Traspasar dignamente

A menudo los profesionales sanitarios nos enfrentamos al proceso evolutivo que conduce a una situación de fin de vida inevitable. Para los especialistas de atención primaria y de algunas especialidades hospitalarias, la gestión de esta situación forma parte de las competencias básicas o habilidades clínicas fundamentales (o así debería ser). Los cuidados de final de vida se realizan en el período previo a la muerte, cuando se reconoce por parte de todos los involucrados que la muerte es inevitable. En este punto hay muchas cosas que hacer y muchas decisiones a tomar.

Es indiscutible que debido a los avances en medicina, el proceso de morir se puede alargar de forma significativa. En este punto, y con la ayuda del equipo de atención primaria, los pacientes acompañados de sus familias y amigos pueden hacer frente a las decisiones sobre la atención al final de su vida expresando pensamientos, valores y deseos para alcanzar una "buena muerte" (una muerte digna). Este es el momento de afrontar el uso de medidas para prolongar la vida (soporte vital mecánico, tratamientos agresivos...), y entre otros en donde se quiere recibir la atención final (morir en su casa en el propio lecho o no). Toda esta información queda recogida en Cataluña en el Plan de Intervención Individualizado (PIIC) de la Historia Clínica Electrónica (PIIC) del paciente que pueden visualizar todos los proveedores del sistema sanitario público que intervienen o pueden intervenir en la atención del paciente. A pesar de toda esta tarea, a menudo hay situaciones que obligan a repensar y modificar el PIIC, haciendo de este un documento dinámico y adaptable a las necesidades y circunstancias del paciente.

Uno de los aspectos importantes a registrar en el PIC es la existencia de “voluntades anticipadas” porque todo el mundo tiene derecho a poner límites a cualquier actuación que se efectúe sobre uno mismo o pedir una actuación determinada, cuando se prefiere antes que otra. Y todo el mundo tiene derecho a anticipar esta voluntad para que se tenga en cuenta cuando, llegado el momento, no se pueda expresar o defender directa y personalmente. El objetivo de los documentos de voluntades anticipadas es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas. 

Los objetivos de la atención en esta fase es necesario que se centren en la calidad (confort) y el control de los síntomas. Es la atención paliativa, la que ayuda o alivia una persona que está en sus últimas fases antes de morir. El objetivo es prevenir o aliviar el sufrimiento tanto como sea posible, respetando los deseos de la persona. Las necesidades de confort cerca del final de la vida deben incluir el bienestar físico, mental y emocional, teniendo cuidado de las necesidades espirituales, y las necesidades en relación con las tareas prácticas del día a día, un control adecuado del dolor, con medidas para aliviar las dificultades de la respiración, y prestando atención a lesiones de la piel, y problemas digestivos, como el estreñimiento y la falta de apetito. El equipo de atención primaria puede ofrecer orientación sobre cómo la atención médica también se puede proporcionar con comodidad en casa con todas las garantías de continuidad de cuidados.

Existe un debate abierto, y que hoy en día no está resuelto, en nuestro entorno que se produce cuando una persona expresa un deseo de acelerar o iniciar el proceso de la muerte durante la fase final de su vida útil. No es fácil legislar y elaborar una "Ley de muerte digna", porque los argumentos a favor y en contra son suficientemente importantes (tabla 1). Es importante no confundir eutanasia con sedación terminal, que es el tratamiento empleado en situaciones de últimos días en pacientes paliativos para disminuir el nivel de conciencia de la persona y evitar sufrimiento físico, psicológico y emocional. Esta acción se lleva a cabo con consentimiento explícito, implícito o delegado.

Tabla 1. Argumentos en pro y contra de la eutanasia

Argumentos a favor	Argumentos en contra
Principio de autonomía: La persona puede decidir cómo quiere vivir o no y la manera en como quiere acabar su vida. Calidad de vida: Vivir no asegura una vida con calidad. Principio de beneficencia: Sinónimo de tener compasión de los demás. Protección de los derechos humanos. Evitar grandes sufrimientos a personas en situaciones de últimos días.	Dificultad para establecer límites para decidir el momento de la eutanasia. Vida como valor inherente según los valores religiosos. Repercusiones sociales que se podrían desencadenar. No hay muerte digna de la persona avanzando la muerte. La decisión se realiza en momentos difíciles donde hay a menudo depresión y angustia o trastornos cognitivos y mentales.

A medida que se acercan los pacientes al final de la vida, el proceso de enfermedad puede provocar una situación de emergencia por la amenaza inmediata de la trayectoria vital. En este punto, es menos probable que las intervenciones invasivas proporcionen beneficios y sí mayores riesgos. Saber cuándo es el momento de pasar a los enfoques más paliativistas, centrados en la calidad de vida y confort es un reto emocional y un desafío clínico para los pacientes, familiares y médicos. Los factores clave en el proceso de toma de decisiones incluyen el análisis de pronóstico, el riesgo-beneficio de la intervención propuesta, la carga de síntomas actuales, el patrón temporal de la enfermedad, la edad y etapa de vida del paciente, y objetivos de tratamiento del paciente. Un enfoque estructurado para la toma de decisiones, incluye la evaluación de las necesidades espirituales, físicas y psicológicas del paciente; evaluar el modelo de apoyo del paciente durante el proceso; hablar sobre el pronóstico; y la evaluación de los objetivos específicos del paciente. Los equipos asistenciales de atención primaria pueden ayudar a los pacientes a decidir qué tratamientos son más apropiados para encontrar el tiempo necesario para explorar todas las opciones de atención, curativa y paliativa. Por eso hay que proporcionar información pronóstica honesta y oportuna, hacer propuestas claras, facilitar las discusiones en el seno de la familia, y afirmar las opciones del paciente.

No sé si la han visto, pero aunque hay un cierto spoiler, les dejo un video de youtube, con un fragmento de la película "Millón dollar baby" que da elementos para la reflexión sobre la muerte digna.

Recopilación de artículos de JAMA relacionados con los cuidados de final de vida.