Esta semana Jordi Varela nos trae en su post una visión crítica de la medicina de precisión, que nos muestra un escenario algo menos triunfalista de lo que hasta ahora se esperaba de ella. La medicina de precisión nació con la intención de dar mejores respuestas a espacios de incertidumbre ante problemas clínicos desde distintos ámbitos de la medicina como son la genómica o el big data. Enlazando con ese tema, no hay que olvidar que incluso resultando más efectiva de lo que al momento ha demostrado, seguimos dependiendo del factor humano para llegar al mejor resultado posible. Y es que a la hora de tomar decisiones intervienen múltiples factores. Hay una parte racional, que creemos que controlamos, pero sobretodo hay una parte emocional que nos acaba dirigiendo hacia aquel escenario en que creemos que vamos a estar más cómodos.
Montori remarca que las herramientas que utiliza en la toma de decisión, sólo sirven como un apoyo, consciente de que el factor emocional necesita ser guiado con información lo menos abstracta posible. Por otro lado, nuestra comunicación verbal es portadora de más de un mensaje. El explícito y el simbólico. El explícito deriva del significado literal, lo que en inglés llaman Verbatim, muy acotado y de definición exacta, inequívoca, no da lugar a errores de comprensión por sí mismo. El simbólico es aquel que deriva del contexto, de la interpretación y del valor de quien lo comprende a su manera, también lo llaman Gist.
En el caso de la oncología, la toma de decisiones a menudo es tan compleja, incluso para el propio médico, que se recurre a los comités de tumores, para aunar conocimiento racional y tomar la mejor decisión para el paciente. Precisamente por eso, supongo que Jordi Varela dedicó un post, en febrero del año pasado, sobre las limitaciones que pueden surgir de la toma de decisiones en pacientes oncológicos, ya que el comité de expertos no cuenta con el experto con sí mismo, con el paciente y sus preferencias.
Nos movemos en un terreno de juego que va entre ofrecerle al paciente el mejor resultado y lo que mejor le resulta al paciente. Esta frase que he tenido que leer dos veces para asegurarme que dice lo que quiero decir, se podría plantear como ejemplo lo que sucede con las mastectomías profilácticas contralaterales en Estados Unidos. La mastectomía contralaterales tiene unas indicaciones muy específicas, que se basan en dos factores, los antecedentes familiares y ser portadora de BRCA 1 y 2.
STATnews publicaba este verano el artículo “Why a growing number of women with breast cancer are choosing double mastectomy?” (¿Por qué un creciente número de mujeres eligen la mastectomía doble?) partiendo de un Annals of Surgery del 2016 que publicaba los datos de seguimiento de las Mastectomías Profilácticas Contralaterales (MPC) en casi medio millón de mujeres en Estados Unidos. En el período estudiado, que va del 2002 al 2012 se triplicaron las MPC, pasando de un 3,9% de las intervenciones al 12,7% sin que ello supusiera un beneficio para la supervivencia globa independientemente de la edad o los receptores hormonales. Es más, la realización de una MPC es cuatro veces más probable en EEUU que en Corea del Sur o Berlin.
Cuando analizan las causas de este incremento, los investigadores avisan de que no se puede atribuir esta creciente tendencia al efecto Angelina Jolie, ya que ella hizo pública su intervención en 2013. Entre los factores más determinantes está el modelo de toma de decisiones, como otras publicaciones confirman, y el miedo o ansiedad de las pacientes a un segundo tumor mamario.
Como decíamos antes, nos movemos entre la mejor evidencia y lo que la paciente le resulta evidente que le es mejor. Se ha progresado mucho en ofrecer las garantías de mejores resultados individualizando el riesgo y aquí van y topan con un enorme Iceberg en medio del Caribe. Las pacientes, en este caso concreto, parecen elegir cada vez más agresividad en un tratamiento que no tiene indicación. Según los autores, las pacientes que eligieron MPC no cumplían criterios para que ésta fuera recomendada. En estudios posteriores se ha identificado una mayor preferencia por mujeres blancas frente a mujeres negras a someterse a una MPC. Esto finalmente es atribuido a una menor percepción de riesgo de un nuevo tumor en la mama contralateral por parte de las pacientes negras.
En relación al momento de toma de decisiones, otra autora, Shoshana M. Rosemberg del Dana-Farber Cancer Institute, ha publicado un estudio en Annals of Surgical Oncology en el que señala que cuanto más peso tiene la paciente en la decisión hay más probabilidades de que la elección sea una MPC, hasta 3 veces más que cuando lo hacen de manera compartida médico y paciente. Aquí hay factores ligados al propio cirujano que por desconocimiento, o porque en según qué estudio sólo entre un 5 y un 20% hablan de las opciones quirúrgicas, dejando que sea la paciente quien escoja con sus prejuicios y sus miedos. La misma autora, en otro editorial, resume los resultados de varios grupos de investigación que comparan datos de satisfacción, calidad de vida, y…¡Sorpresa! Hay solo algunas pequeñas diferencias posteriores, dependiendo del tipo de intervención. Entonces... ¿Qué es lo mejor? ¿Y para quién?
Se podría profundizar en los matices del tema, pero llegados a este punto, el factor sobre el que podemos incidir y debemos insistir es el papel de los profesionales. Seguro que en el caso de la MPC en EEUU hay más factores que disparan esas cifras, visto que en otros países no se dan esas cifras y dudo que sólo se deba a la comunicación, pero en EEUU sí que han visto que el rol del médico consigue modificar esa tendencia claramente y por tanto es una herramienta potente.
Cuando se habla de medicina de precisión, nos estamos refiriendo a la capacidad de ofrecer la intervención más adecuada para obtener el mejor resultado en términos de supervivencia, complicaciones y coste-efectividad para cada perfil de paciente en función de sus características biométricas. Está claro que “tirarle las cartas” con datos crudos (verbatim) no es lo que lee la persona que las mira desde su propio constructo (gist). Para que los pacientes decidan sobre su salud, necesitamos nuestra capacidad de empatizar, discutir con asertividad y comprender las preferencias de nuestros pacientes, lo cual nos llevará a calibrar todavía mejor esa medicina de precisión que viene del mundo de los datos y no de las emociones y evitar posibles sobretratamientos.
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