Cómo pasar del tokenismo al empoderamiento del paciente

Glòria Galvez
Con una sola voz 

Las organizaciones de salud están cada vez más interesadas en que los pacientes participen en todo lo relacionado con su atención, aunque algunas investigaciones indican que, en la práctica, se trata de una participación simbólica y con poca relevancia para los resultados en el ámbito de la salud. Para que la participación sea significativa es indispensable que los profesionales cedan poder, con lo que habrá colaboración, participación activa y liderazgo por parte de los pacientes y sus cuidadores. Arnstein (1969) describe ocho niveles de participación, representados en la "Escalera de participación ciudadana" mediante ocho peldaños. Para Arnstein, la participación que se da en los peldaños tres, cuatro y cinco (informar, consultar y asesorar) es tan solo simbólica, lo que él denomina tokenismo. El concepto de tokenismo, íntimamente relacionado con el desequilibrio de poder, se basa en acciones simbólicas que den la apariencia de estar involucrando a los pacientes.

Sue Robins, en su última publicación, Ducks in a Row: Health Care Reimagined, ilustra el tokenismo con sus propias experiencias como paciente y como profesional que ha ocupado puestos de trabajo de relación con los pacientes en diferentes organizaciones sanitarias. En ambos casos describe una relación simbólica con escasa o nula influencia en la modificación del status quo. Robins reflexiona sobre si los sistemas de atención médica basados en la eficiencia y alineados con los modelos de calidad de Toyota son capaces de abordar el bienestar del personal y de los pacientes. En la actualidad, en las instituciones sanitarias, la eficiencia triunfa sobre la empatía, tratando a los profesionales de la salud como si fueran trabajadores de una fábrica de coches y a los pacientes como si fueran repuestos.

Por eso sugiere que es necesario reformular la atención centrada en la persona y evolucionar hacia un modelo de atención centrado en las relaciones, donde el centro de la atención no sea ni el profesional ni el paciente, sino la relación en su conjunto, lo que permitirá alcanzar el bienestar de pacientes y profesionales. 

El libro de Robins se divide en tres secciones. En la primera parte aborda uno de los problemas de los sistemas de salud, el desequilibrio de poder entre pacientes y profesionales, expresado en distintas formas: pidiéndoles puntualidad para después hacerlos esperar sin informarlos del tiempo aproximado de espera; o sin presentarnos pero conociendo toda su historia; también dirigiéndonos a ellos completamente vestidos, mientras les dejamos semidesnudos, con una bata desabrochada y semitransparente, o quizás ignorando completamente al acompañante. Para que la relación sea más equilibrada, los profesionales debemos ceder poder o, de lo contrario, no es creíble decir que queremos asociarnos con los pacientes o animarlos a compartir las decisiones.

Dedica la segunda parte a la deshumanización en el cuidado de la salud. Los profesionales tomamos el poder deshumanizando, despersonalizando a los pacientes. A los profesionales también se nos deshumaniza cuando se nos convierte en héroes. Un héroe es un ser perfecto que nunca se equivoca. Ese culto a la perfección puede ser peligroso para la salud mental de los profesionales y para la experiencia del paciente, por lo que es recomendable que seamos humildes y demostremos a los pacientes que somos humanos, vulnerables y capaces de decir “No lo sé”, “Me equivoqué” o “Lo siento”.

En la última parte del libro hace sugerencias para superar el tokenismo y hacer efectiva la participación de los pacientes:

1. Conseguir que los pacientes participen. El hospital es un entorno de jerarquías de poder. Invitar a los pacientes a que participen de forma periódica y hacerlo fuera del hospital, donde se encuentran las personas física y emocionalmente. 
2. Favorecer la integración de la diversidad. Integrar en los grupos de participación a personas con diversidad sensorial y contar con un presupuesto para contratar a un intérprete de lenguaje de signos.
3. Evitar al máximo la restricción de visitas. La restricción de visitas durante la pandemia ha supuesto una regresión en la atención centrada en la persona. Los pacientes tienen derecho a mantener sus relaciones personales más cercanas y a ser apoyados por sus seres queridos. Healthcare Excellence Canada diferencia al cuidador esencial de los visitantes generales y lo define como "compañero de atención esencial que da apoyo físico, psicológico y emocional de acuerdo con la importancia que le otorgue el paciente". 
4. Promover puestos de trabajo de relación con los pacientes accesibles a los pacientes. Los pacientes deberían poder acceder a estos puestos de trabajo; hacerlos inaccesibles para los pacientes no hace más que validar el status quo.
5. Promover la existencia de pacientes remunerados. La experiencia vivida es un valor que las organizaciones deben reconocer y apoyar de manera concreta. Es aconsejable desarrollar políticas de compensación que favorezcan la diversidad en la participación, de manera que no participen siempre los mismos. Si los profesionales son remunerados, también deberían serlo los pacientes, de lo contrario es otra forma de evidenciar el desequilibrio de poder. Este artículo de Patient Experience Journal explica el concepto de compensación al paciente, define los principios básicos que sustentan la compensación y describe cómo poner esos principios en práctica de una manera válida y razonada.
6. No creer que las organizaciones de pacientes hablan por todos los pacientes. 
7. Mejorar la experiencia de la espera. De igual forma que los restaurantes envían mensajes de texto a sus clientes cuando tienen la mesa lista, los pacientes podrían recibir un SMS cuando llega su turno, sin que tengan que permanecer en la sala de espera.
8. Dar a los pacientes la opción de decidir el medio con el que desean que nos pongamos en contacto con ellos. Por SMS, correo electrónico, carta, teléfono…
9. Implicar a los pacientes en la investigación, más allá de ser meros sujetos pasivos de la misma. Recomienda incluir a las personas que se sienten invisibles en el sistema e informarlas de qué se hará con el trabajo y dónde se publicará. 
10. Involucrar a los pacientes en la elaboración de las preguntas de las encuestas. Los pacientes saben mejor que nadie qué cuestiones son más relevantes para ellos. 
11. Reformular el procedimiento de reclamaciones. Es obvio que existe un conflicto de intereses al ser las propias instituciones sanitarias las que hacen la investigación. 
12. Crear espacios seguros para que las personas puedan dar su opinión sin miedo a las consecuencias, como es el caso de Care Opinion. Si no hay cambios a partir de la información recogida se trata de otra forma de tokenismo. 
13. Aceptar los comentarios de los pacientes como una forma de evidencia. ¿Por qué se toma en serio la investigación médica y, en cambio, se descartan las experiencias de los pacientes por ser "anecdóticas"?

El antídoto para el tokenismo es construir relaciones significativas, no meramente aparentes, con los pacientes y aplanar las jerarquías inherentes a los sistemas de salud.

Esperar a que nuestra organización esté totalmente preparada para involucrar a los pacientes es un error. Robins utiliza la analogía con los patos para explicarnos que los hospitales nunca tendrán a sus patos en fila. “No podemos esperar a que esas criaturas amarillas se alineen mágicamente antes de ofrecerles un espacio adecuado para escucharlas y actuar de acuerdo con lo que nos dicen”.