¿Cómo puede ser que las cosas bien hechas, a veces, no funcionen?

Joan Escarrabill
La mirada lateral

Las ciudades buscan soluciones “elegantes” para resolver problemas graves y complejos. El Eixample de Barcelona puede ser un buen ejemplo de solución “elegante”. Pero en las ciudades, a veces, también existen puntos críticos para los que nunca se encuentra la buena solución. La plaza de Les Glòries de Barcelona puede ser uno de esos puntos críticos de mala solución: mucho tráfico en todas direcciones y túneles de metro y ferrocarril que pasan muy cerca del nivel freático. Se han propuesto muchas soluciones en los últimos años y la última ha tardado más de seis en hacerse realidad. No tengo conocimientos de ingeniería ni de urbanismo, pero estoy seguro de que el diseño propuesto ha sido realizado por profesionales competentes que han buscado la mejor solución o, cuando menos, la mejor solución viable o la que minimice en mayor medida el impacto negativo. También estoy seguro de que los diseñadores han pensado en las necesidades de todas las personas que han de utilizar la infraestructura. Pero desde el mismo momento en que se inauguró, a principios de abril, no ha funcionado y parece que nadie está contento.  En la vida real, tenemos un problema difícil con la mejor solución posible y un mal resultado. ¿Cómo puede ser que las cosas bien hechas, a veces, no funcionen? No lo sé, pero creo que la metáfora de la plaza de Les Glòries de Barcelona me sirve para comentar tres artículos que he leído recientemente.

Hughes et al.(1) se preguntan por qué motivo las intervenciones de atención integrada no consiguen los objetivos esperados en el Reino Unido. El término “atención integrada” es suficientemente impreciso para dificultar las comparaciones. En cualquier caso, hay varios modelos que tratan de coordinar los dispositivos asistenciales (y sociales) para atender en su domicilio a pacientes con enfermedades crónicas graves. Quizá la atención integrada se centra más en el modelo organizativo entre profesionales y solo da respuesta a una parte de los recursos que el paciente necesita para hacer frente a su enfermedad. Coordinar los recursos para reducir los ingresos o evitar visitas a urgencias es importante, pero los pacientes con enfermedades crónicas graves tienen otras necesidades que hay que resolver con el objetivo de que estén en su casa con confort y seguridad. 

Boehmer et al.(2) describen el marco conceptual de la “medicina mínimamente disruptiva” (MMD), de la que algunos elementos básicos son el respeto a los valores y preferencias de los pacientes y la propuesta de planes terapéuticos lo más individualizados posible, teniendo en cuenta las necesidades de los pacientes y poniendo énfasis en la necesidad de replantear el proceso asistencial para garantizar la coordinación adecuada y promover el papel del generalista. Los autores reconocen que, al cabo de diez años, este proyecto no se ha implementado de forma generalizada. Tal vez las intervenciones han de valorar con mayor cuidado la sobrecarga que supone el tratamiento (treatment burden) y la capacidad del paciente para hacerle frente. Además, desde el punto de vista clínico, no es fácil pensar en la perspectiva de la MMD en pacientes con multimorbilidad. Yamb BP(3),  en el editorial que acompaña al artículo, sugiere un juego de palabras. No contamos con buenas herramientas para medir la capacidad ni la sobrecarga de tratamiento, por lo que en lugar de aspirar a practicar una MMD tendríamos que procurar practicar una “medicina que minimice la disrupción”. Preguntarle al paciente si le han pedido su opinión sobre el tratamiento que le proponen y conocer el contexto personal y ambiental donde tendrá que aplicar las propuestas terapéuticas, de forma que se pueda efectuar una aproximación para valorar hasta qué punto el paciente podrá asumir la carga de dicho tratamiento. En definitiva, discutir qué va primero: la “carga” o la “capacidad”.

El tercer artículo que he leído es sobre medicina personalizada y genómica. Roberts et al.(4) explican que hace más de veinte años que la genómica generó muchas expectativas respecto a los potenciales beneficios que podría aportar, pero la traslación de la investigación a la primera línea asistencial es mucho más limitada de lo que podría esperarse y quizá los estudios genéticos se han desarrollado únicamente en el ámbito académico, sin tener en cuenta otros factores. El contexto (de qué manera el sistema sanitario podrá incorporar estas novedades) y el mundo real (cuál es la composición de la población atendida) son elementos clave. Pero los autores también sugieren que la investigación debería incorporar estrategias de implementación basadas en evidencias que tengan en cuenta la planificación, la educación, los cambios que hay que introducir o el impacto económico. Además, hay que pensar en la genómica con una perspectiva de colaboración entre la totalidad de los implicados (pacientes, proveedores de servicios, investigadores, gestores sanitarios o líderes comunitarios). Boehmer et al. hablaban de la carga del tratamiento para el individuo como un factor clave. Quizá en el caso de la medicina genómica habría que pensar en la “carga del tratamiento” que representa la innovación genómica para la sociedad. No entraré a fondo en ello, tan solo es una sugerencia.

Tal vez los buenos proyectos no se implementan bien porque no hemos pensado en dos cosas: las necesidades reales de las personas que los han de recibir y la carga que supone aplicar las propuestas (tanto desde el punto de vista individual como colectivo).

Necesidades y carga: dos conceptos interesantes para pensar en ellos. Y vuelvo a la plaza de Les Glòries. A la vista de los problemas circulatorios generados por la nueva urbanización de la plaza, un alto cargo municipal (cuyo nombre no mencionaré para no tergiversar la orientación del debate) afirmó: “Es muy recomendable que la ciudadanía no use el nuevo túnel de Les Glòries entre las 7:00 y las 9:30 de la mañana”. Realmente es un buen consejo. Fuera de estas horas el túnel es muy útil. Pero esta propuesta no tiene en cuenta dos cosas: las necesidades (un porcentaje muy importante de la ciudadanía empieza a trabajar a primera hora de la mañana) y la carga que representa la alternativa (el transporte público no da la respuesta necesaria en muchos casos).

Sin querer hacer intrusismo profesional en el campo de la ingeniería o del urbanismo, yo me atrevería a decir que cuando formulamos una propuesta asistencial intentamos responder a un par de preguntas: ¿hemos preguntado cuáles son las necesidades de las personas que han de beneficiarse de esta propuesta? Y, la segunda, ¿la propuesta que formulamos representa una carga personal o comunitaria que hace que resulte inalcanzable?

Quiero agradecer a Joan Fernando PhD y Anne-Sophie Gresle MP, sus comentarios sobre el manuscrito.

Bibliografía

1. Hughes G, Shaw SE, Greenhalgh T. Why doesn't integrated care work? Using Strong Structuration Theory to explain the limitations of an English case. Sociol Health Illn. 2022;44:113-129.

2. Boehmer KR, Gallacher KI, Lippiett KA, Mair FS, May CR, Montori VM. Minimally Disruptive Medicine: Progress 10 Years Later. Mayo Clin Proc. 2022;97:210-220.

3. Yawn BP. Can We Work Toward Medicine to Minimize Disruption? Mayo Clin Proc. 2022;97:202-204.

4. Roberts MC, Kennedy AE, Chambers DA, Khoury MJ. The current state of implementation science in genomic medicine: opportunities for improvement. Genet Med. 2017;19:858-863.