedar bloqueada, sin saber realmente que decidir. En situaciones en que no hay un referente, el paciente, probablemente te preguntará -¿y usted qué haría en mi lugar?- No es capaz de evocar mecanismos emocionales adecuados capaces de desbloquear la disyuntiva. No sólo se trata de la información correcta y comprensible. El paciente quiere confiar, pero se encuentra en una situación emocional de bloqueo.

No obstante, la organización de la asistencia, frecuentemente no guarda la coherencia que los profesionales que atendemos quisiéramos para nuestros pacientes. A veces es la organización y dispersión de la asistencia en distintos entornos, otras lo es la falta de autonomía para la organización de las agendas con el criterio que el clínico considera adecuado, cuando no son las dos a la vez. Por otro lado el crecimiento exponencial del conocimiento y la necesidad de adquirir destreza en procedimientos médicos ha diversificado las especialidades médicas y quirúrgicas. Esto, permite que cada profesional sea altamente competente en su campo y aporte valor a la atención de los pacientes. 

Pero en la atención a los pacientes en la fase final de vida, en que se activan tantos recursos, se incrementa la frecuencia de revaloraciones por especialistas y se visitan tantas instalaciones sanitarias, con ingresos y reingresos, justamente resulta más complicado que el paciente y su familia encuentren la estabilidad necesaria y se genere la complicidad con un profesional que teja ese contexto adecuado para ir tomando las decisiones. Frecuentemente profesionales que han estado con el paciente desde el principio de la enfermedad y gozan de su confianza pasan a otro plano a medida que se les acaban las páginas en los protocolos y no sabemos como resolver los últimos momentos de un paciente que tiene una enfermedad en una fase que ya no viene en el manual de su especialidad. 

Como internista en el hospital, me toca a menudo tomar decisiones con pacientes crónicos agudizados, que no consigo conducir a situación de estabilidad, que de los muchos profesionales que les han atendido, no se ha generado una visión unitaria de la salud del paciente y que, en ocasiones, ingresan en una situación de "oportunidad biológica de morir". Entonces tampoco tienes claros los referentes y acabas queriendo preguntar a la familia: ¿y ustedes que harían en mi lugar?